Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего - Азра Раза

Но есть и другая причина, по которой пациенты и их семьи лихорадочно ищут альтернативу методам терапии, которые предлагает лечащий онколог, – это детская тяга к новым сенсационным методам лечения рака, преждевременно разрекламированным журналистами. Мы с Харви и сами столкнулись с этим в 1998 году, когда появился антиангиогенный препарат, показавший эффективность при лечении целого ряда злокачественных опухолей у мышей, однако при испытаниях на людях не вызвавший никакой реакции. В дальнейшем то же самое произошло с методами иммунной терапии. Успех одного метода, основанного на иммунной реакции и получившего название CAR-Т-терапии, при лечении крайне редкой разновидности лейкоза у детей был разрекламирован так, словно его сочли панацеей от любого рака. Пациента бомбардируют сообщениями о подобных редких историях успеха во всех СМИ, а онколог, напротив, о них и не упоминает – и тогда у больного возникают сомнения в профессионализме и чистоте намерений лечащих врачей, и он принимается за независимые исследования.

У такого поведения есть и другая причина, помимо сенсационных заявлений в СМИ об ультрамодных методах лечения. Рак – дело семейное, и не только с эмоциональной точки зрения. Сегодня традиционная патерналистская парадигма лечения, при которой врачи принимают все решения о выборе терапии в одностороннем порядке, сменяется более демократической системой, которая поощряет независимость и контроль над своей судьбой. Пациенты имеют право участвовать в выборе лечения. Это требует доступа к информации, и судьбоносную роль на этом пути, особенно для относительно молодых пациентов, играют онлайн-ресурсы. Родственники пациентов перестали быть беспомощными наблюдателями, особенно на терминальной стадии. Они так хотят удостовериться, что для их близких сделано все возможное, что сомневаются в знаниях онкологов и боятся, что у них недостаточно информации, чтобы охватить все варианты лечения. Они лихорадочно роются в интернете, пытаются найти повод для надежды в безнадежной ситуации – и, хотя прекрасно знают, что никакие их находки не помогут пациенту, все равно не могут удержаться от бесконечных поисков в Сети.

Смерть – не поражение

В марте 2004 года я выступала с лекцией в Коннектикуте, в городе Нью-Канаан. Мне попался в руки экземпляр Fairfield Weekly, где я прочитала блестящую статью Лорен Дженго об английской художнице Барбаре Гриффитс, чей цикл “Наблюдения над Нью-Канааном. Полевое исследование” показывает, “как две отдельные личности взаимодействуют с группой, как мы вписываемся в общество и чего это нам стоит”. В своей статье Лорен Дженго рассказывает о полотне, которое Барбара Гриффитс назвала “Роль синхронизации одежды и движений в спасении от смерти”. Вот как журналистка описывает эту картину. На полотне видны газетные заголовки: “Вечеринки с танцами исцеляют от рака”, “Теннис на свежем воздухе исцеляет от рака”, “Шапочки с помпонами для жертв домашнего насилия”. Женщины на полотне словно бы “скованы цепью домашних обязанностей” и похожи друг на друга так, что Лорен Дженго называет это камуфляжем и видит в картине “религиозную процессию”, цель которой – “обретение бессмертия”. Марширующий строй этих женщин, пишет она, “словно единый мощный организм, отторгающий любую непохожую на них клетку ради утверждения собственного здоровья и добродетели. Погибшая женщина (непохожая клетка) – жертва статистики, одна из пяти, которая должна умереть, чтобы жили остальные. Первобытный обряд отвращения зла, производящий сильное впечатление”. Для загорелых подтянутых женщин с этой картины, занимающихся бегом трусцой в группах, одержимость физкультурой становится символическим отрицанием смертности.

Увы, на этой картине отражены темы, к которым мы постоянно возвращаемся и в личном общении, и в культурном дискурсе, касающемся рака. Рак называют битвой, войной, борьбой, пациенты – воины, пехотинцы, следующие за онкологами-командирами. Войну ведут группы, объединяющие отдельных людей, семьи, общественные организации, промышленность, научные круги, учреждения – и все они совместными усилиями сопротивляются злобному коварному врагу. Оружие в этой войне – хирургия, химиотерапия, облучение и иногда – “волшебная пуля”. Каждого больного призывают идти в атаку, вооружившись боевым задором. К подобному лексикону прибегают и сами пациенты, и врачи, и родственники, и общество, эти слова звучат и в официальных выступлениях, и в личной беседе. Они могут служить положительным подкреплением. Многие пациенты находят утешение в подобных военных метафорах – да, они готовы к доброй схватке, по крайней мере на ранних стадиях болезни. Но когда битва только разгорается и усугубляется, метафора теряет силу. Опыт умирания – тяжкий, горький, унизительный – сугубо односторонен. Никто не чувствует себя героем, когда его мучает рвота или терзает изнурительная, иссушающая, неостановимая, непрерывная боль.

Так было и с Харви. На второй год после того, как муж узнал о своем диагнозе, состояние его довольно резко ухудшилось и ему потребовалось несколько раз ложиться в больницу из-за непредсказуемых, неожиданных осложнений. За полтора года ему пришлось пережить целый ряд сокрушительных неопластических манифестаций и паранеопластических синдромов: дебют тяжелой астмы, приступы профузного ночного пота, крайне болезненный мигрирующий полиартрит, обезображивающий отек лица, тромбоз глубоких вен, опоясывающий лишай, паралич лицевого нерва, туберкулезный менингит и множество эпизодов лихорадки неизвестного происхождения.

Как-то раз трое его взрослых детей – Сара, Марк и Ванесса – приехали навестить его в больнице во время такой экстренной госпитализации. Харви был очень близок со своими детьми и каждый день разговаривал с ними. Когда ему становилось совсем плохо, они сразу приезжали с восточного побережья на западное и помогали как могли, в том числе присматривали за Шехерезадой с исключительной любовью, заботой и ответственностью. Однажды они отозвали меня в сторону и пожаловались:

– Аз, папа не хочет говорить с нами о своей болезни. Мы узнаем, что он в тяжелом состоянии, только когда ты звонишь и просишь срочно приехать. Пожалуйста, поговори с ним – надо, чтобы он объяснял нам, что происходит!

Тем же вечером я подняла эту тему в беседе с Харви.

Он задумался.

– Что тут скажешь? Говорить с кем-то – значит просить о помощи. А помочь мне невозможно. К чему тогда их тревожить?

Я не сдавалась и сказала, что так им будет легче смириться с происходящим. Поскольку Харви был ученым, он выразил в ответе всю свою сущность. И сразу отказался брать на себя дополнительную заботу облегчить жизнь другим.

– Аз, я не буду даже пытаться описать тебе, сколько душевных сил мне требуется, просто чтобы продолжать работать по-прежнему, когда все каждый день так головокружительно меняется. У меня не остается энергии, чтобы думать, как моя болезнь сказывается на других. Даже если речь идет о моих собственных детях. Я бы и хотел, но рак выматывает меня так, что и представить себе невозможно. Если хочешь, разговаривай с ними, но я просто не могу, честное