Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

И тогда, стоя перед кроватью Таис, она рассказывает мне об одной своей пациентке, девочке, больной раком. Голос у нее мягкий, она говорит, тщательно подбирая слова, стараясь не ранить меня. Этой девочке оставалось совсем немного, и мама следила за ней день и ночь, но девочка умерла в тот самый момент, когда мать вышла из комнаты за сэндвичем. Она продолжает свой рассказ, приводя похожие примеры. Я опускаю глаза и начинаю понимать, какова мораль этих историй. Но я не желаю ее принять.

– Позвольте вашей дочери самой сделать выбор.

Нет, я не могу на это пойти! Я не согласна. Я считаю, что само собой разумеется то, что Таис желает, чтобы я была рядом в этот момент. Разве может быть иначе? Она слишком маленькая, чтобы пережить это в одиночку. И все-таки где-то глубоко внутри я чувствую, что я не на том пути. Я ставлю себя на ее место, наделяю ее своими собственными страхами. Может быть, Таис совсем не боится умереть, она ведь так естественно принимает все события своей жизни. Она несколько раз нам это доказывала с тех пор, как мы узнали о ее болезни: она хочет, чтобы мы продолжали жить, а не жертвовали собой ради нее. Я заставляю себя признать, что мое постоянное присутствие рядом с ней не нужно.

А что, если она захочет в этот момент быть одна? Она не сможет об этом сказать, и, даже если бы она могла, она бы не осмелилась. Ни один ребенок не осмелился бы это сказать родителям. Это слишком жестоко. Но что, если так оно и есть? Я это допускаю, но не хочу принять. Я бы хотела приклеиться к Таис. Ведь если она умрет и меня не будет рядом, я буду всю жизнь себя упрекать. Я буду обвинять себя в том, что потеряла бдительность. Я думаю, что это долг матери – быть при этом. И все же… я не могу игнорировать этот тихий голос, который шепчет у меня внутри: «Позвольте ей жить своей жизнью».

Конечно, врач права, тысячу раз права. Я не должна все контролировать и решать за всех. Моя маленькая дочь имеет право выбора. Я это понимаю… и это не отступление и не отсутствие любви. Напротив, это одно из самых лучших доказательств любви.

Решение принято, но далось оно нелегко. Я отпущу поводья. Немножечко. И постараюсь вернуться к нормальной жизни, насколько это возможно. Это единственный способ двигаться вперед. Конечно же, я буду заботиться о Таис и присматривать за ней, но не переусердствуя в этом. Думаю, что я справлюсь. Меня уже всю трясет от перенапряжения.

Правильные решения не надо откладывать на потом. Под ободряющие возгласы врача я выключаю радионяню и засовываю ее поглубже в ящик стола. Очень глубоко. Вечером я иду пожелать Таис спокойной ночи. Несколько раз я проверяю, работают ли приборы. Задерживаюсь рядом с ней, затягивая момент расставания. Наконец я выхожу из комнаты, оставив дверь открытой. Оказавшись в постели, я прислушиваюсь, сканирую тишину. Только мой приглушенный плач нарушает ее.

Все тихо. Слишком тихо? Нет, все нормально. Я могу спокойно спать. Едва ли. Несколько раз я заставляю себя лежать, когда мне хочется встать и убедиться, что все хорошо. Наконец наступает утро. Я торжествующе потягиваюсь. У меня получилось!

Мы шагаем по яйцам, ну, практически. Войдя в комнату Таис, следует быть внимательным, прежде чем поставить ногу: здесь прошли пасхальные колокола, прежде чем вернуться на колокольни[17]. Праздник Пасхи отмечается у нас с большой пышностью. В этом году даже помпезнее, чем в предыдущем. Гаспар хотел устроить традиционную охоту за яйцами в ближайшем саду. Мы напомнили ему, что Таис не сможет выйти с нами на улицу. Тогда он попросил, чтобы все собрались в гостиной, как на Рождество. Пришлось ему объяснить, что и это слишком сложно для Таис и что лучше всего организовать праздник в ее комнате. Он позволил себя переубедить, что стало еще одним подтверждением его доброго отношения к сестре. Правда, мы ему пообещали, что он сможет спрятать несколько яиц, что обычно является привилегией папы.

Гаспар не поскупился: дорожка из шоколадных кроликов приводит нас прямо к кровати Таис. А там – выставка безумного курятника. Таис высиживает несметное количество яиц, одно краше другого. Они лежат вдоль ног, повторяют изгибы рук, гнездятся у нее на ладонях, образуют корону на голове. Великолепная картина! Таис улыбается, очарованная этим наваждением. Недалеко от нее армия кур охраняет приборы. Одна из них, самая смелая, слишком близко подошла к кислородному аппарату и вот-вот упадет.

Гаспар на седьмом небе от счастья. Он прекрасно понимает, что только он один сможет насладиться драгоценной добычей. Правда, Азилис тихонечко надкусывает золотого кролика, не позаботившись о том, чтобы снять обертку. Станет ли она гурманом? Это было бы неплохо!

