Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего - Азра Раза

Я сосредотачивалась на физических улучшениях – на том, что я снова могу подниматься по лестницам в метро, что мне опять можно ежедневно гулять в парке Форт-Трайон, в том числе и по горкам, что я в целом не хуже прочих. Я пристально наблюдала за всем этим, и меня переполняла благодарность. Но главный сюрприз ожидал меня, когда я обнаружила, что ко мне вернулось то, что я и не заметила, как потеряла: моя голова. Я на седьмом небе – меня снова переполняют идеи, я вижу связи, ощущаю прилив сил, мне стало гораздо легче выражать свои мысли (прошу отметить, в них нет ничего оригинального и гениального, просто они мои). Вернувшаяся ясность мысли приводит меня в восторг – причем вдвойне, поскольку я сама не понимала, сколько потеряла и как все это было мучительно. Все эти годы я не знала, как мне плохо, а теперь мне стало лучше.

Примерно тогда же мы с коллегой-онкологом Сиддхартхой Мукерджи планировали фандрайзинговую кампанию для своих лабораторных исследований. Правительственное финансирование резко сократилось, а передовые технологии росли в цене, и мы были рады каждому доллару на исследовательскую программу. Великий актер Хью Джекман (известный, в частности, ролью Росомахи) и его прелестная жена Дебора-Ли любезно предоставили нам свой дом для благотворительной вечеринки, и мы пригласили всевозможных знаменитостей из “Кто есть кто”. На подобных мероприятиях никто не любит слушать длинные скучные речи, но нам нужно было как-то донести до приглашенных всю серьезность и неотложность проблемы. Как-то утром, когда мы болтали с Китти, я упомянула о нашем начинании.

– Хью Джекман – мой кумир! – воскликнула она. – Да я на такой вечеринке готова быть хоть мухой на стене!

На меня снизошло озарение, и я предложила ей выступить с тематическим докладом. Сначала она засмущалась. Ей никогда не приходилось выступать на публике, тем более перед целой толпой знаменитостей. Я ее уговаривала. Ведь ей только и нужно, что прочитать вслух ту роскошную заметку, которую она мне показывала. В конце концов она согласилась.

В тот вечер она была очаровательна – простое льняное платье молочно-белого цвета, изящная стрижка и укладка, элегантная нитка жемчуга на длинной загорелой шее. Ее скромное достоинство не могло не очаровывать. Мы с ней выпили по бокалу просекко, и она увлеклась поиском в толпе знаменитостей знакомых лиц. В огромной гостиной Джекманов стояла вся администрация Колумбийского университета, а также Венди и Руперт Мердок, Иванка Трамп, Донна Каран и многие другие звезды. Китти С. не выказала ни грана нервозности. Ее честность и искренность были неподдельными. А ее трогательная история, история успеха, изложенная от всего сердца и сопровожденная призывом финансировать нашу программу, была вознаграждена в полной мере. В тот вечер мы собрали больше миллиона долларов. Деньги на исследования рака! Китти была в восторге. Она фотографировалась с Джекманами и разослала снимки родным и друзьям, а потом, приходя ко мне в кабинет, рассказывала, как они радовались. Теперь мы были не просто друзья, а еще и партнеры, у нас была общая страсть – мы вместе занимались просветительством и поддерживали исследования рака.

Ремиссия у Китти продолжалась, она принимала “Ревлимид” и ходила ко мне уже раз в месяц, а не раз в неделю. Во время этих визитов мы в основном разговаривали о менее серьезных проблемах – например, как лучше всего бороться с диареей, известным побочным эффектом “Ревлимида”, которая совсем замучила Китти: из-за нее бедняжка боялась надолго выходить из дома и ездить на метро через весь Манхэттен. В следующие несколько месяцев Китти перепробовала много лекарств и в конце концов остановилась на “Ломотиле” (Lomotil) и при этом скорректировала время приема “Ревлимида” в соответствии со своими потребностями. Это немного облегчило ситуацию. Следующие два года Китти в полной мере наслаждалась жизнью в большом городе, общалась с любимой сестрой, с сыном, с подругами, несколько раз ездила в гости к брату и осуществила давнюю мечту – побывала в Китае. Все это время мы регулярно встречались и болтали обо всем на свете – от Кафки до Стендаля, от дисбаланса электролитов и потери веса из-за диареи до новообретенной любви Китти к печенью и мороженому. Мы советовали друг другу фильмы, обменивались книгами и журналами, делились впечатлениями от театральных постановок, ругали несимпатичных политиков, советовались, как быть со взрослыми детьми, а главное – ликовали, что Китти так помогло лечение.

* * *

МДС с низким риском прогрессирует нелинейно, резкими рывками. Вслед за Стивеном Джеем Гулдом я называю это прерывистым равновесием: он применял этот термин для описания эволюционного процесса. Периоды стабильности прерываются кризисами: обычно это какие-то генетические события, которые приводят к новым проявлениям болезни, а дальше следует относительно ровная полоса “новой нормальности”. Период стабильности, во время которого между нормальными и аномальными клетками костного мозга налаживается своего рода гомеостазис, может длиться от считаных месяцев до нескольких лет и даже десятилетий. В этом состоянии относительного затишья показатели крови обычно не меняются. А потом какая-то перемена, например очередная мутация, приводит к росту очередного клона с дальнейшим ухудшением показателей крови. После чего снова настает период стабильности. И так далее. Таким образом, МДС с низким риском прогрессирует более или менее ступенчато, а не следует по пути постепенного ухудшения.

Курт. С разрешения Адама Мосстона

Разумеется, общая тенденция все равно сводится к ухудшению показателей крови, но, когда пытаешься применить этот закон к конкретным пациентам, не всегда выходит гладко. Мне случалось видеть и спонтанные периоды улучшения. Естественная история МДС изобилует неожиданными поворотами в индивидуальных случаях.

В случае Курта Уордена, другого пациента с МДС, вопрос состоял в том, можно ли ему отказаться от “Ревлимида”, который вызвал полную ремиссию. В 2018 году, через 20 лет после постановки диагноза (это было в 1998 году), Курт описал, как узнал о своей болезни:

Это было для меня неожиданностью, но неожиданностью медленной, постепенной, возникшей словно бы на ровном месте. Я заподозрил, что со мной что-то неладно: я стал сильно уставать, мне было трудно двигаться из-за одышки, кожа стала бледной, бесцветной, нездоровой. Раньше такого со мной никогда не бывало. Я был на вершине карьеры оператора, работал на новостных каналах и в документальном кино, ездил по всему миру, снимал войны, конфликты и другие материалы. Работа была физическая, и эти симптомы стали заметным препятствием в деле моей жизни. Отчетливо помню, как однажды работал в Мехико, на большой высоте. Чтобы снять нужные кадры, мне пришлось взобраться на холм, откуда открывался хороший вид. Я с трудом залез на вершину и там понял, что не могу отдышаться, и это потрясло меня. Все приняло нешуточный оборот.

Случай Курта и в самом деле был тяжелым. Гемоглобин упал до 66 г/л, это меньше половины от нормы, и каждые три-четыре недели Курту переливали три единицы крови. Обычно переливания крови