Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма - Маргарет Скариано

«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.

Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.

Некоторые ученые полагают, что недостаток тактильных стимулов вызывает гиперактивность, вспышки агрессии, аутистическое и разрушительное поведение. Другие считают, что даже негативный физический контакт лучше полного его отсутствия. Проводились исследования, основанные на предпосылке, что агрессивное поведение и склонность к насилию связаны с недостаточной сомато-сенсорной стимуляцией всех пяти чувств.

Из-за дисфункции восприятия аутичные дети остро нуждаются в дополнительной тактильной стимуляции. Непосредственную (контактную) стимуляцию, воздействующую на осязание, обоняние и вкус, они предпочитают стимуляции на расстоянии (дистантной стимуляции), связанной со зрением и слухом. При развитии нервной системы контактное восприятие формируется быстрее дистантного. У млекопитающих и птиц тактильное восприятие также развивается в первую очередь. Видимо, первичностью тактильной сферы объясняется и то, что дети с поврежденной или недоразвитой нервной системой предпочитают контактные ощущения.

Стимуляция должна быть, во-первых, достаточной и, во-вторых, связанной с ситуацией: ребенку необходимо понимать, откуда и почему она исходит. Постепенно он осознаёт, что одно поведение влечет за собой болезненные ощущения, а другое – приятные.

Грань между приятным и неприятным была для меня очень тонка. Над количеством и качеством ощущений мне необходимо было сохранять постоянный контроль. Я находилась в тупике: нуждалась в тактильной стимуляции, чтобы преодолеть тактильно-защитное поведение, и в то же время страшилась этой стимуляции. Так и дети, в младенчестве лишенные ласки, повзрослев, сами избегают чужих прикосновений.

Став слишком большой для «норы» из одеял или горы диванных подушек, я попыталась придумать «машину для объятий» (всякие механизмы я обожала, еще будучи совсем маленькой). Первой придуманной мной «моделью» стал давящий надувной костюм. Идея появилась во время возни с водоплавающими надувными игрушками. У меня было много таких игрушек; иногда я разрезала их на мелкие кусочки, но и после этого продолжала с ними играть. Порой я пыталась вырезать в остатках резиновых игрушек дырки для рук, чтобы носить их, как костюм.

В третьем классе, мечтая во время скучных уроков, я придумала новую модель «успокаивающей» машины: узкий ящик, формой напоминающий гроб.

Я представляла, как заползаю в открытый конец, ложусь на спину и начинаю надувать резиновую внутреннюю обивку. Она раздувается и сжимает меня в объятиях – крепко, но удивительно нежно… А главное (об этом я не забывала даже в мечтах) – я сама управляю машиной и с начала до конца контролирую силу давления.

Еще представлялась мне каморка в три фута[3] высотой, такой же длины и ширины – достаточно, чтобы войти туда и закрыть за собой дверь. Каморка должна была быть жарко натопленной: давление в моих фантазиях всегда неразрывно связывалось с теплом. Современные исследования свидетельствуют, что определенные стимулы и стереотипные действия могут снижать возбуждение. Именно так действуют, особенно на поврежденную нервную систему, тепло и давление. Возможно, если бы у меня появилась такая «волшебная» машина, успокаивающее тепло и давление помогали бы мне избегать бешеных вспышек гнева. Я фантазировала на тему «волшебной» машины постоянно, совершенно на этом «зацикливаясь».

Другая навязчивая идея, развившаяся у меня в четвертом классе, едва не свела с ума всю семью. Я буквально помешалась на выборах губернатора штата. Не могла говорить ни о чем, кроме предвыборных плакатов, рекламных наклеек и значков. Однажды мы с Эленор Гриффин, моей подругой, потратили несколько часов, чтобы содрать с телефонной будки два плаката: мы хотели повесить их к себе в спальни. Эленор держала велосипед; я стояла на сиденье и отдирала клейкую ленту, которой плакаты крепились к стенке будки.

