Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Если однажды кто-то из близких, разведя руками в знак бессилия, спросит меня, как он должен себя с нами вести, я, не колеблясь, ему отвечу:

– Как и раньше. Как и с другими. Естественно.

Эта августовская ночь – ночь звездопада. На небе будут давать феерический балет. Я поднимаю глаза и всматриваюсь в небосвод. Я готова провести целую ночь, лежа на сухой траве и не моргая, в надежде увидеть падающую звезду. Потому что мне нужно ее о чем-то попросить. Едва устроившись, я увидела одну, я цепляюсь взглядом за ее золотой шлейф, чтобы успеть прошептать свое желание:

– Я хочу остаться хозяйкой своего мира.

Одна нога перед другой. Немного нерешительно. Один шаг, затем второй. Не слишком уверенные. Азилис ходит! Не совсем самостоятельно – она держится одной рукой за палец Лоика. Но эта помощь условная, это лишь придает ей уверенности. Главное – что она идет своими ножками, пусть даже нетвердым шагом. Но она идет! Вот уже несколько дней было ясно, что она готова, но еще сомневается. Сегодня она решилась. Она не сводит глаз с дивана – конечного пункта назначения этой героической эпопеи. Она шагает, не отпуская папину руку. Я наблюдаю. Сердце колотится, а взгляд прикован к носкам ее башмачков.

Выворачивается ли у нее ножка? Я не могу запретить себе об этом думать. И бояться этого. Я так боюсь однажды заметить в каком-то движении Азилис признак болезни! Больше всего на свете я опасаюсь дрожания руки, выворачивания ножки. Однозначный сигнал, что болезнь ее затронула. Как бы я ни желала верить в лучшее, моя тревога растет с каждым месяцем, поскольку все ближе тот момент, когда могут появиться видимые признаки лейкодистрофии.

Почти бессознательно я постоянно оцениваю действия и даже жесты Азилис: я слежу за тем, как она пьет, ест, садится, ложится спать, идет, плачет. Я непрерывно анализирую каждый этап ее жизни, пытаясь вспомнить, как то или иное делал Гаспар. И в особенности как это делала Таис…

Так что, выворачивается ее ножка? На первый взгляд нет. Нет, я так не думаю. Разве только я смотрю недостаточно внимательно. Хотя мои глаза едва различают носки ее башмачков. Я больше не знаю, что я вижу. Я даже не заметила первых шагов своей малышки. И даже не похвалила ее за храбрость. Я поддалась этому неконтролируемому страху. Я сажусь на диван, до которого она только что дошла, как другие восходят на вершину Монблан, и плачу. Слезы страха смешиваются со слезами радости. Крепко прижав к себе Азилис, я поздравляю ее:

– Браво, моя дорогая, ты ходишь!

Да, ты ходишь. Но Таис тоже ходила. И тем не менее…

Мы не заметили, как пролетело время. Именно так бывает, когда тебе хорошо. Август пронесся незаметно. Кажется, только вчера мы приехали, и уже нужно снова упаковывать вещи, наводить порядок в доме и отправляться в обратный путь. Дети расстаются, обещая друг другу скоро встретиться. Слезное прощание – никто не любит окончания каникул.

Все те же санитары «скорой помощи» все так же пунктуальны. На обратном пути обошлось без стрессов. Несколько часов спустя машина доставляет нас до места назначения без всяких происшествий. Мы снова дома. Все возвращается на круги своя.

Таис радуется встрече со своими любимыми медсестрами и массажистом. Они тоже рады видеть ее после долгого месяца разлуки. Несмотря на их радость, я чувствую, что они замечают изменение состояния своей пациентки. Да и мы отдаем себе отчет в том, что оно ухудшилось.

В августе у нас не было таких серьезных поводов для беспокойства, как на Троицу или на Рождество, это было множество мелких тревог, когда, неизвестно почему, ее сердцебиение ускоряется или замирает, дыхание прерывается, понижается температура. Опасен каждый приступ. И никогда Таис не выходит из них без последствий. Большую часть дня она спит. К несчастью, не только из-за морфия. Эта летаргия все больше напоминает потерю сознания. Лейкодистрофия завоевывает все новые позиции, она постепенно поражает и мозг Таис.

Во время этих фаз легкой комы у меня возникает особое ощущение. Когда Таис, казалось бы, спокойно спит, мы понимаем, что это не так называемый классический сон. В эти моменты от нее исходит нечто неописуемое. Ощущение ее бессознательного присутствия настолько сильно, что нам хочется разговаривать с ней и вести себя так, словно она проснулась.

