Навеки Элис - Лайза Дженова

Помог ли вам ваш профессиональный опыт?

Да, помог. Он позволял мне войти в контакт с нужными людьми, и в этом была его главная польза. Гарвардский диплом доктора неврологии как пропуск куда угодно: передо мной открывались все двери. Я могла общаться и с клиницистами — главными неврологами в Бригеме и Бостонском женском госпитале, нейропсихологами Массачусетского главного госпиталя, консультантами-генетиками, руководителями групп поддержки, светилами в области исследований болезни Альцгеймера и с пациентами — людьми с этим диагнозом, и с теми, кто за ними ухаживает. Мой профессиональный опыт и рекомендации вызывали у людей доверие, а оно было необходимо, чтобы они чувствовали себя комфортно, рассказывая о том, что знают.

И конечно, в беседах с врачами и учеными понимание молекулярной биологии этой болезни давало мне необходимый объем знаний и словарный запас, чтобы задавать правильные вопросы и понимать полученные ответы.

Как вы начали контактировать с Национальной ассоциацией Альцгеймера?

Еще до опубликования «Навеки Элис» мне казалось, что в моей истории, пусть и выдуманной, правдиво описывается жизнь человека с болезнью Альцгеймера. Ее уникальность заключается в том, что она рассказана скорее от лица пациента, чем от лица тех, кто за ним ухаживает. Обычно же львиная доля информации о болезни Альцгеймера исходит от тех, кто ухаживает за людьми с этим диагнозом.

Поэтому я подумала, что в Ассоциации Альцгеймера могут заинтересоваться моей книгой, может быть, одобрить ее или дать на нее ссылку на своем веб-сайте. Я связалась с их отделом маркетинга и оставила ссылку на веб-сайт книги, который создала еще до ее выхода в свет. Мне ответили, что обычно не вступают в такого рода партнерские отношения, но попросили прислать рукопись. Вскоре со мной связался представитель ассоциации и сказал, что книга им понравилась. Они хотели бы ее рекомендовать для чтения и поинтересовались, не могла бы я завести блог для национальной кампании «Войс опен мув», которая как раз начиналась в конце месяца.

Это был поворотный момент — я приняла решение опубликовать «Навеки Элис», ведь книга тогда еще не была издана. На поиски издательства, на то, чтобы книга дошла до читателя, могли уйти годы. Я понимала, что сделала нечто, что в Ассоциации Альцгеймера считают полезным: моя книга могла помочь миллионам людей, которые пытаются научиться существовать в мире Альцгеймера. Я чувствовала, что не имею права ждать, и согласилась на блог и членство в ассоциации. А потом сама издала «Навеки Элис». Я не могла упустить такую возможность.

Как вы принимали решение о том, что в вашей книге главное?

Я понимала, что никогда не смогу выразить переживания людей с Альцгеймером, но знала, что могу ухватить их суть. Я постоянно консультировалась с людьми на ранней стадии Альцгеймера, они были моей лакмусовой бумажкой, тестом на искренность. Очень важно было описать самые первые симптомы, показать, как люди не хотят их замечать. Я чувствовала, что мой долг — рассказать, как ставится диагноз. Многие люди с ранним Альцгеймером шли к своему диагнозу долго и трудно. Годами подобные симптомы ошибочно принимают за последствия депрессии. Пожалуй, это единственное место в книге, где я отклонилась от правдивого описания того, как это происходит с большинством людей с болезнью Альцгеймера. Я не стала растягивать путь Элис к ее диагнозу, во-первых, для того, чтобы показать, как это должно быть, и во-вторых, чтобы ее история не заняла пятьсот страниц текста. И еще я чувствовала, что Элис должна просчитывать для себя вариант самоубийства. Это было трудным решением. Многие люди имеют очень четкую позицию, когда речь заходит о смертной казни, абортах или праве смертельно больного на самоубийство, и я не хотела, чтобы моя книга вызывала у читателей отторжение. Но обнаружила, что люди с диагнозом Альцгеймера младше шестидесяти пяти лет — все, кого я знала, — думали о самоубийстве. Это невероятно. Средний человек пятидесяти лет не думает о самоубийстве, а человек того же возраста с болезнью Альцгеймера — думает. Вот куда вас загоняет эта болезнь. Поэтому я решила, что Элис тоже должна пройти через это.

Вы сейчас над чем-нибудь работаете?