Еще одной моей фиксацией[4], немало раздражавшей окружающих, была «вопросомания». Бесчисленное число раз я задавала один и тот же вопрос и с восторгом ожидала одного и того же ответа. Если меня что-то интересовало, я говорила только об этом и «забалтывала» всех. Неудивительно, что меня прозвали Трещоткой.

Подобные «вопросомании» и «зацикленности» на одной теме наблюдались в детстве у многих людей, частично или полностью преодолевших аутизм. Даже ночью в постели я громко рассказывала самой себе истории. Мне недостаточно было просто выдумать историю; чтобы почувствовать ее реальность, я должна была обязательно проговорить ее вслух. Главным героем выдумываемых мной историй был Бисбан – персонаж из сериалов «Наша компания» и «Маленькие мошенники». Больше всего мне нравилось, что Бисбан все умеет и со всем может справиться. Я сама хотела все уметь и со всем справляться, и Бисбан был моим «вторым я». Он умел обращаться со шторами, с термостатом, управляться с освещением в холодильнике… Для него не существовало безвыходных положений – он мог распутать самую безнадежную путаницу и любую историю приводил к счастливому концу. Впрочем, Бисбан был отнюдь не ангелом. Ему ничего не стоило связать шнурками папины ботинки, или насыпать в сахарницу соли, или приклеить крышку унитаза к сиденью. Над такими проделками я хохотала до упаду! Порой, рассказывая себе вслух истории про Бисбана, я начинала смеяться и долго не могла остановиться.

В одиннадцать лет в моих фантазиях появился новый, более сложный и интересный персонаж – Альфред Костелло. Этот Альфред учился со мной в одном классе и вечно надо мной смеялся. Он передразнивал мою речь, подставлял мне ножку, когда я выбегала во двор, обзывал меня разными обидными словами вроде «кукла» или «манекен». Он был чем-то вроде классного шута – наказанием школы, головной болью учителей. Именно он подложил в классный журнал резиновую змею, в ящик учительского стола посадил мышь и преподнес учительнице яблоко с червяком внутри. Альфред и в жизни был неисправимым озорником, в моих же историях он и вовсе не признавал никаких правил. Я воображала, как он разбрасывает мусор по школьному двору или показывает учительнице язык. Я рассказывала себе об этих проделках вслух – и смеялась. Потом Альфред попадался и терпел заслуженное наказание – и я снова смеялась, не в силах остановиться.

Неконтролируемый смех, постоянная болтовня, бесконечные вопросы и «зацикленность» на одной теме (как мое увлечение выборами) – все это типично для аутичных детей. Мои пристрастия снижали внутреннее напряжение и помогали успокоиться. Многие врачи и психологи полагают, что любая фиксация может принести ребенку непоправимый вред. Думаю, это не всегда так. Умный и терпеливый взрослый способен направить детское увлечение в конструктивное русло. А тактика ругани и запретов в данном случае ничего не даст. Если

запретить ребенку сосать палец, он начнет грызть ногти – так же и одно запрещенное увлечение неизбежно сменится другим. Не лучше ли попробовать найти в «странном» занятии ребенка положительную сторону? Благодаря своему увлечению он начинает общаться с окружающими; пусть это очень ограниченное общение – оно все же лучше, чем ничего. При осторожной помощи взрослого увлечение может подвигнуть аутичного ребенка к активным и конструктивным действиям. А постоянная болтовня о предмете своего увлечения, так раздражающая окружающих, помогает ребенку уменьшить внутреннее напряжение и смягчить чувство одиночества, столь часто испытываемое аутичными детьми.

Внутреннее напряжение и досада сопровождают аутичного ребенка на всех ступенях обучения. Помню, как переживала я, когда в четвертом классе никак не могла получить приз за красивый почерк. Все мои соученики один за другим получали звание «Мастер пера» и коробку цветных карандашей; только я, как всегда, плелась в хвосте. Титул «Мастер» меня интересовал мало, а вот цветные карандаши не давали мне покоя. Я старалась, как только могла, и все равно получила приз последней.

Другой проблемой стала математика. Снова я не могла идти в ногу с классом. Как только я начинала что-то понимать, учитель уже переходил к другой теме.