Первая клетка. И чего стоит борьба с раком до последнего - Азра Раза
Шрифт:
Интервал:
Закладка:
Когда умер Харви, я уехала из Чикаго, но смогла забрать с собой весь банк данных. Однако, когда в фургон грузили копии сопутствующих историй болезни, к месту погрузки явилась старшая медсестра, к которой все это не имело ни малейшего отношения, и решила взять дело в свои руки, несмотря на то что у меня были все требуемые разрешения от отраслевых комиссий, больничных юристов и сотни разных чиновников. Она сообщила руководителям моей программы доктору Наоми Галили и младшему врачу Лори Лизак, что, по ее наблюдениям, некоторые копии историй болезни на глаз толще оригиналов, поэтому она не может позволить вывезти их с территории университета, пока не проверит, что каждая копия точно соответствует оригиналу. Разумеется, копии были толще оригиналов, и на то была очевидная причина. После долгой болезни и смерти Харви не все удалось привести в порядок, и мы не успели оцифровать данные исследований по каждому больному, поэтому они были вложены в бумажном виде в каждую копию истории болезни. Старшая медсестра не пожелала слушать меня и заставила грузчиков вернуть сотни историй болезни на место, пообещав, что скоро выдаст их мне обратно, как только успокоит свои сомнения. Нет нужды говорить, что за все эти годы я, как ни пыталась, так и не смогла преодолеть бюрократические препоны. Все постоянно упиралось в разногласия между двумя учреждениями по юридическим тонкостям законов об интеллектуальной собственности и владении данными. Сколько я ни писала длинных прошений и председателю экспертного совета, и декану медицинского факультета университета, и даже в Управление по контролю качества продуктов и лекарств – все напрасно. Из-за упрямства университетских чиновников медицинские карты Центра TIME гниют на складе в Чикаго, а соответствующие им образцы лежат в моих морозильниках в Колумбийском университете. Без сопутствующих клинических сведений невозможно использовать образцы.
Но, хотя сама я не могла должным образом воспользоваться своими драгоценными образцами Центра TIME, я с восторгом познакомилась с исследованиями группы под руководством Пинкаль Десаи, которая выявила в образцах крови, взятых в рамках программы Women’s Health Initiative, соматические мутации, появлявшиеся иногда за годы до возникновения ОМЛ у некоторых из обследованных пациентов. Это подтверждает мои соображения, которые привели к созданию Центра TIME двадцать лет назад.
В наши дни исключительно важно изучить образцы из Центра TIME, поскольку у многих из обследованных пациентов наверняка уже диагностирован МДС – и мы упускаем блестящую возможность разобраться, что в них такого уникального. Кроме того, без такого рода сведений о биомаркерах невозможно определить стратегию распознавания первой клетки. Но и здесь бюрократия в очередной раз выступила, по выражению Джеймса Борана, в роли клея, смазывающего колеса прогресса. Сложившаяся у нас система нацелена на защиту учреждений, а не на защиту больных. Яркий тому пример – бланк “информированного согласия” на экспериментальное лечение. Сегодня в нем может быть несколько десятков страниц, и он состоит из бесконечных непонятных, скопированных из других документов параграфов на юридическом наречии, которых требуют Национальные институты здравоохранения, Управление по контролю качества продуктов и лекарств, экспертные советы и спонсоры испытаний, но все это имеет мало отношения к самому пациенту. Обычно пациенты, получив эти бланки, только теряются. Закон еще и требует, чтобы они прочитали весь документ до последнего слова, прежде чем подписать его. Один мой пациент в досаде всплеснул руками:
– Доктор Раза, мне надо сначала нанять юриста, чтобы он все это мне растолковал!
* * *Поскольку я уже много лет пишу и рассказываю о раке и его тяготах, мне прекрасно знакомы распространенные заблуждения, бытующие среди моих слушателей. Я не говорю, что нужно вообще отказаться от исследований на животных. Я говорю, что модели на животных бессмысленны и вредны при разработке противораковых лекарств, поскольку эту болезнь невозможно воспроизвести в таких упрощенческих искусственных системах. Я не говорю, что нужно прекратить все исследования рака, кроме тех, которые относятся к ранней диагностике. Я говорю, что на разработку ранней диагностики выделяется недостаточно ресурсов. Я не говорю, что технология CRISPR – пустая сенсация. Я говорю, что открытие CRISPR как инструмента молекулярной биологии – подлинная революция в этой области, но, чтобы применять этот метод для исправления раковых клеток у человека при помощи вырезания и копирования участков ДНК, нужны годы глубоких исследований, поэтому еще рано ставить CRISPR на коммерческие рельсы и создавать под него компании стоимостью в миллиарды долларов. Я не говорю, что в лечении рака не достигнуто никакого прогресса. Я говорю, что достижений очень мало, они лишь количественные, а не качественные и приводят не к излечению, а в лучшем случае к увеличению продолжительности жизни на несколько месяцев, а такими темпами мы не добьемся никаких существенных перемен в ближайшие десятилетия. Я не говорю, что иммунотерапия, особенно лечение при помощи CAR-T-клеток, в целом перехвалена и не оправдала ожиданий. Я говорю, что пока она помогает лишь ограниченной подгруппе пациентов с целым рядом особенностей. Иммунотерапии предстоит пройти долгий путь, прежде чем она станет общепринятой клинической практикой, поскольку у нее ужасные побочные эффекты – и физические, и психологические, и эмоциональные, и финансовые, не говоря уже о недостаточно разработанных методах определения мишени терапии. Я не говорю, что исследователи рака намеренно лгут нам и руководствуются только жаждой наживы. Естественно, почти все они совершенно искренни, и намерения у них самые добрые. Я говорю, что вся парадигма рака зашла в тупик, приобрела уродливую, неузнаваемую, нестабильную форму. Нашему обществу нужно остановиться, задуматься над сложностью стоящей перед нами задачи и признать, что на данный момент у нас нет даже концептуальной основы для решения такой многогранной проблемы. Общество должно потребовать, чтобы из тех налогов, которые оно платит, больше денег выделялось на поддержку исследователей, занятых разработкой методов раннего выявления
