Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего - Азра Раза

Все шестнадцать месяцев болезни Андрея мне было мучительно думать, перед каким жестоким выбором ставим своих пациентов мы, онкологи. Особенно наглядно это было видно, когда речь заходила о фундаментальных экзистенциальных вопросах в случае Андрея. Что принесет меньше страданий – если мы дадим раку убить Андрея, поскольку опыт и наблюдения четко и ясно показывают, что шансов на выздоровление у него практически ноль, или если предложим ему экспериментальные препараты со всеми их невыносимыми побочными эффектами и в лучшем случае продлим ему жизнь на несколько недель? И какой должна быть тактика лечения без экспериментальных препаратов, когда опухоль поразит другие органы и вызовет невыносимые симптомы вроде тяжелейших головных болей и неукротимой фонтанирующей рвоты? Что выбрать – паллиативное лечение обезболивающими и обеспечение комфорта или агрессивные попытки добиться ремиссии при помощи облучения и новых доз химиотерапии, – если мы знаем, что никакой надежды на сколько-нибудь долгосрочную ремиссию нет?

Очевидно, если бы существовала малейшая вероятность, что какое-нибудь новое экспериментальное средство поможет Андрею, онкологи сами предложили бы его, но случилось так, что пациент и его родные утратили доверие к лечащим онкологам. Двадцатипятилетняя сестра Андрея отчаянно искала варианты лечения, которые могли бы помочь ее брату, ощущая, как и многие пациенты и их семьи, что врачи переложили на них бремя поиска лечения. В чем же причина?

Отчасти в ощущении контроля над болезнью. Я ежедневно беседую с пациентами, которые очень тяжело больны. Они хотят как-то контролировать происходящее с ними. Управление болезнью, особенно хронической, требует налаженных двусторонних отношений.

Когда лечишь МДС с высоким риском – болезнь, требующую сложного долгосрочного планирования и продуманных действий в изменчивом контексте как самой болезни, так и ее лечения, – доверие больного, его вера во врача прямо пропорциональны ощущению власти и контроля над происходящим у пациента. Если удается добиться такого ощущения, это становится колоссальным подспорьем, о чем красноречиво свидетельствует пример одной моей пациентки.

23.4.2018

Меня зовут Донна Мейерс, мне 80 лет. Диагноз МДС мне поставили почти 25 лет назад, когда нашли анемию. Меня предупредили, какое это серьезное заболевание, и сказали, что надо найти онколога-гематолога. Я, конечно, испугалась и стала искать себе врача. Я познакомилась с доктором Азрой Раза в больнице при Университете имени Раша в Чикаго и сразу поняла, что могу доверить ей свою жизнь. Она с самого начала сделала меня полноправной участницей процесса, и я поняла, что мы будем партнерами. Чувство некоторого контроля над болезнью придало мне надежды и сил.

Донна. С разрешения Азры Раза

Мое уважение и восхищение Донной прямо пропорционально тому хладнокровию и достоинству, с которым она вот уже четверть века преодолевает тяжелейшие физические трудности. Изнурительная, истощающая глубокая анемия с ее бешеными колебаниями, слабость, неуверенность в будущем, тяжкий труд постоянного участия в экспериментальных испытаниях с сомнительной пользой и непредсказуемыми побочными эффектами. Тяжкая обязанность регулярно ездить ко мне на прием сначала в Массачусетс, а теперь в Нью-Йорк. Но я ни разу не слышала от нее ни единой жалобы. Она тихо и спокойно организует свою жизнь вокруг того единственного, в чем она уверена: переливаний крови раз в два месяца. За эти десятилетия Донна стала завсегдатаем центра переливаний крови при Северо-Западном университете в Чикаго: ей делают уколы “Прокрита” и “Аранеспа”, переливания крови, выполняют дополнительные анализы и процедуры, которые я рекомендую удаленно. Мы с чудесной Ольгой Франкфурт, наблюдающим гематологом Донны, находимся на постоянной связи благодаря исключительно пунктуальному посредничеству пациентки. Донна прилежно записывает уровни гемоглобина и железа, количество переливаний крови, все принимаемые лекарства – ведет дневник у себя в смартфоне, который небрежно достает где угодно, и в душной больничной палате, и в шикарном ресторане, чтобы снабдить меня последними данными. И качество ее жизни за все эти годы было так высоко, что просто диву даешься.

Несмотря на то что болезнь постоянно напоминает о своем существовании не самым приятным образом, Донна умудряется вести самую полную жизнь. Она не прекращает ни работать, ни путешествовать. В Чикаго она играет в гольф, у нее множество хобби и толпы друзей и родных, с которыми она постоянно общается. Она обожает свою большую семью и постоянно ездит в гости к родственникам. Короче говоря, в восемьдесят лет и при тяжелом МДС у нее больше энергии, чем у большинства здоровых людей в сорок. Донна не позволяет болезни вторгаться в ее повседневные занятия – и никому не разрешает себя жалеть. Дети и муж очень любят ее и всегда готовы сопровождать в поездках, однако ко мне в Нью-Йорк она, как правило, ездит одна.

Все эти годы мы с Азрой принимали решения только совместно, и нам двадцать пять лет удавалось вместе управлять моим МДС. За это время у нас сложились личные отношения, между нами возникла глубокая привязанность и любовь. Я думаю, это был наш общий путь. Мне восемьдесят, а я еще жива. Я каждое утро встаю и говорю себе: “О ДА! Я жива, я буду делать что хочу и ходить куда хочу. Спасибо моей семье, моему мужу и моей чудесной подруге Азре – моему врачу. Я вас всех люблю”.

История Донны ясно показывает, как важно пациенту ощущать контроль над хронической болезнью. Другая моя пациентка, Бетти, моложе Донны, страдала тяжелой апластической анемией, и ей требовалось переливать кровь и тромбоциты несколько раз в неделю. Как-то раз она приехала в клинику особенно расстроенная – пришлось долго добираться, а потом ее дольше обычного продержали в очереди в центре переливания крови. Она едва не плакала от усталости. Я попросила ее узнать, нельзя ли устроить, чтобы ей переливали кровь в клинике в пяти минутах от дома. По словам Тима, мужа Бетти, не прошло и суток, как его обожаемая супруга стала другим человеком. Она наконец-то стала что-то контролировать – сама позвонила в клинику, договорилась о приеме, объяснила, чего хочет, согласовала удобное для нее время. У нее появилась власть. А с ней и силы.

Недостаток таких двусторонних отношений – асимметрия между врачом и пациентом. Каждый случай рака уникален, и у каждого больного свой неповторимый опыт. Он не просто лечится у своего онколога, но еще и лихорадочно изучает литературу, консультируется у доктора Гугла и выслушивает советы всяческих доброхотов, пусть даже имеющих к медицине весьма далекое отношение. Беда в том, что, даже когда пациент хорошо информирован, ему все равно недостает одного – профессионального опыта. Его знания поверхностны и потому дают ложную надежду. Когда пациенту не предлагают какой-то метод лечения, который вроде бы дает хорошие результаты при другом типе рака, у него складывается впечатление, что онколог обманывает его, и он начинает разведывать обстановку самостоятельно. А онкологи, с другой стороны, имеют то преимущество, что лечили сотни подобных