Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего - Азра Раза

Джей-Си никогда не упоминала при мне новые ужасы, которые ей уготовила в онкологическом отделении жизнь с ее непредсказуемыми поворотами. Нет – она едко проезжалась по своей свекрови (“Доктор Раза, у меня только одна жалоба на здоровье свекрови – она еще дышит. И еще у нее какой-то странный нарост на шее – голова”) или рассказывала об измотанном юном интерне, который осматривал ее сегодня (“Совсем желторотый, так ругался из-за анализа крови, будто я забыла дома лейкоциты с тромбоцитами!”). Жаловалась на переливания крови (“Я как пьяная. У моего донора столько алкоголя в крови, что в ней можно стерилизовать хирургические инструменты!”), на то, как трудно есть (“Утром привезли тележку с завтраком, и нянечка спросила, какую мне яичницу, глазунью или болтунью, а я и отвечаю: «Любую, лишь бы внутривенно!»”).

В те годы я была одержима книгой Луиса Сафиана “Еще 2000 оскорблений” (2000 More Insults), которую прислала в Карачи моя сестра Атийя, наделенная безграничной мудростью и тончайшим пониманием семейных отношений: она знала, что ее братья и сестры растащат эту книгу на язвительные афоризмы и будут ими обмениваться, вереща от восторга. Джей-Си была единственным человеком среди моих знакомых, не принадлежавшим к семейству Раза, кто разделял наше рискованное чувство юмора и держал эту книгу под рукой.

– Сегодня ко мне заходил ваш любимый пульмонолог, – заявляла она невозмутимо. – Как с ним разговаривать без слухового аппарата? Его же нельзя отключить!

– Не зря говорят, что женщины любят ушами! – с порога парировала я.

И мы заливались истерическим хохотом.

Кроме того, у Джей-Си была фантастическая история болезни. Два года назад она была беременна, и у нее появилась необъяснимая тяга к запаху бензина. Здравый смысл не помогал, и она то и дело наведывалась на ближайшую автозаправку, где покупала бензина на десять центов, наливала его в бутылочку и носила в сумке. Джей-Си была отнюдь не дура. Она понимала, что так нельзя. Понимала, что это вредно не только для нее самой, но и для ее драгоценного груза. Но все равно посреди безумного рабочего дня улучала минутку, будто запойный алкоголик, чтобы отвинтить крышку и вдохнуть ядовитые испарения, словно драгоценные благовония, созданные на небесах и ниспосланные ей лично. В положенный срок Джей-Си родила здоровых девочек-близнецов. Вскоре после этого при плановом послеродовом обследовании выяснилось, что показатели крови у нее резко снизились.

Джей-Си подсознательно ожидала чего-то подобного и готовилась к худшему. Акушер-гинеколог направил ее к гематологу. Исследование костного мозга выявило миелодиспластический синдром. Цитогенетический анализ выявил полную катастрофу. Множество хромосом были беспорядочно поломаны, повреждены, редуплицированы. У одних не хватало целых плеч, у других появлялся лишний генетический материал, третьи обменялись участками ДНК с другими хромосомами. Нормальных почти не осталось. Случай из учебника по анеуплоидии. Такая сложная картина чаще всего указывает на вторичный тип МДС, у которого есть конкретная причина, например воздействие веществ, повреждающих ДНК. Джей-Си почти наверняка сама вызвала у себя болезнь, когда во время беременности не могла устоять перед ароматом бензиновых паров.

Единственную надежду прожить еще сколько-нибудь долго ей давала пересадка донорского костного мозга. Братьев и сестер у Джей-Си не было, что означало, особенно в те годы, что найти для нее неродственного донора практически невозможно. Даже сегодня данные национального регистра доноров костного мозга показывают, что неродственного донора можно найти лишь для 25 % афроамериканцев; для сравнения: у белых эта цифра составляет 75 %, у латиноамериканцев – 45 %, а у азиатов – 40 %. Если афроамериканцу удается найти совместимого донора, в 80 % случаев это лишь потенциальное соответствие в регистре. Главная трудность для представителей любой расы в том, что в регистре доноров состоит лишь 2 % населения. Задачу изменить эту мрачную картину взяла на себя невероятно смелая женщина по имени Сьюзен Брекер.

В 2013 году я осматривала в клинике больную с МДС, и ее дочь спросила меня, знаю ли я Сьюзен Брекер. Я ответила, что нет. Оказалось, что муж Сьюзен, великий джазовый саксофонист Майкл Брекер, был болен МДС с высоким риском, и его единственной надеждой была трансплантация стволовых клеток. Найти подходящего донора не удалось, и время было упущено. Сьюзен сняла фильм об истории трех онкологических больных, из которых двое дождались пересадки от неродственных доноров, выжили и теперь живут нормальной жизнью, а ее муж из-за невозможности найти донора умер в 57 лет. Дочь моей пациентки видела фильм и послала мне ссылку. Он называется “Ради чего еще стоит жить” (More to Live For), и рассказанные в нем истории очень трогательны. Я сразу полезла в интернет, нашла там контакты Сьюзен, и мне удалось связаться с ней. Мы с моим коллегой Сиддхартхой Мукерджи вместе встретились за ланчем в клубе сотрудников Колумбийского университета. Это было началом чудесного сотрудничества.

Фильм “Ради чего еще стоит жить” показали в десятках школ, колледжей, церквей и на множестве мероприятий. После фильма волонтеры набирали потенциальных доноров в национальный регистр доноров костного мозга. Чтобы зарегистрироваться в списке потенциальных доноров стволовых клеток, не нужно даже анализа крови, достаточно мазка с внутренней стороны щеки, а если дело дойдет до процедуры забора стволовых клеток, в 70 % случаев их берут из крови, а не из костного мозга. Так что все просто. Работа Сьюзен спасла уже более сотни больных. Сьюзен сказала нам, что теперь, когда фильм завершен, а просветительская кампания за расширение донорского регистра идет своим ходом без ее участия, она готова сделать ради больных МДС еще что-нибудь. Мы с Сиддхартхой пришли в восторг от такого предложения, поскольку планировали очередное благотворительное мероприятие в поддержку исследований в области МДС.

Сьюзен обладает редким сочетанием острого ума, полной преданности делу, глубокой эмпатии и безграничной неукротимой энергии – прямо не женщина, а электростанция. Не прошло и двух месяцев, как она заручилась согласием знаменитых музыкантов – Пола Саймона, Джеймса Тейлора, Дайаны Ривз – и множества других знаменитостей, а также нашла нам потрясающего конферансье для концерта под названием “Ты так близко”, который прошел 20 января 2015 года в Эппелевском джазовом зале Линкольн-центра. Исполнители согласились уделить нам свое время из любви к Майклу, а Сьюзен помогла им собрать на исследования рака еще больше денег. Почетной гостьей вечера была журналистка с канала АВС мисс Робин Робертс, лицо передачи “Доброе утро, Америка”, женщина редкой храбрости, публично рассказавшая о своем МДС и последовавшей пересадке стволовых клеток. Меня так и тянуло к ней, я выискивала ее взглядом в толпе гостей (среди них было много моих больных МДС), наблюдала, как они делятся с ней своими историями, как она позирует для фотографий, – и вдруг поняла, в чем причина такой необъяснимой симпатии. Она сильно напомнила мне Джей-Си. Те же характерные жесты и