Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Мы знакомимся с обстановкой и медперсоналом, который будет обеспечивать посттрансплантационную терапию. Заведующий отделением осматривает Азилис и составляет график посещений, процедур и обследований. Предстоящие месяцы будут весьма загружены. Азилис должна показываться здесь еженедельно. Эти рандеву нужны для подтверждения того, что все идет хорошо. Помимо этого, каждые три недели она будет получать посредством перфузии концентрат антител, назначение которых компенсировать иммунодефицит. Что касается особого ухода, то «больница на дому» уже оборудована. Так, два раза в неделю к нам будет приходить медсестра, в том числе и для того, чтобы сменить повязку на катетере.

Врач предупреждает нас, что при малейших признаках лихорадки Азилис должна быть госпитализирована. Это совсем не радует. У пятимесячного ребенка тысяча причин повышения температуры, зачастую безобидных. И если мы станем возить Азилис в больницу каждый раз, когда у нее будет резаться зуб, то я чувствую, что она будет там проводить большую часть своей жизни. И все же мы не намерены пренебрегать этим требованием. Ведь лихорадка может быть симптомом чего-то серьезного, например заражения через венозный катетер.

Проведя целый день в отделении, Азилис в конце концов снова оказывается в машине «скорой помощи», в источнике нежданных утех. Я вздыхаю с облегчением. Я довольна знакомством с больницей. По правде говоря, я этого немного боялась. Мы привыкли к марсельской больнице и ее персоналу. Здесь мы начинаем с нуля; это не так просто – доверить своего ребенка новому лечебному учреждению, какая бы ни была у него репутация. Ну что ж, поживем – увидим…

Домой мы возвращаемся одновременно с Лоиком. В двух словах я описываю ему наш визит в больницу. Не вдаваясь в детали. Время поджимает. Я хватаю сумку, бросаю туда ночную сорочку, хорошую книгу и фотографию детей. И быстрым шагом направляюсь к больнице, где лежит Таис. На улице уже темно, но мой день еще далеко не окончен.

В теле хрупкой стрекозы – сила львицы. Именно это мне приходит на ум, когда я смотрю на Таис. Она вытянулась на кровати, мертвенно-бледная, тощая, на последнем издыхании. Но она цепляется за жизнь и борется за нее. Состояние ее все еще тяжелое. Обостряется гастроэнтерит, подтверждается воспаление легких. Физически она очень истощена, но не сдается. Она яростно сражается, пытаясь выбраться из этой передряги. Конечно же, на это нужно какое-то время. Намного больше, чем понадобилось бы не настолько ослабленному ребенку. Лейкодистрофия не позволяет предсказывать результат. Но, несмотря ни на что, я верю в свою дочурку. Я не сомневаюсь, что и на этот раз она выкарабкается. Потому что она этого хочет.

Однако этим вечером ее состояние не внушает оптимизма. Ей стало хуже, дыхание замедляется, сердце едва справляется с нагрузкой. Медсестры не отходят от нее. Они стали чаще измерять температуру, частоту сердечных сокращений, насыщенность крови кислородом. Таис теперь дают больше кислорода для поддержания ее прерывистого дыхания.

Около полуночи, когда врач собирался дать указание перевести Таис в реанимацию, медсестра фиксирует обнадеживающие признаки. Первые за последние, невыносимо долгие часы. Успокаивается пульс, дыхание становится размеренным. Шторм удаляется. Таис его пережила.

Следующие дни критичны, хотя барометр уже не предвещает бурю. У маленькой львицы шерсть встает дыбом, но как же она уязвима! Все это не могло не сказаться на ее физическом состоянии.

Больше никогда не будет так, как раньше. Таис вернулась домой после двухнедельной госпитализации. Инфекции побеждены, но Таис заплатила за это немалую цену! Моя Храбрая Принцесса растратила много сил, чтобы справиться с ними. И последствия оказались тяжелыми. Ее состояние ухудшилось. Она страдает от сильных мышечных спазмов. Она больше не может находиться в кресле и корчится от боли, когда ее берут на руки или переворачивают с большой осторожностью. Приговор таков: она больше не покинет свою кровать.

Какая дикость: две мои дочери, находящиеся каждая в своей комнате, разделены непреодолимым коридором. А еще ужаснее осознавать, что они движутся в противоположных направлениях. Через несколько недель Азилис сможет сделать первый шаг и познакомиться со скрывающимся за дверью ее комнаты миром. У нее позитивная динамика.

Таис же постепенно отступает. На протяжении всей своей жизни она передвигалась взад и вперед по всем комнатам нашей квартиры, сначала ползком, потом на ногах, затем на четвереньках и, наконец, в кресле. Больше она этого не сделает. Все, что она сможет теперь узнать, – это то, что мы будем ей рассказывать о мире за четырьмя стенами ее комнаты, о том, что находится за границами ее матраса. Постепенно ее пространство сокращается до прямоугольника два метра длиной и девяносто сантиметров шириной. Эта «шагреневая кожа» сжимает мне сердце.

