Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Медперсонал готов к подобным последствиям трансплантации. Пока все было хорошо… Мы надеялись только на лучшее. Мы были не правы, позволив себе расслабиться, опьяненные хорошими новостями. Потеряли бдительность, оказались неподготовленными к опасным военным операциям. В последнее время врачи стали поговаривать о том, о чем мы не смели и мечтать – о возвращении Азилис домой. Сегодня это под большим вопросом. Надежда развеялась как дым.

Наша жизнь – это постоянное ожидание смены курса, печальных сюрпризов. Наше времяпровождение – это скитание между радостью и разочарованием. Мне надоело искать позитив, приспосабливаться, откладывать исполнение наших планов, начинать все сначала. Хочу вернуться домой, вернуться в нормальную жизнь.

Приподнявшись на кровати, Лоик говорит:

– Все, хватит! Мы не можем пускать это на самотек. Мы сделали свой выбор, когда родилась Азилис. Мы приняли решение плечом к плечу бороться с болезнью. Сейчас это наша единственная цель. Понятно, что нам хочется вернуться домой. Но это желание – второстепенно. Самое главное – это то, что у Азилис все идет хорошо. И скоро этот эпизод станет только неприятным воспоминанием. И только тогда мы сможем думать о возвращении домой.

Я снова соглашаюсь. В любом случае у меня нет выбора, не так ли?

Наступил контрольный день. Прошло две недели с момента запуска ТПХ. Внешне ничего не изменилось. Азилис по-прежнему в хорошей форме, все так же улыбается и лепечет. Как всегда, ничто не говорит о бушующей внутри нее войне. Внешность обманчива… Мы с нетерпением ждем результатов. Я приглядываю за Азилис, а Лоик составляет мне компанию, находясь по ту сторону стекла.

С триумфальным видом входит врач. Реакция «трансплантат против хозяина» такая, как и предвиделось. Клетки трансплантата становятся на дыбы и быстро и неуклонно воспроизводятся. При этом нет никаких осложнений. Какое облегчение!

Иногда хорошие новости приходят парами… Вот и на этот раз врач приносит еще одну хорошую новость. Он сообщает, что последние результаты очень обнадеживающие: обновленный костный мозг хорошо выполняет свою работу. У Азилис нормализовался уровень тромбоцитов. Лейкоциты, выполняющие защитную функцию, также присутствуют в нужном количестве, что свидетельствует о полной автономии организма. Еще должно увеличиться количество лимфоцитов и эритроцитов, и, похоже, это уже происходит. Не дожидаясь окончательных результатов, Азилис переведут в другое отделение – в реабилитационное.

Кто-нибудь может меня ущипнуть? Я правильно расслышала? Азилис действительно покинет свою стерильную палату? Прямо сейчас? Не совсем: когда все будет готово для ее перевода. Невероятная новость! Мы вне себя от счастья. Реабилитационное отделение – это фактически промежуточный этап между стерильным отделением и домом, и здесь требования изоляции и стерильности менее жесткие, чем в ИПО. Мы по-прежнему будем носить маски и соблюдать правила гигиены, но больше не будем совершать ритуал переодевания.

С моих губ срывается вопрос:

– А можно ли будет ее поцеловать?

– Пока нет, еще слишком рано.

Но я чувствую приближение этого момента. Тогда мы сделаем большой шаг к выходу.

Пауза. Сегодня мы поставили время на паузу. Мы ускользнули на романтическое свидание. Гаспара и Таис мы доверили бабушкам и дедушкам. Медсестры будут нянчиться с Азилис. Мы отложили в сторону свои проблемы, испытания, забыли о бессилии. И на несколько часов убежали подальше от всего этого. Беззаботные и счастливые. Мы поколесили по горным дорогам, перед тем как с удовольствием побродить по улочкам Кассиса.

День заканчивается в небольшой бухте Сормиу. Укрывшись за скалистыми холмами, мы ощущаем себя на краю земли, наедине с бесконечным лазурным морским горизонтом. Как спокойно! Прислонившись к теплому камню, я с наслаждением подставляю лицо последним лучам солнца, убаюкиваемая монотонным рокотом волн. Рядом дремлет Лоик. Я закрываю глаза. Перед внутренним взором проносятся события последних недель. И впервые я не пытаюсь прервать следующие одна за другой картинки, обычно отзывающиеся в сердце болью. Я позволяю им вызвать у себя новое чувство – гордость.

Я вспоминаю плакат в одной благотворительной организации, на котором было написано: «У каждого свой Эверест». Эту надпись я вижу и на стене педиатрического гематологического отделения. Каждый день я прохожу мимо нее. И каждый раз я чувствую укол в сердце и немного падаю духом. Да, действительно, каждый должен взобраться на свою гору. Несколько месяцев назад вершина нашей горы казалась легко досягаемой, особенной. Падение с нее было очень впечатляющим… В реальности наша тропа тянулась через отвесные склоны, вдоль головокружительных пропастей, по зыбучим пескам, заводила в коварные ловушки.

