Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Правда еще более страшит, когда я читаю медицинский отчет. В этом месяце результаты анализов ясно показывают: нейропроводимость замедлятся на уровне периферических нервов; двигательная активность падает. Развитие болезни нельзя приостановить. Да, это так: Азилис регрессирует. А я задыхаюсь.

И больше нет ни сил, ни голоса, ни блеска в глазах. Такой поворот событий отбрасывает меня на полтора года назад, когда мы впервые услышали эти два слова: метахроматическая лейкодистрофия.

Но врач не намерен капитулировать. По его словам, новости, безусловно, плохие, но не катастрофические. Повреждение периферических нервов было предсказуемо, так как болезнь продолжала прогрессировать весь год, необходимый для адаптации трансплантата. Это был напряженный и, бесспорно, заранее проигранный забег. Но есть и другие, обнадеживающие результаты. Врач умоляет меня принять во внимание хорошие новости. Магнитно-резонансная томография по-прежнему дает замечательный результат: не выявлено никаких изменений в головном мозге. И все психомоторные тесты показывают норму. Несомненно, это было бы невозможно, если бы не трансплантация. Она благотворно повлияла на состояние Азилис, это очевидно. Не стоит отчаиваться: двигательные функции могут восстановиться, чуть позже.

Мне все равно. Я в это не верю. Азилис никогда не выздоровеет. По крайней мере, полностью. Через несколько недель, максимум через несколько месяцев, она перестанет ходить, затем стоять, потом не сможет сидеть, говорить. А потом все остальное, так как никому не удается остановить эту проклятую болезнь.

Я не испытываю ни возмущения, ни злости. Только лишь огромную слабость, глубокое уныние и опустошенность. Надо признаться, что я еще слышу ту самую фразу: «Если бы ты знал». Но я ничего не знаю наверняка. И я устала от неизвестности.

Какая бы ни была ночь, все равно приходит новый день. Мне понадобится время, чтобы оправиться от этого страшного известия и снова обрести надежду, и у меня это получится. У нас с Лоиком. Шаг за шагом.

То, что Азилис больна, мы узнали не вчера во время оглашения результатов анализов, мы знали это с момента ее рождения. С того времени мы боремся, не опуская рук. А она, такая маленькая и хрупкая, тоже упорно боролась. Никогда не отступая. Единственным оружием в начатом ею сражении были любовь к жизни, кипучая энергия и жизнерадостность. И доверие. Она тоже прекрасно понимает, что ее состояние ухудшается. Она понимает, что тело больше ее не слушается так, как раньше. Однако она не сдается. Сегодня утром, как и вчера, она снова взяла свое оружие и отправилась покорять мир. Увлекая нас за собой.

Азилис, дорогая моя малышка, я не имею никакого представления, каким будет твое существование. Я не знаю, пойдешь ли ты по той же дороге, что и Таис, или двинешься по дороге Гаспара, или проложишь свою собственную. Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя, чтобы ты продвигалась вперед все дальше и дальше.

Азилис, дорогая моя малышка, мы верим в тебя, мы доверяем тебе. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо. В битве, на которую мы не в состоянии повлиять, мы можем предложить тебе свою поддержку – нашу любовь. Нашу безусловную любовь.

Да, Азилис, моя дорогая малышка, я люблю именно тебя, а не твои способности или достижения. Да, именно тебя, за то, что ты есть. А не за то, что ты делаешь.

Азилис, моя дорогая малышка, я буду любить тебя всю жизнь!

Ночь. Если это должно было произойти ночью, то тогда именно в эту ночь. В эту холодную декабрьскую темную ночь, начавшуюся, как и все остальные. Я бродила в поисках сна и спасаясь от ужасных снов. И все же это была ночь, изменившая всю мою жизнь. Окончательно.

Три часа ночи. Время, когда теряется уверенность, внезапно поглощенная враждебным ночным мраком. Прожитый день кажется таким далеким. Утренняя заря пока еще не решается заняться. Я не сплю. Хотя веки отяжелели. В голове безостановочно крутятся мысли. Сердце мое колотится. Я должна туда пойти. Как и каждую ночь. Я тихонько встаю. Прохожу через всю спящую квартиру, проклиная старый паркет, скрипящий под ногами. Не хочу кого-нибудь разбудить. Не хочу иметь свидетелей своего ночного бегства. Вхожу в комнату Таис. Свет я не включаю. Нет надобности. Оборудование гудит с успокаивающей монотонностью. Красная лампочка показывает, что идет подача кислорода. Таис, как всегда, неподвижно лежит на кровати. Лицом к двери, закрыв глаза. Она мирно спит. Я пододвигаю стул, чтобы сесть с ней рядом. Беру ее теплую мягкую руку. Я рассматриваю ее, окутанную покровом ночи. Не шевелюсь, не разговариваю. Остаюсь там. Ночь тиха.

