Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Это полностью исключается. В больнице существуют четкие инструкции на случай острых болей: ни в коем случае не допускать страданий пациента. Тем более если речь идет о ребенке. Нравственность серьезно эволюционировала. Я вспоминаю, как в детстве, сцепив зубы и сдерживая слезы, я слушала уговоры врача:

– Нет, это не больно. Ну же, ты очень смелая девочка!

Да нет же, это очень больно, когда без анестезии накладывают швы! Он мог бы, по крайней мере, это признать. Когда-то способом уменьшить боль было ее отрицание. Эта логика стала архаичной. К счастью! Сегодня не только признают существование боли, но также стараются определить ее интенсивность, чтобы эффективнее с ней справляться. Это касается даже самых маленьких.

По прибытии в больницу Таис оказалась в надежных руках врача, специализирующегося на боли. Как раздел медицины эта наука появилась совсем недавно. Но насколько она полезна! После полного и быстрого осмотра врач определяет степень боли нашей доченьки: она превышает норму. Мы, конечно, знали, что боль стала непереносимой. Надо было видеть лицо врача… Она прописывает необходимые лекарства, чтобы сразу же уменьшить мучения Таис. Через несколько минут она наконец предается восстанавливающему сну.

Чтобы не разбудить мою принцессу, врач вполголоса рассказывает мне, какую схему лечения она намерена задействовать. Оказывается, новое отношение к боли предусматривает не только облегчение физических страданий – их стараются предупредить. Таис больше не должна переживать подобные приступы. До сегодняшнего момента мы двигались со скоростью эволюции болезни с аккомпанементом болей. Впредь мы будем ее опережать.

Врач перечисляет обезболивающие препараты для Таис, начиная с парацетамола и заканчивая морфином и газом МЕОПА[12], этот веселящий газ снимает болевые ощущения. Нет никаких сомнений в эффективности этих препаратов, однако врач советует нам хорошенько подумать, прежде чем соглашаться, так как эти лекарства имеют побочные эффекты. Они будут вызывать значительную сонливость у Таис. Это другая сторона медали. Она не будет больше страдать, но она также будет практически отсутствующей. Мы соглашаемся не колеблясь.

– Завтра в 21:30. Синий павильон, третий этаж, первая дверь направо. Ты сменяешь Каро. Она тебя проинструктирует. Мари-Паскаль заступит на смену послезавтра. Я приду чуть позже, в первой половине дня.

– Хорошо. Записано. Если у меня возникнут вопросы, я могу позвонить?

– Конечно, в любое время. Удачи и спокойной ночи.

Такое впечатление, что это какой-то шпионский детектив. Но реальность более убедительна, чем вымысел. Это идет армия Таис. Она сформировалась после того, как Таис попала в больницу. По сути новость о ее госпитализации распространилась среди нашего окружения с молниеносной скоростью. Потрясенные этой новостью, наши близкие и даже не очень близкие предлагают нам свою помощь и время. Очень быстро вокруг Таис сплетается целая сеть, возле нее дежурят днем и ночью. Цель ясна: двадцать четыре часа в сутки рядом с ней кто-то должен находиться, оказывая посильную помощь. Иногда дежурные встречаются, если сменщик пришел немного раньше, а тот, кого он сменяет, не торопится уходить. Медсестры привыкли к этой непрерывной смене новых лиц рядом с нашей принцессой. Они это называют «солидарностью с Таис».

Солидарность… Разве так называется то, что толкает друзей, родственников, молодых и не очень, проводить час, день или ночь в палате маленькой двухлетней девочки, которая больше не видит, не говорит, не двигается? Не думаю, что это всего лишь солидарность, нет. Я чувствую, что в этом есть и что-то другое. Это ощущается в их мотивации, это нечто большее, чем симпатия, сильнее, чем сострадание, и глубже, чем привязанность.

Слушая их анекдоты, рассказы, откровения, я улавливаю, какая причина привела их к Таис. Причина только одна, и мы ее принимаем как подарок. Это нас глубоко трогает.

– Есть кто-нибудь? – медсестра входит в палату Таис и замирает от удивления.

Она обнаруживает Таис одну в палате. Девочка лежит на кровати, широко открыв глаза, вертя головой из стороны в сторону и тихонько хихикая. Вдруг приоткрывается дверца шкафа и оттуда тихонько выходит Каролина:

– Т-с-с! Я играю с Таис в прятки. Не говорите ей, что вы меня увидели; не так уж просто спрятаться в этой палате. А под кроватью она сразу меня находит.

Умиленная этой картиной, медсестра в знак согласия прикладывает палец к губам и как ни в чем не бывало подходит к Таис, чтобы сделать процедуру. Таис испытывает блаженство.