Праздничная атмосфера. Каждый по-своему наслаждается этим благодатным моментом. В конце этого дивного дня я стала больше радоваться звону пасхальных колоколов, хотя страшусь услышать погребальный звон, который скоро раздастся в нашем доме.

«Нет!» – ее первое слово. Конечно, после слова «папа», однако до слова «мама». Она могла бы сказать «баю-бай», «тетя», «пирог» или что-то другое. Как все дети. Но Азилис совсем не такая, как все.

Контакты с окружающим миром раскрывают ее личность. И какую личность! У Азилис сильный характер с примесью горючей смеси, невероятное соединение решимости и благодушия. Она знает, чего хочет. Всегда. И чего не хочет. И если она чего-то не хочет, ничто не может это изменить. Она улыбается, но не сдается. Никогда. Поэтому никто уже не удивляется, когда слышит это радикальное «нет». Не скромное «нет», а громовое «нет!». Всем достается от ее твердых решений. Медсестры БНД нарекли ее «мадемуазель Нет-нет». Потому что она часто повторяет это слово. Чтобы быть уверенной, что ее поняли.

Сила воли и жизнерадостность ведут Азилис по жизни. Или, скорее, она скачет. Когда за ней наблюдаешь, забываешь, сколько она перенесла испытаний с самого рождения. Ее первые десять месяцев намного насыщеннее, чем вся оставшаяся жизнь. И, похоже, она преодолела все это без особых последствий. Есть только одна неприятная ей вещь – это маска. Она пугается при виде человека в маске. Пожалуй, для нее это единственное плохое воспоминание. Не осталось никаких признаков того, что она провела много месяцев в больнице. Черты ее лица, некогда опухавшего из-за приема большого количества лекарств, снова стали тонкими; ее редкие волосы отросли и стали закручиваться. Кожа на лице немного потемнела, так что, скорее всего, она, как и отец, будет смуглой. А дорогой ценой приобретенные килограммы округлили ее прелестные щечки.

Азилис полноправный член нашей семьи. Она участвует во всех событиях дня. Не пропускает ни одного визита. Ждет курьеров, следит за действиями массажиста и медсестер. Услышав звонок в дверь, она со всей скоростью, на какую способна, спешит туда на четвереньках. Узнав пришедшего, она ведет его к комнате Таис и там тянет к нему ручки, чтобы ее усадили рядом с сестрой. И там она замирает. Она настороже. Следит за тем, чтобы все делалось в должном порядке.

Азилис наизусть знает все манипуляции, которые делают Таис. Она наблюдает за процессом, ничего не упуская из виду. И очень точно все копирует. Она приподнимает уголок простыни, чтобы проверить датчик подачи кислорода, прикрепленный к большому пальцу ноги. Она с видом профессионала рассматривает кнопку на устройстве подачи питания. Она контролирует расположение кислородных трубок.

Я понимаю, что Азилис просто имитирует действия людей, не задумываясь о смысле того, что делает. Так копирующая маму маленькая девочка дает бутылочку своей кукле или кривится, меняя ей подгузник. Но иногда мне кажется, что она прекрасно понимает, что своими действиями помогает Таис. Когда, например, она сжимает руку Таис, чтобы она не так сильно дрожала. Когда она слюнявчиком вытирает ей рот. Когда прижимается щечкой к щечке и запускает пальчики в волосы сестры. И в эти драгоценные минуты Азилис – сама нежность. Потом она, снова полная энергии, отправляется жить своей жизнью. Счастливая, постоянно счастливая.

Мне нравится рутина. Еще год назад я бы такого не сказала. Я всегда страшилась обыденности. Я боялась малейших ее признаков и, не дожидаясь их появления, боролась с ними из страха, что они укоренятся. Я упорно работала над тем, чтобы сделать нашу жизнь не такой размеренной. Ведь я часто слышала утверждение, что рутина – заклятый враг брака. Больше я так не думаю. Сегодня я ценю монотонность нашей повседневной жизни. Она доказывает, что все идет хорошо. Этим надо пользоваться. Равновесие хрупкое, затишье шаткое. Любая бестактность или страх за будущее может нарушить это спокойствие. Пока же мы наслаждаемся этим благословенным периодом без тревог и потрясений.

Расписание нашей жизни отработано. Тереза нам верна. Это большая удача, так как за полгода она стала для нас необходимой, как воздух. БНД прекрасно функционирует, медсестры, особенно четыре из них, знают все тонкости ухода за Таис как свои пять пальцев. Нас регулярно снабжают кислородными баллонами, продуктами питания и медицинскими препаратами. Не слабеет добрая воля родных и друзей; часто они помогают нам, присматривая вместо нас за Таис. Ежедневно приходит массажист и делает все возможное, чтобы Таис легче дышалось. А с недавнего времени и Азилис стали делать массаж для развития двигательной системы, которое немного затормозилось из-за вынужденной изоляции ребенка.