Привыкнув к темноте, глаза начинают различать очертания комнаты и предметы: оборудование и датчики, игрушки, вышитое покрывало, детские рисунки на стене. Когда мой взгляд задерживается на ней, он встречается с ее взглядом. Я думала, что она спит, но ее широко открытые глаза пристально на меня смотрят. Мне неловко от этого прямого взгляда. Таис не видит, но ее слепой взгляд вдруг пронзает меня насквозь. Он прокладывает себе путь прямо к моему сердцу.

Мне нужно много мужества, чтобы выдержать ее взгляд. И поддаться ему. Время замирает. Я не уверена, что мое сердце еще бьется. Не существует больше ничего, кроме этих черных глаз и окутавшей нас зимней ночи. Ее рука сжимает мою, наши сердца, наш разум, наши души общаются, и я понимаю. Время пришло.

Это как ослепительная вспышка при взрыве бомбы. Без слов и без единого движения Таис открывает мне самую прекрасную, самую желанную тайну: Любовь. Любовь с большой буквы.

Однажды в больнице, в комнате для консультаций, я пообещала своей маленькой больной дочери передать ей все, что я знаю об этом чувстве, заставляющем вертеться весь мир. Полтора года я усердно делала это. И за все это время, сгибаясь под своей тяжкой ношей, я так и не смогла понять, что именно она была моим учителем любви. Действительно, если задуматься, то за все месяцы, проведенные рядом с ней, я так ничего и не поняла, потому что сама не много смыслила в любви, в настоящей любви.

Как ей это удается? Как это возможно? Таис лишена всего. Она не двигается, не говорит, не слышит, не поет, не смеется, не видит. Она даже не плачет. Но она любит. Только это она и делает изо всех своих сил. Вопреки своим увечьям, слабости, обездвиженности.

Таис не навязывает свою любовь, но ее сердце открыто для всех. Она перед нами такая, как есть, хрупкая и ранимая. Без маски, без доспехов, не защищенная крепостной стеной. Конечно же, у тех, кто наблюдает за этим со стороны, такая беспомощность может вызвать презрительную усмешку. Но те, кто приближается, понимают, как и я, что у этой уязвимости есть только одно имя – любовь.

Около двух лет назад, узнав, как протекает эта болезнь, я задала себе вопрос: «А что у нее останется?» Любовь. У нее останется любовь. Та, которую мы получаем. И та, которую мы ей даем.

Да, у любви есть одно уникальное свойство – менять направление потоков, трансформировать слабость в силу. Лишившись чувств и будучи физически зависимой, Таис немногое может без посторонней помощи. Она могла бы требовать многого. Однако она от нас ждет только то, что мы можем ей предложить. Не более.

Существует мнение, что тяжело принять неполноценное существование. Без сомнения, это так. Если нет любви. Что действительно непереносимо – это отсутствие любви. Можно все вынести, если любишь и любим. Даже боль. Даже страдание. Страдание… Мы так хорошо знакомы с этим незваным гостем нашей жизни. Нам известны все его проявления. Наверное, все, кроме одного. Того, которое толкает к безнадежности. Которое уничтожает лучшие чувства. Да, я осознаю в эту мучительную ночь, что никогда не страдала из-за Таис. Никогда. Я страдала вместе с ней. Много. Слишком много. Постоянно. Но всегда вместе с ней.

Этой ночью я осмеливаюсь сказать себе: жизнь Таис – это сокровище. Ореол любви, который ее окружает, целителен для всех. Все те люди, которые навещали ее из солидарности, чувства сострадания, привязанности – не важно, по каким причинам, – уходили потрясенные и возвращались! Но потрясенные не так, как после страшных событий. Не подавленные. Не травмированные. Нет. Потрясенные, потому что они заметили помимо боли и слабости еще кое-что. И то, что они усмотрели, оказалось заразно…

Я вспоминаю одну ночную медсестру в Марселе. Я не слышала, как она вошла в комнату Таис. Какое-то время она суетилась возле дочери и потом не сразу вышла. Она присела на край моей кровати и призналась срывающимся голосом:

– Я ничего не понимаю. В этой комнате происходит нечто необыкновенное. Я не знаю, что это, но это что-то особенное. Сталкиваешься с самым ужасным и чувствуешь себя замечательно. Ощущаешь наполненность нежностью. И даже счастьем. Простите меня, если вас это шокирует, но я не могу держать это в себе.

Тогда я не поняла, что она хотела мне сказать. Сегодня мне все ясно.