Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Мы с облегчением вздыхаем: похоже, трансплантат заработал. Прошло чуть меньше трех недель со дня переливания, и количество лейкоцитов в крови растет. Организм начинает работать продуктивно, риск заражения снижается. Ух! Врачи немного удивлены несколько преждевременным завершением этого этапа. Это хороший знак, в конце тоннеля начинает пробиваться свет… Первый анализ химеризма обнадеживает: девяносто один процент клеток крови нашей доченьки продуцируется трансплантатом. Азилис очень гостеприимная!

Эти хорошие новости словно бальзам на раны. Они ослабляют напряжение, вызывающее боль в моих плечах. Они стирают складку между моими бровями. Я наслаждаюсь давно позабытым ощущением беззаботности.

Азилис просто очаровательна. Она улыбается, щебечет, веселится. Исчезли практически все последствия химиотерапии. Она больше не страдает от физических болей. У нее все хорошо. Она в норме, несмотря на то что еще не ест. И в форме. Из-за гормона кортизона у нее щечки, как у хомяка.

Для помощи родителям и маленьким пациентам в ИПО есть психолог. Мы регулярно с ней видимся. За эти недели мы очень сблизились. Я ценю ее участие и с удивлением замечаю, что с нетерпением жду новой встречи. Ее профессионализм и здравый смысл помогают мне пережить этот тяжелый период.

Во время одной из таких встреч мы говорили не о состоянии Азилис. Мы обе признаем, что, учитывая все обстоятельства, она поразительно жизнерадостная. Хотя, если вдуматься, то ничего удивительного в этом нет. Эти обстоятельства важны для нас, а не для нее. Это мы сбиты с толку, а не она. Это ее мир. Она другого не знает. Две трети своей жизни она провела в этих стенах… Она привыкла к этой комнате под названием «Обеликс». Привыкла видеть нас в масках, шапках, рубашках и бахилах. Она не пугается писка приборов, сигналов инфузионных насосов, голосов, проникающих в комнату через внутренний телефон. Здесь она чувствует себя как дома. Умиленные медсестры ее лелеют, обхаживают и пользуются каждым удобным случаем, чтобы ее побаловать или приласкать. Азилис повезло, что рядом с ней постоянно находятся мама или папа. Многие дети могут этому только позавидовать. Потому что одна из важнейших потребностей грудничка – ощущать присутствие родителей. Все хорошо, пока мы рядом.

– Мама, когда мы вернемся домой? – грустно спрашивает Гаспар.

Как только закончились каникулы, пребывание в Марселе становится для него тягостным. Он наконец понимает, что покинул Париж. И что скучает по нему. Он оставил свою школу, свой дом, свой мир. Конечно же, он любит Марсель за его мягкий климат, за море, за сладость жизни. Но это не его вселенная. В этом городе он себя чувствует чужаком. Каждый день становится для него испытанием. У него здесь нет друзей. Он чувствует, что не похож на всех остальных. И все же он старается как-то приспособиться, хочет, чтобы его приняли.

– Сегодня в школе я говорил по-марсельски. Я сказал одному мальчику из своего класса: «Привет, дружище», но он был не очень приветлив со мной.

Мир детей безжалостен… Несмотря на просьбы учительницы, ученики не очень склонны принимать Гаспара. Для них это странный мальчик, который говорит без привычного акцента и у которого больны две сестры. Некоторые его считают обманщиком, тогда как Гаспар ошеломляюще искренен с ними.

Будучи единственным новичком в классе, он так представился в первый день занятий:

– Меня зовут Гаспар, я живу в Париже, а не здесь. Сюда я приехал, потому что у моей сестры метахроматическая лейкодистрофия и она скоро умрет. А моя вторая сестра, которая недавно родилась, тоже больна. Но мои родители и врачи Марселя делают все возможное, чтобы ее вылечить. Есть вероятность, что она выживет. Но пока это неизвестно.

Дети смотрели на него, вытаращив глаза. Они наверняка никогда не слышали подобных историй.

На перемене он заметил, что между ним и одноклассниками образовалась пропасть. За несколько минут новость облетела всю школу. Всего за несколько минут. Гаспар стал изгоем. Немногие решаются к нему подойти. Дети боятся заразиться от него этой неизвестной, но, судя по описаниям, очень опасной болезнью. Гаспар пытался объяснить, что с этим можно только родиться. Но дети держатся от него на расстоянии и шепчутся о необычном случае с новичком из начальных классов.

