Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма - Маргарет Скариано

Темпл два месяца (с мамой); 4 года (с мамой и сестрой); 5 лет (с отцом). Фотографии из блога австралийской женщины-аутиста Донны Уильяме, педагога, писателя, автора книг об аутизме http://blog.donnawilliams.net/2011/04/01/childhood-pictures-of-temple-grandin/

Имелись у меня и другие ярко выраженные симптомы. Я почти не проявляла интереса к другим детям, предпочитая их компании собственный внутренний мир. Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики. Каждую песчинку я изучала вдоль и поперек, словно ученый с микроскопом. Я могла часами разглядывать линии у себя на ладонях и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте.

Другим любимым занятием было для меня вращение. Я садилась на пол и начинала кружиться. Стены и потолок кружились вместе со мной, и я казалась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть – и вся комната начинала ходить ходуном! Порой я шла во двор и крутилась на веревочных качелях, как на карусели. Земля и небо вертелись вокруг меня, и я была счастлива. Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим процессом вращения.

Во внутреннем ухе у человека расположен механизм, согласующий информацию, поступающую от зрительных и вестибулярных рецепторов. При долгом вращении информация от вестибулярного аппарата поступает в мозг. В результате человек ощущает тошноту и глазные яблоки у него начинают подергиваться – это явление называется нистагмом. Когда обнаруживается нистагм, ребенок слезает с качелей или перестает вертеться волчком. У аутичных же детей нистагм зачастую выражен слабо. Возможно, их организму вращение требуется как фактор, своеобразно корректирующий незрелость нервной системы.

…Я вертелась сама и крутила на полу монетки, крышечки от бутылок – все, что подходило для этой цели. Всецело поглощенная вращением монеты, я не видела и не слышала ничего происходившего даже в двух шагах от меня. Люди вокруг превращались в бесплотные призраки. Ни один звук не проникал сквозь броню сосредоточенности. Я как будто на время глохла, и даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира.

Однако, вернувшись в мир людей, я становилась необыкновенно чувствительна к звукам. Каждое лето мы отправлялись на дачу в Нантакет. Сорок пять минут приходилось плыть на пароме. Эту часть путешествия я ненавидела! То, что казалось маме, брату и сестрам необычайным и захватывающим приключением, для меня превращалось в кошмар, полный душераздирающего воя и рева.

Мама и гувернантка всегда выводили нас на палубу.

– Какой здесь чудесный свежий воздух! – восхищалась мама.

– И для здоровья полезно: щечки у ребятишек станут, как яблочки! – всегда добавляла гувернантка.

К несчастью, ради здорового воздуха и «щечек-яблочек» мы устраивались прямо под гудком. Его рев раздирал мне уши; я затыкала их, но это не помогало. Тогда я валилась ничком на палубу и визжала во все горло.

– Бедняжка Темпл! Плохой из нее моряк! – говорила мама. А гувернантка мисс Крей презрительно кривила губы при виде такой наивности. Она-то понимала, чем я недовольна.

Мисс Крей, сухопарая женщина с пучком седых волос на затылке, была типичной старой девой. Она всегда ходила в блузе, придававшей ей сходство с французским художником, а свой пучок закалывала булавками из китового уса – мне в то время казалось, что она втыкает булавки прямо себе в голову. Мисс Крей была женщиной строгой, но доброй, и умелой воспитательницей. Ко мне и сестре Джин она относилась одинаково. Она играла с нами, водила кататься на санках, играла на фортепиано военные марши, под которые мы весело маршировали по комнате. Но мисс Крей не одобряла «нежностей». Она прикасалась к нам в одном-единственном случае – когда хотела отшлепать.

Теперь, годы спустя, я понимаю, что мисс Крей чувствовала, насколько неприятны мне громкие звуки. Дело в том, что аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль.

Сущей пыткой были для меня праздничные вечеринки. Внезапно в доме появлялось множество людей; все они страшно шумели, а потом так же стремительно куда-то исчезали. И я защищалась единственно доступными мне способами: била других детей или швыряла через всю комнату любой предмет, оказавшийся под рукой, – будь то тарелка, стакан или пепельница.

Подобная избирательная чувствительность к внешним стимулам – повышенная к одним и пониженная к другим – достаточно обычна для аутичных детей. Современные исследования показывают, что такие дети могут не замечать громкого шума – и в то же время выходить из себя от шелеста целлофанового пакета. Возможно, эта избирательная чувствительность связана с тем, что аутичный ребенок не способен составить получаемые впечатления в целостную картину мира и выбрать, на какие стимулы реагировать.