Сегодня, после шести месяцев изнурительного восхождения, мы подарили себе заслуженный привал в этой небольшой бухте. И я наконец оборачиваюсь, чтобы оценить набранную нами высоту. И от того, что я вижу, у меня захватывает дух: неужели мы проделали весь этот путь? Я снова мысленно прохожу его, повторяя малейшие изгибы. Дважды полученное известие о болезни дочерей, мучительное ожидание, бессонные ночи, тяжелые дни, страдания Таис, поездка в Марсель, госпитализация, трансплантация, сделанная Азилис, расставания, слезы Гаспара, потрясения. Мое сердце столько раз разрывалось… И все-таки мы выжили. Несмотря на искушения, мы не отступили.

Мы просто поменяли стратегию. Мы больше не пытаемся разглядеть вершину среди туч, мы потихоньку поднимаемся, осторожно, шаг за шагом. День за днем. И мы дошли досюда вместе, сроднившиеся, как никогда.

Я чувствую гордость! За нас, за наших детей, за нашу веру, за нашу любовь. Да, я горжусь нашей жизнью. Всеми нами. Всеми теми, кто идет с нами в связке, сопровождает нас в этом опасном восхождении, без страха и колебаний. Они нас прямо или косвенно поддерживают, подстраховывают каждый наш шаг, фиксируют наши точки опоры.

И теперь я знаю, я твердо уверена в том, что однажды мы достигнем пика этой горы, который выше облаков. Все вместе.

Она не посмотрела на меня. У меня замирает сердце. С широко раскрытыми глазами Таис спокойно лежит на кровати. Я подхожу к ней чуть ближе. Она не следит за мной взглядом. Реальность бьет, словно хлыстом: Таис больше не видит.

Шокированная, я не чувствую земли под ногами. Шатаюсь, пытаюсь вздохнуть, цепляюсь за простыню, чтобы не упасть. Я растеряна, разбита. У меня нет слов, ни у одного из слов не хватает смелости выйти наружу. Таис – слепая! Я не могу в это поверить! Это одно из тех испытаний, которых я боялась больше всего. И вот оно пришло. Теперь я уже никогда не буду его бояться. Никогда.

Я выбегаю из комнаты. Хочу дать выход своей боли наедине, подальше от доченьки. Не хочу, чтобы она видела меня в таком состоянии. Даже если она больше меня не видит. Безутешная, я падаю на кровать. Взываю к небу, умоляя вернуть зрение своей принцессе:

– Только зрение, пожалуйста, только зрение!

Обессилев, я еще долго там лежу, пока немного не прихожу в себя после такого потрясения. Я должна вернуться к Таис и мужественно встретить взгляд ее уже невидящих глаз.

Лелея надежду, что я ошиблась, я приоткрываю дверь. Может, она посмотрит на меня как обычно? Если бы только… Она поворачивает голову, но ее глаза меня не находят. Я сжимаю ее в объятиях и говорю ей на ушко:

– Я здесь, моя милая, это мама. Не бойся.

Я укачиваю ее, чтобы утихомирить ее страхи и умерить ее печаль. Но какие страхи? Какую печаль? Она не выглядит встревоженной. Я ясно вижу, что она спокойна. Это мое сердце разрывается, а не ее.

В самых страшных кошмарах я представляла, как расстроится Таис, навсегда перестав видеть свет. Представляла, как ее, приговоренную к вечной темноте, охватывает страх. Как я стараюсь ее успокоить, но она остается безутешной. Реальность же совершенно неожиданная. Таис не изменилась. По ней не скажешь, что она страдает из-за своей слепоты. Это все та же маленькая зрячая девочка. Если бы не ее невидящий взгляд, я бы не сказала, что она слепая.

За последние месяцы я читала столько эмоций в ясном взгляде Таис! Зачастую это были удивление, боль, решительность, радость, серьезность, счастье; но ни разу я не заметила ни намека на отчаяние. Она по-прежнему нам доверяет. И продолжает двигаться вперед по своему пути. Загадочная Храбрая Принцесса не перестает нас удивлять…

Мне нужно знать, убедить саму себя. Когда я вглядывалась в ее глаза, я всегда видела сверкающие искорки. Она дышит мною, привлекает мое внимание, вдыхает в меня жизнь. Я наклоняюсь, чуть ли не касаясь ее лица, и взволнованно всматриваюсь в ее черные глаза. И там я вижу эти маленькие живые огоньки. Они пляшут, приговаривая: «Я здесь. Я не вижу, но я по-прежнему здесь. Жизнь продолжается!»

Они меня вдохновляют, наполняют меня силой и мужеством. Эти огоньки – сияние души Таис. Одна фраза Маленького принца врезалась мне в память на всю жизнь: «По-настоящему можно видеть только сердцем. Самого главного глазами не увидишь».