Всем известно, что неподвижность мучительна для тела и для души. Глядя на Таис, не скажешь, что это ее печалит. Она, все такая же умиротворенная, лежит на своей кроватке, слушает истории, радуется визитам, шалит со своим братом. Но тот факт, что она прикована к постели, создает немало проблем. Человек не приспособлен жить лежа. Таис испытывает много неудобств. Места соприкосновения с постелью становятся болезненными, ее конечности неподвижны, ее бронхи не могут очиститься от слизи. Если быстро не отреагировать, то ситуация может стать критической. Чтобы это предотвратить, врач рекомендует ежедневный массаж для облегчения дыхания и поддержания мышц в тонусе.

Мы листаем желтые страницы телефонной книги в поисках специалиста, делающего массаж на дому и готового взяться за такого рода патологии. Задача оказалась не из простых. Мы были практически на грани отчаяния, когда наконец-то нашли редкую жемчужину. Жером сразу же соглашается делать массаж нашей доченьке. И когда он представляется Таис, она тотчас принимает его, хотя и не имеет возможности его видеть. Инстинктивно. Я чувствую, что каждый день она ожидает его прихода. Она облегченно вздыхает, как только он заходит в комнату, и полностью доверяет ему свое тело. Это так трогательно! Потому что, несмотря на ее беспомощность, я отмечаю, что сердце моей маленькой девочки еще способно наполняться нежностью.

Бесконечная спираль. Прошла только одна неделя с тех пор, как Таис вернулась домой и немного освоилась, но ее состояние опять ухудшилось. Ее страдания усугубляются. Невыносимые страдания.

С каждым днем приступы становятся все чаще и сильнее. Безусловно, у нас есть много препаратов для облегчения ее страданий. Но боль не отступает. И приступы становятся продолжительными. Они начинаются внезапно и бывают молниеносными или, наоборот, длятся больше часа. Какой бы ни была их продолжительность, они в равной степени невыносимы. Эти приступы боли убивают Таис. И того, кто хоть раз это видел, это просто шокирует.

Сегодня после обеда все спокойно. Мы с Таис слушаем сказку, прижавшись друг к другу на кровати. Внезапно начинается приступ. Это самый болезненный из всех, при которых я присутствовала. Самый мучительный. Я никогда не смогу описать свои ощущения. Нет ничего хуже, чем чувствовать себя беспомощным, видя страдания своего ребенка. Нет ничего хуже этого.

Я не хочу, чтобы она страдала! Это невыносимо. Необходимо применить сильные средства, и как можно быстрее. Задействовать все, чтобы прекратить ее мучения. Немедленно. Как только Таис успокаивается, я звоню в больницу. Еще не отойдя от шока, я трясущимися пальцами набираю номер и сквозь слезы объясняю врачу ситуацию. И он принимает решение срочно госпитализировать Таис.

До того как машина «скорой помощи» подъехала к нашему дому, у меня хватило времени только на то, чтобы собрать самые необходимые вещи, не забыв и любимый диск с колыбельными. Несколько минут спустя «скорая», включив сирену, вихрем мчит нас в больницу. По дороге случился еще один приступ. Я услышала, как шофер, прежде чем нажать на педаль газа, пробормотал:

– Боже мой, разве можно так страдать?

Это полностью исключается. В больнице существуют четкие инструкции на случай острых болей: ни в коем случае не допускать страданий пациента. Тем более если речь идет о ребенке. Нравственность серьезно эволюционировала. Я вспоминаю, как в детстве, сцепив зубы и сдерживая слезы, я слушала уговоры врача:

– Нет, это не больно. Ну же, ты очень смелая девочка!

Да нет же, это очень больно, когда без анестезии накладывают швы! Он мог бы, по крайней мере, это признать. Когда-то способом уменьшить боль было ее отрицание. Эта логика стала архаичной. К счастью! Сегодня не только признают существование боли, но также стараются определить ее интенсивность, чтобы эффективнее с ней справляться. Это касается даже самых маленьких.

По прибытии в больницу Таис оказалась в надежных руках врача, специализирующегося на боли. Как раздел медицины эта наука появилась совсем недавно. Но насколько она полезна! После полного и быстрого осмотра врач определяет степень боли нашей доченьки: она превышает норму. Мы, конечно, знали, что боль стала непереносимой. Надо было видеть лицо врача… Она прописывает необходимые лекарства, чтобы сразу же уменьшить мучения Таис. Через несколько минут она наконец предается восстанавливающему сну.