Я всегда испытываю огромное облегчение, когда Таис выныривает из своих забвений. Поскольку я всегда боюсь, что она оттуда не вернется. В декабре врачи предсказали ее скорую смерть. Но вопреки этим прогнозам девять месяцев спустя Таис по-прежнему здесь. Гаспар даже убежден, что его сестра бессмертна.

Чаще всего дети, больные лейкодистрофией, умирают вследствие проблем с дыханием или быстро распространившейся инфекции. У Таис не было подобных проблем с самого Рождества – она не подхватила ни одного микроба. У меня есть внутренняя убежденность, что Таис дойдет до конца болезни. И чувствую, что этот конец приближается большими шагами.

Завтра в школе начало учебного года. Гаспар приготовил все необходимое, перебрал свои карандаши, тетради, сложил свой халат. Толстый рюкзак занял пост у входной двери, готовый к великому дню. Один рюкзак. Завтра Таис не пойдет в школу. И не только завтра – никогда.

Завтра все дети ее возраста отправятся в детский сад. Они будут храбро идти в сопровождении гордых, взволнованных и нервничающих родителей. Завтра Таис проживет день, похожий на сегодняшний, на вчерашний, на позавчерашний. Она не встанет, не оденется, не повесит на спину рюкзак, не сожмет мне руку, когда мы с ней в первый раз войдем в класс. Завтра не произойдет ничего особенного. Для нее это будет обычный день; как всегда, придут медсестра, массажист, служащий, доставляющий газ и питание. Обычная рутина.

Завтра Гаспар будет идти в школу, повесив нос, расстроенный тем, что Таис не идет вместе с ним. Я слышу, как он вполголоса считает, в каком он будет классе, когда Азилис пойдет в ясли; вижу, как он перекрещивает пальцы на удачу, чтобы они оказались в одной начальной школе. Я никогда не осмелюсь ему сказать, что она может вообще никогда не пойти в школу. Я умолчу об этом, ведь я ничего не знаю о будущем Азилис. Я оставлю его надежды нетронутыми.

Завтра перед входом в школу Гаспар будет долго плакать у меня в объятиях. Как, несомненно, и многие другие ученики в объятиях своих мам. Но не по тем же причинам. Он заплачет, удрученный тем, что в семье он единственный, кто будет учиться. И, утешая его, я пойму, насколько тяжелой ношей может стать нормальность, когда она является исключением.

Завтра, перед тем как войти в школу, Гаспар, стиснув зубы, выскажет свою просьбу:

– Мамочка, сможешь ли ты рассказать моему классу о Таис? И о Азилис тоже? Пожалуйста! Я хочу, чтобы это была ты. Так будет лучше. Тебе дети поверят.

Завтра наша гора будет сродни гималайским вершинам. И даже выше.

Переворачиваем страницу. Но не последнюю. Страницу, исписанную дрожащей рукой, посвященную трансплантации. После нее прошел год. У Азилис стойкий иммунитет, достаточное количество кровяных клеток. Все в норме. Азилис больше не нужно посещать посттрансплантационное отделение. Ей нужно будет только время от времени сдавать кровь на анализ и один раз в год приходить на контрольный осмотр. Во всяком случае, это все, что касается пересадки. А вот в отношении контроля болезни ничего не меняется. Каждые три месяца Азилис будет проходить обследование для выявлений каких-либо изменений. Неизвестно, когда этого не нужно будет делать. И произойдет ли это вообще.

На сегодняшний момент страница, посвященная пересадке, окончательно перевернута. Это безумие, но за последние месяцы я забыла, что этот период когда-нибудь должен закончиться. Переходный период стал привычным для нашей жизни. Постоянные поездки в больницу и обратно стали частью нашего существования. Переворачивая страницу, я ясно понимаю, что не испытываю ни малейших сожалений. У меня даже нет плохих воспоминаний. Может быть, из-за того, что память отбирает и сохраняет только хорошее, чтобы пережить прошлое. Останется только чувство гнетущей усталости и нескольких неприятных впечатлений, как, например, мой неукротимый страх в день пересадки или переживания по поводу спровоцированной реакции «трансплантат против хозяина» – ТПХ. Но ничего серьезного. Ни ран. Ни шрамов.

Я переворачиваю следующую страницу. Это тоже уже пора сделать. Страницу, которую я по-настоящему не люблю. Ту, которая посвящена лекарствам Азилис. На протяжении нескольких месяцев ежедневно мы упорно пытались заставить ее глотать невкусные таблетки и отвратительные сиропы. Каждый день мы боролись с ее отвращением, не обращали внимания на ее плач, твердя себе, что это для ее же блага. И каждый раз я себя спрашивала: «Почему?» Почему фармацевтические лаборатории не производят лекарств, удобных для приема детьми?