Дебора Фейн и ее коллеги из Бостона выдвинули интересную гипотезу о причинах возникновения аутизма. «У животных "аутистическое" поведение связано с недостатком внешних впечатлений, у людей же оно, возможно, вызывается неспособностью адекватно реагировать на стимулы. По-видимому, из-за рано возникающих нарушений восприятия аутичные дети в первые дни и недели жизни лишаются первичного перцептивного опыта, необходимого для последующего усвоения понятий о мире и овладения языком».

С этой концепцией легко увязываются более ранние исследования, показывающие, что аутичные люди неспособны правильно воспринимать несколько стимулов одновременно, а при воздействии сложного зрительно-звукового стимула могут воспринимать лишь какой-нибудь один его аспект. Сейчас я, дожидаясь самолета где-нибудь в переполненном аэропорту, способна «отключиться» от всех посторонних звуков и спокойно читать; однако, если приходится оттуда звонить, я не могу отвлечься от шума на заднем плане. Так происходит и с аутичными детьми. Им приходится выбирать между аутостимуляцией с помощью вращения или причинения себе боли – и бегством во внутренний мир, где всякие внешние стимулы для них перестают существовать вообще. В противном случае они, потрясенные и напуганные множеством одновременных впечатлений, кричат, падают на пол, швыряют вещи – словом, «плохо себя ведут». Аутостимуляция помогает снять повышенное возбуждение центральной нервной системы.

Некоторые исследователи полагают, что у аутичных детей нервная система гиперактивная, тогда как у многих гиперактивных детей она замедленная. Аутичный ребенок вертится на одном месте, чтобы успокоиться; а гиперактивный ребенок бегает, прыгает и ни минуты не стоит спокойно, пытаясь таким образом стимулировать свою недостаточно возбудимую нервную систему.

Мисс Крей, наша гувернантка, заметила мою чувствительность к звукам. И тогда она стала использовать шум как наказание. Если за обедом я застывала и погружалась в мечтания, не донеся ложку до рта, мисс Крей говорила: «Ешь, Темпл. Сейчас же доедай суп, иначе я хлопну у тебя над головой бумажным пакетом!» На холодильнике она держала целую стопку бумажных кульков и, если я плохо себя вела или погружалась в свой внутренний мир, подносила бумагу мне к лицу и рвала с громким, невыносимым для меня треском. Такая чувствительность к шуму обычна и для аутичных взрослых. Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскакиваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно.

В детстве впечатления внешнего мира часто оказывались для меня слишком возбуждающими. Любое изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство – что уж говорить о праздниках, вроде Рождества или Дня Благодарения! В эти дни дом наполнялся родственниками. Шум множества голосов; симфония запахов духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, – одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговаривает, пытается потрепать по голове или взять на руки… Короче говоря, для меня это было слишком. Одна добрая и очень-очень толстая тетушка давала мне рисовать своими настоящими масляными красками. Она мне нравилась. Но каждый раз, когда она пыталась меня обнять, я приходила в ужас. Казалось, огромная, приторно пахнущая гора разверзлась и хочет меня поглотить! Я кричала и вырывалась; моя нервная система не выдерживала тетушкиной нежности.

Хорошо ли, плохо ли, но так я прожила первые пять лет. Вот что записывала мама в дневнике, который вела все эти годы:

Устав или заскучав, Темпл начинает плеваться. Еще она любит снимать с себя тапочки и швырять их во что-нибудь, хихикая при этом. Порой мне кажется, что она не в силах удержаться, а в другой раз – что она вполне сознательно провоцирует скандал. В течение дня Темпл становится все упрямей и со все большим трудом контролирует свое поведение. Например, она плюется, а затем вытирает плевок тряпкой, как будто понимает, что этого делать нельзя, но никак не может сдержаться. Часто она приносит мне карандаш и листок бумаги, чтобы я что-нибудь нарисовала. «Нарисуй сначала ты», – отвечаю я. Если дело происходит утром, она слушается. Вечером же приходит в ярость и швыряет карандаш через всю комнату, а потом, плача, приговаривает: «Лома, лома!» (т. е. «сломался»). Она понимает, что если бросить карандаш, он сломается, но не может сопротивляться яростному порыву.