Я начала писать новый роман — «Left Neglected». Это история тридцатилетней женщины, которая, как и многие из тех, кого я знаю, старается все успеть и дома, и на работе. В одно самое обычное утро, опаздывая на работу, она торопливо отвозит детей в школу и мчится дальше. По пути звонит по телефону, чтобы предупредить, что опаздывает на встречу, и на какую-то секунду отвлекается от дороги. И в это мгновение вся ее наполненная событиями жизнь останавливается с жутким визгом тормозов. Ее память и интеллект в полном порядке. Она может разговаривать и анализировать происходящее. Но абсолютно теряет интерес и способность воспринимать информацию, которая исходит с левой стороны.

Левая сторона мира для нее потеряна. У нее одностороннее игнорирование.

Она вдруг оказывается в странном мире половинчатого существования: она ест только то, что лежит на правой стороне тарелки, читает только правую сторону страницы и может забыть, что ее левая рука ей принадлежит. В ходе реабилитации она борется не только за то, чтобы вернуть представление о левой стороне, но и за ту жизнь, которой она всегда хотела жить.

Вы сотрудничали с «Dementia Advocacy and Support Network», общались с людьми с болезнью Альцгеймера. Что значит для вас этот опыт? Расскажите, с чем сталкиваются такие люди чаще всего?

Это был удивительный опыт. Такие люди не могут тратить время на пустяки. В группе поддержки мы не разменивались на мелочи, поэтому в наших разговорах было все — слабость и мужество, любовь и юмор, огорчения и радость. Когда общаешься на таком уровне, это неизбежно приводит к взаимопониманию. Я восхищаюсь людьми, которые стали моими друзьями благодаря этой группе поддержки, и искренне их люблю. Со многими я знакома только по электронной почте. С некоторыми познакомилась лично на конференциях по Альцгеймеру, и это было незабываемо. У нас одна цель.

У людей с болезнью Альцгеймера нет твердой почвы под ногами. Симптомы, к которым они привыкли, со временем усиливаются, или появляются новые, так что, когда человек думает, что он адаптировался и готов ко всему, оказывается, ему есть еще над чем работать. Это разрушает, изматывает и деморализует, чему я была свидетелем.

Но все-таки я думаю, что главное, с чем приходится бороться этим людям, — это отчуждение и одиночество. Болезнь Альцгеймера вырывает их из профессии. Все остальные стремятся вперед, а люди с ранним Альцгеймером вынуждены тормозить. Они вдруг оказываются в полном одиночестве. Поэтому так важны онлайн-группы. Они объединяют таких людей, дают им возможность разрушить стену непонимания, поделиться опытом.

Вы считаете, что информации о болезни Альцгеймера недостаточно?

Да, и особенно по поводу ранней стадии Альцгеймера. Только в Соединенных Штатах живет более полумиллиона людей младше шестидесяти пяти лет, страдающих деменцией. Их не берут в расчет, когда речь заходит о болезни Альцгеймера. В большинстве своем люди знают, как выглядят и ведут себя старики восьмидесяти пяти лет на последней стадии этой болезни, но понятия не имеют, как выглядят и ведут себя люди с Альцгеймером, которым всего лишь пятьдесят. Пришло время, чтобы на них наконец обратили внимание, чтобы их услышали.

Крайне важно распознавать ранние симптомы — тогда у людей появится возможность пройти диагностику и без опозданий получить медикаментозную помощь. Это важно, потому что люди с ранним Альцгеймером в ней нуждаются (это, например, группы поддержки, которые в настоящее время существуют только для сиделок и родственников). Это важно, потому что фармацевтические компании должны наконец признать, что эта категория пациентов заслуживает того, чтобы ее включили в клинические испытания. На сегодняшний день многие люди с ранним Альцгеймером не могут принимать участия в клинических испытаниях, потому что они слишком молоды. Ранние симптомы важно распознавать, потому что семьи больных имеют право планировать свое будущее — как в финансовом, так и в эмоциональном плане. Это важно, потому что понимание позволит избежать клейма слабоумия, которое накладывают на людей, живущих с этой болезнью.

Кто из авторов вас вдохновляет?

Оливер Сакс,[31] больше, чем кто-либо другой. Его книга «Человек, который принял жену за шляпу» послужила искрой, от которой вспыхнул мой интерес к неврологии. Вот цитата из нее: «Исследуя болезнь, мы получаем знания по анатомии, физиологии и биологии. Исследуя человека, мы познаем жизнь». Все так и есть. Это цель, к которой я стремлюсь, когда пишу.