В этот день тридцатилетняя Каролина обнаружила в себе ребенка, прятавшегося в ней очень глубоко. Она его нашла для Таис… и благодаря Таис.

Луи-Этьен с опухшими глазами и покрасневшим носом сидит на краю кровати Таис. Он оплакивает свою первую неудачную любовь. В двадцать лет любовные раны кажутся неизлечимыми, а иногда даже смертельными. Он безутешен. Он доверяет Таис сердечные муки и детали своей безалаберной жизни.

Таис поворачивается к нему лицом, задерживает на нем взгляд и начинает смеяться. Она смеется все громче и громче. Так заразительно, что Луи-Этьен не выдерживает и тоже начинает смеяться. Они вдвоем хохочут от души. И вдруг он начинает смотреть на ситуацию намного проще.

Он нежно обнимает Таис и признается ей:

– Ты права, моя Таис, это не так уж важно.

Наверное, это и есть та магия, которая вдохновляет все это преданное войско Таис. Магия под названием любовь.

Счастье может проявляться в чем-то незначительном, совсем крошечном. Сегодня утром наше счастье приняло образ микроскопической молекулы, арилсульфатазы А, недостающего в организме Азилис фермента… который отныне присутствует там. Его не видно невооруженным глазом, но анализы показывают, что он действительно есть! Это как луч солнца в пасмурный декабрьский день.

Когда Азилис родилась, процентное содержание арилсульфатазы А было близко к нулю. Сегодня ее содержание в норме, как у человека, который никогда не был болен метахроматической лейкодистрофией. В этом и был смысл проведенного переливания пуповинной крови. У нас получилось!

Наличие этого фермента – необходимое условие выздоровления. Без него никак нельзя предотвратить разрушение миелина. Мы сделали большой шаг вперед на пути к выздоровлению. Появляется робкая надежда, что все это скоро покажется лишь страшным сном и Азилис начнет выходить из своей комнаты и будет жить как все. А может, а может, а может… У меня в голове несметное количество многообещающих «может».

Но еще рано праздновать победу. Слишком рано. Фактически сражение еще не выиграно. Хотя выработка этого вещества и является неотъемлемым условием выздоровления Азилис, это не дает гарантии, что болезнь застопорится. Медицина не может раскрыть все тайны человеческого тела. Пока что не может.

Сегодня мы уверены в одном: фермент есть. Но есть еще тысячи сомнений. Будет ли этот фермент эффективным? Сможет ли он помешать болезни нанести непоправимый ущерб организму? Будет ли его достаточно, чтобы окончательно остановить болезнь? Только время покажет. Чтобы тщательно отслеживать процессы, происходящие в организме Азилис, ее будут всесторонне обследовать каждые три месяца. Тесты нам покажут, стабилизируется неврологический статус и восстанавливаются двигательные функции или…

Но это тема не сегодняшнего дня. Все переживания оставляю на потом. В данный момент я ликую от чудесной новости, не сдерживая себя. Что касается всего остального, я должна довериться судьбе и надеяться на лучшее. Происходящее обнадеживает: клетки крови воспроизводятся и уже есть фермент. Именно это вселяет надежду. А, как известно, надежда заставляет жить.

– В каждом деле не раз меняется понятие нормы, – говорит Буало.

Мы испиваем полную чашу страданий, зная, что боли Таис пугающе нарастают. Они становятся все сильнее, что вынуждает врачей непрерывно пересматривать свои назначения и каждый день уточнять схему приема болеутоляющих средств.

Таис уже две недели в больнице. Ее положили только на время, необходимое для выработки схемы лечения, но ее пребывание здесь затянулось. Картина заметно мрачнеет. И боли – это не единственная причина нашего беспокойства. Это далеко не самое худшее. Болезнь атакует последние бастионы. Она нападает на центральную нервную систему, отвечающую за жизненно важные функции.

Сегодня утром врач попросил, чтобы мы пришли вдвоем с Лоиком. Эта просьба нас не радует. Когда вызывают нас обоих – это плохой знак. И действительно. Глухим голосом он сообщает нам, что Таис находится на грани жизни и смерти.

Уже.

В комнате воцаряется зима. Застывают слезы, замораживается кровь, сердце покрывается инеем. Уже. Как такое возможно? Я вспоминаю, как в феврале прошлого года моя прекрасная Таис спокойно шла по миру своей необычной походкой. Как будто это было вчера! Но с того времени болезнь быстро набирает ход, чего мы совсем не ожидали. Так быстро, что никто и ничто не может этот ход замедлить. После трех быстротечных сезонов этот сумасшедший галоп выбивает нас из седла. Сражает наповал.