Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Я везу коляску, гордая, как индюк, с раскрасневшимся от удовольствия лицом. Эта прогулка на свежем воздухе меня взбадривает. И тело и душу. Мне стоило ждать восемь месяцев, чтобы сполна насладиться этим. Восемь долгих месяцев. Почти столько же, сколько длится беременность. Такое ощущение, что сегодня для Азилис началась новая жизнь. И для нас. Обычная жизнь. Та, о которой мечтали.

На улице люди, втянув голову в плечи, уткнувшись взглядом в асфальт, куда-то торопятся. Меня поражает эта суета. У меня иные приоритеты. Я медленно иду, наслаждаясь каждым моментом этой прогулки. Моментами волшебными, легкими, наполненными радостью.

Я, как завоеватель, иду посреди тротуара. Кто-то из прохожих бранится, отходит в сторону или толкает, огибая нас. Но меня это не задевает; их упреки отскакивают от купола счастья, который меня окружает. Я гуляю со своей младшей дочерью. И только это важно. Мне будет все равно, даже если Земля перестанет вертеться. Прогулка по кварталу – оказывается, это такая радость! Я чувствую себя как все мамаши, везущие коляски. С одним лишь отличием: я осознаю, какое это счастье – просто прогуливаться с ребенком, идти навстречу ветру.

«Капилюв». Странное слово, необычное значение. Оно взято из медицинского жаргона и означает «мытье головы лежачего человека». С тех пор как Таис больше не встает с постели, мы освоили искусство «капилюва». Несколько раз в неделю при помощи медсестер мы совершаем этот кропотливый ритуал, доставляющий огромное удовольствие Таис. Это ее самое любимое занятие. Наполняющее ее блаженством.

Таис начинает улыбаться, когда слышит, что мы готовим миски, приносим кувшины с теплой водой, раскладываем полотенца, щетки, фен и заколки. Она дрожит от нетерпения, когда ее укладывают поперек кровати и медсестра поддерживает ей голову. Она задерживает дыхание от удовольствия, чувствуя, как вода стекает по ее волосам. Мурлычет от наслаждения, когда чьи-то руки ловко намыливают голову шампунем, непрерывно массируя ее, когда щетка скользит по ее волосам и фен дует на ее прекрасные кудри. В конце концов она, расслабленная, мирно засыпает, а ее волосы красиво заплетены в косички или стянуты в хвостики.

Я поражаюсь способности Таис ловить каждый счастливый момент. Она обладает врожденным умением обнаруживать и добывать самородки счастья даже из самых тяжелых испытаний. Таким образом, в основном заботы о ней – источник ее огромного счастья, и только его она извлекает из них. Это же происходит во время массажа, предупреждающего пролежни. Тереза в этом деле эксперт; она может часами втирать масло в это маленькое парализованное тело.

Когда мы ухаживаем за ней, каждый из нас старается угодить ей по-своему. Количество и частота приемов нарастают в темпе крещендо. Речь идет об уходе между приемами лекарств – смене белья, банных процедурах, массаже. Мы превращаем эти обязанности в удовольствие. Кладем руку ей на щеку, когда даем ей подышать кислородом, гладим руку при измерении давления, говорим много ласковых слов во время смены белья. Таис чувствует в этих жестах любовь и нежность. Маленькие бесценные радости, притаившиеся там, где их совсем не ждешь.

Слух. У нее оставался только слух, эта тонкая нить, позволяющая общаться. Все, конец… Когда на пол упал поднос с инструментами и лекарствами, Таис не отреагировала. Она даже глазом не моргнула, тогда как Гаспар и Тереза прибежали узнать, что случилось. Она больше не слышит.

К тому же я случайно обнаружила это ухудшение. До этого момента глухота никак не проявлялась, чтобы я могла догадаться о ней. Уже не первый раз я получаю пинок. Этот, возможно, не такой сильный, как в предыдущих случаях, так как теперь я верю в Таис и ее невероятную способность адаптироваться. У меня уже был опыт, когда мрак завоевал ее глаза, но не затмил ее сердце. Сегодня тишина не удивляет ее точно так же, как и темнота. Ей не страшно быть отрезанной от мира. Но она никогда таковой не будет. Она уже перешла на следующий этап. Лишенная возможности пользоваться обычными способами общения, она приспосабливается к другим, более тонким.

Пять чувств – это роскошь. Роскошь, но этого не осознаешь. Нужно все их потерять, чтобы узнать их подлинную ценность. И понять, каковы границы восприятия. Действительно, обладание слухом, зрением, обонянием, осязанием – это одновременно богатство и бедность. Богатство – потому, что чувства идеально дополняют друг друга, позволяют полнее воспринимать окружающий мир. Бедность – потому, что, когда у нас есть все пять чувств, мы ими и ограничиваемся. Мы не можем даже предположить, что бывает иначе. Неужели нам достаточно ушей, чтобы слышать, глаз, чтобы видеть, рта, чтобы говорить, носа, чтобы нюхать, кожи, чтобы чувствовать? Не думаю. Мы бы тогда не смогли до конца понять человеческую натуру и не испытывали бы такую необходимость в общении, сочувствии, понимании.