Гаспар уже больше месяца ходит в школу, но ситуация не улучшилась. В атмосфере стресса и постоянной усталости взрослых он чахнет на глазах. Возвращение Таис его немного взбодрило, но он вскоре понял, что больше не сможет играть со своей любимой сестрой. И сегодня его надежда на спасение, его оазис – это сад. Будучи гиперактивным, он всегда чувствовал себя стесненным в нашей парижской квартире. Здесь каждый день, вернувшись из школы, он пропадает на улице. Он крошит печенье, привлекая жучков, разыскивает по звуку сверчков и загоняет их в ловушку, пристально рассматривает впервые увиденного жука-навозника. Он фантазирует о тысячах приключений, он представляет, что роща – это непролазные джунгли. Но он всегда один в своих воображаемых одиссеях. Меня беспокоит это одиночество.

Однажды вечером, когда я вернулась из больницы, Гаспар бежит мне навстречу и восклицает:

– Мама, мама, у меня есть друг! Только мой друг.

Едва дав мне выйти из машины, он хватает меня за рукав и тянет в сад. Там в тени кипариса стоит великолепная клетка. Внутри я замечаю забившийся в угол рыже-бело-черный комочек. Гаспар протискивает руку в небольшое отверстие и осторожно достает маленькое животное.

– Мама, это Тикола. Это морская свинка. Бабуля мне ее подарила. Но я сам выбрал ее в магазине и придумал ей имя.

Он горд собой и невероятно счастлив. А затем с тенью тревоги он спрашивает:

– Можно ее оставить? Она хорошая. Она почти не кусается и очень ласкова со мной. Я ей уже рассказал о нашей семье. Мамочка, скажи «да», умоляю тебя!

Я вижу его сияющие глаза и сдаюсь:

– Конечно, мой мальчик! Гаспар, а ты знаешь, что у меня в детстве тоже была морская свинка и такого же цвета, как твоя?

Я беру в руки Тиколу и с улыбкой рассматриваю ее пушистую шерстку, прозрачные уши и хитрые черные глазки.

– Добро пожаловать в нашу семью, Тикола! Я рада, что ты будешь другом Гаспара. Хорошо о нем заботься.

Как здорово, что Рафаэль, мама Лоика, придумала подарить Гаспару домашнего питомца! Теперь их не разлить водой. Гаспар рассказывает ей о том, как прошел день, делится с ней радостями и огорчениями. Как только он приходит домой, берет ее и носит по всему дому. Иногда во время обеда я замечаю маленькую мордочку, выглядывающую из кармана рубашки Гаспара…

Таис тоже очарована новым членом семьи. Она любит гладить свинку и хохочет, когда она щекочет ей руку. Похоже, в этот момент она чувствует себя счастливой. И нам от этого легче на душе. У Гаспара на уме только Тикола. Она заполнила ту пустоту, которую у Таис не хватает сил заполнить. Свинка становится его компаньоном в играх. Гаспар теперь менее требователен к своей сестре. Он по-прежнему проводит с ней время, но больше не жалуется, что не может по-настоящему с ней поиграть. Напротив. Они теперь сообщники. Он подробно описывает ей все свои похождения с Тиколой. Как он ее кормит, ухаживает за ней, берет ее с собой на прогулку, укачивает ее, чтобы та уснула. По сути он ведет себя с ней точно так же, как мы ведем себя с Таис. Однажды он взволнованно спрашивает меня, нахмурив брови:

– Мамочка, а ты уверена, что у Тиколы нет лейкодистрофии?

Тревога! Захватчики отступают! Армия Азилис пытается защищаться и тормозит продвижение войск завоевателя. Анализ химеризма вызывает опасение. После тридцатидневного гостеприимного приема клетки трансплантата вынуждены отступить.

Пока не видно белых флагов, не раздается сигнал капитуляции, но такая тенденция не входила в планы врачей. Процентное содержание чужих клеток должно было продолжать расти. Срочно нужно изменить ход сражения, попытаться повернуть процесс вспять. Для этого врачи меняют стратегию. Они спровоцируют программируемую и контролируемую реакцию «трансплантат против хозяина». Суть в том, чтобы клетки Азилис атаковали клетки трансплантата и тем самым вызвали их защитную реакцию, стимулировали их рост. По моему мнению, это все равно что мышка будет провоцировать слона. Но врачи считают, что взбодрившиеся клетки трансплантата без труда возьмут верх над клетками Азилис, ослабленными химиотерапией. И после этого трансплантат захватит всю территорию противника.

Эта партизанская война требует огромного мастерства; нельзя допустить, чтобы трансплантат переусердствовал в подавлении клеток нашей малышки. Атака должна быть соразмерна ожидаемому результату. Можно подумать, что идет описание битвы на игровом поле. Только это не игра.

Медперсонал готов к подобным последствиям трансплантации. Пока все было хорошо… Мы надеялись только на лучшее. Мы были не правы, позволив себе расслабиться, опьяненные хорошими новостями. Потеряли бдительность, оказались неподготовленными к опасным военным операциям. В последнее время врачи стали поговаривать о том, о чем мы не смели и мечтать – о возвращении Азилис домой. Сегодня это под большим вопросом. Надежда развеялась как дым.