В детстве я прочитала прекрасную историю о Хелен Келлер; я была восхищена способностью воспринимать и общаться этой девушки, которая была слепой и глухонемой. Глухая, слепая и немая – с этого дня Таис тоже стала такой. Помимо этого, моя дочь почти полностью парализована. Однако в ее случае, как и в случае Келлер, сила воли в десять раз увеличивает способности. Ничто ее не останавливает. Когда ее органы чувств отказывают, она находит неожиданный способ контактировать с миром. Она использует почти незаметное движение, самый тихий звук, а кроме этого, температуру тела, плотность своей кожи, вес своих рук, подергивание век. Все это становится для нее символами жизни. Каждую минуту Таис доказывает нам, что она действительно здесь и что она понимает все, что происходит. Таис готова делиться с нами своими переживаниями. При одном условии: необходимо, чтобы мы пытались понять ее, принимали ее послания и расшифровывали их. Она просит нас услышать не ее голос, а ее существо. Получается, что, предлагая нам альтернативу роскоши пяти чувств, Таис позволяет нам познать богатство эмпатии. Она призывает нас развивать способность ощущать другого человека.

Я не верю ни в спиритизм, ни в телепатию. Я верю в диалог двух душ, сердца с сердцем, посредством любви. Да, Таис больше не видит, но она смотрит; она больше не слышит, но она слушает; она больше не говорит, но она ведет разговор. И для этого она не нуждается в органах чувств.

Как все спокойно! Даже слишком. Я прикладываю к уху радионяню. Ни единого звука… Я вскакиваю с постели, в последний момент подхватываю опасно качнувшуюся прикроватную лампу и мчусь в комнату Таис. Я бросаюсь к ней и стараюсь услышать ее дыхание. Кладу руку ей на грудь. Сердце мирно бьется. Дыхание ровное. Она просто спит. Уф!

Еще некоторое время я стою и смотрю на нее. Потом возвращаюсь в постель. Лоик ворчит, недовольный тем, что его опять разбудили. Я смотрю на светящийся циферблат будильника. Полпятого. Сегодня ночью я встаю уже третий раз, чтобы убедиться в том, что Таис в порядке. И, к сожалению, не последний.

Каждую ночь все повторяется. Я много раз пыталась себя урезонить, но никак не могу успокоить свои опасения. Теперь, когда Таис дома, когда ее дни сочтены, я боюсь только одного: что она умрет в одиночестве, без единого звука. Что я буду ей нужна, но не почувствую этого. Что она позовет на помощь, а я не услышу. Я почти ничем не занимаюсь и все свое время посвящаю ей. Я отказываюсь выходить из комнаты, отдаляться от нее. Я хочу быть с ней, когда это произойдет. Безусловно, в случае резкого изменения сердечного и дыхательного ритма сигналы приборов меня предупредят, днем или ночью. Но я им не доверяю. Они могут не сработать как раз в момент смерти Таис. Поэтому, чтобы быть постоянно на связи, особенно когда меня нет в комнате, я установила радионяню.

Передатчик находится рядом с ней, в нескольких сантиметрах от ее рта; приемник всегда со мной. Он со мной и в кухне, и в ванной, и в гостиной. Я не беру его с собой, только когда рядом с Таис находятся Лоик или Тереза. Перед сном я выставляю громкость на максимум, чтобы слышать, как ребенок дышит. Эти звуки меня успокаивают и даже убаюкивают. Но они же мешают мне погрузиться в глубокий сон. Я сплю, но все слышу «вполуха» и все вижу «вполглаза». Все мои чувства настороже. Малейший шум или подозрительная тишина – и я просыпаюсь. Из-за этого с течением дней мой стресс усиливается.

Один педиатр из бригады БНД, специализирующийся на боли, регулярно навещает Таис, чтобы оценить ее состояние и ее потребность в болеутоляющих средствах. Сегодня утром она замечает у меня мешки под глазами, бледность и нервозность. Она понимает, что у меня в душе. Я рассказываю ей о причине своих бессонных ночей. Я признаюсь, что беспрестанно контролирую состояние Таис. Я испытываю большое доверие к этой женщине из-за ее профессиональных и человеческих качеств. Мы много общаемся, чаще разговариваем на медицинские темы, но иногда говорим и о личном. Сегодня она с первого взгляда распознала мое плохое самочувствие.