Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма - Маргарет Скариано

Мне кажется, Темпл очень разумна. В минуты раздражения она ведет себя странно, и тем страннее, чем сильнее устала или расстроилась. Однако она прекрасно сознает, что ее «номера» досаждают окружающим, и часто хулиганит, просто чтобы развлечься и обратить на себя внимание.

Милая моя девочка! «В хорошие минуты она замечательна, в дурные – просто ужасна!» Но моя Темпл даже в худшие дни остается живой и сообразительной. С ней мне всегда интересно и весело.

Мама заполнила диагностический вопросник для детей с нарушениями поведения. Черты, типичные для аутичного ребенка, хорошо представлены в ее ответах (см. Приложение 1).

Школа: младшие классы

В пять лет меня отвели в нулевой класс. Я ждала этого дня одновременно с нетерпением и страхом. Мама рассказывала, как весело в школе, как интересно заводить друзей, учиться чему-то новому… Звучало все это очень заманчиво, но я была полна тревоги. Меня пугала новая обстановка; мир человеческих отношений был для меня чужд и непонятен. По счастью, в то время я не понимала, как сильно отличаюсь от других. Моя речь была странной – отрывистой, монотонной, полной грамматических ошибок; я часто уходила в свой внутренний мир и не обращала внимания ни на что вокруг; а порой совершала столь странные и неожиданные поступки, что удивлялась сама себе.

Меня отдали в маленькую частную школу для обычных детей. Предварительно мама обсудила мои проблемы с учителями. В первый день учебы я осталась дома, чтобы учителя смогли объяснить ребятам в классе, что я не похожа на других.

Наша учительница, миссис Кларк, носила платье с высоким воротом, а свои седые волосы коротко стригла. Лицо у нее было белое, словно у привидения, а очки постоянно съезжали на кончик носа. Еще мне помнится, что она душилась очень сильными духами, и у меня тошнота подступала к горлу всякий раз, когда она подходила ко мне достаточно близко.

Потренировавшись с нами в различном прочтении букв, миссис Кларк раздала нам тетради с картинками. На одной странице были нарисованы коробка, чемодан, качели, кресло, телефон и велосипед.

– Отметьте предметы, названия которых начинаются со звука «к», – предложила миссис Кларк.

Я отметила чемодан – потому что решила, что это тоже коробка. А качели пропустила: они стояли в саду, и я подумала, что здесь имеется в виду первый звук «с». Однако я плохо говорила и не могла внятно объяснить миссис Кларк, почему отметила или не отметила ту или иную картинку. Я понимала, что такое звук «к», и отмечала или не отмечала картинки по вполне разумным причинам. Помню свой гнев и досаду: мне хотелось стукнуть кулаком по столу или пнуть что-нибудь ногой. «Ведь ясно, что "сад" начинается звуком "с"! – думала я. – Что тут непонятного?» А чемодан я отметила потому, что в него, как и в коробку, складывают разные вещи.

Впрочем, даже если бы я смогла объяснить все это миссис Кларк, боюсь, она не приняла бы подобную логику. Мои рассуждения не укладывались в обычную педагогическую схему «верно-неверно».

Другой тяжкой, поистине непосильной задачей стало для меня следование ритму. Вот миссис Кларк усаживает нас в круг, а сама садится за пианино.

– Теперь, дети, прислушивайтесь к ритму. – Она играет несколько тактов. – А теперь хлопайте в ладоши в такт музыке.

У меня ничего не получается! Все уже хлопают, а я только собираюсь.

– Темпл, внимательнее!

Миссис Кларк повторяет мелодию. И снова я вступаю слишком поздно.

– Темпл, зачем ты так делаешь? Ты нам всем мешаешь! А я не хочу никому мешать: у меня просто не выходит одно временно слушать музыку и хлопать.

Миссис Кларк начинает снова, и я опять выбиваюсь из ритма.

– Хорошо, Темпл, – говорит она, – если не хочешь хлопать со всеми, просто держи руки на коленях.

Все смеются. Взбешенная ее тоном, я вскакиваю, опрокинув стул. Миссис Кларк хватает меня за плечо и ставит в угол, где я и остаюсь до конца упражнения.

Даже сейчас на концерте, когда слушатели хлопают под музыку, я могу лишь копировать соседа. Мне нетрудно выдерживать свой собственный ритм, но подстроиться под ритм чужих голосов или инструментов для меня почти невозможно.

Для аутичных детей это обычное явление. Им крайне сложно выполнять две двигательные задачи одновременно. Исследования показали, что аутичные люди плохо координируют движения правой и левой руки. Поэтому им трудно хлопать в ладоши, а тем более хлопать в ритм.

Темпл – школьница (иллюстрации из оригинального издания Temple Grandin, Margaret М. Scariano. Emergence labeled Autistic, 1996)

Моя неспособность следовать ритму ярко проявлялась даже в школьных сочинениях. В пятом классе я написала такое стихотворение:

Темные века

Тевтронам выпал срок страшенных бед,И в том вина страшенных гуннов.У гуннов – копий целый рой,Из замка выступил герой.Когда тевтроны укрепились,Они отбросили страшенных гуннов.

Так длились Темные века,Но знания монахии несут,Один из тех монахийВарит суп.Монахии воздвигли монастырию.Строительство идет,Работа длится.Один монахий кушал чечевицу.

Хоть в монастырии и тесны кельи,Монахии вместиться в них сумели,И это несмотря на свой высокий рост.Они едят и в трапезной сидят.И, кроткие, как все монахии,Они добры и нищих привечают.

Один монахий, встретив бедняка,Принес ему воды из родника.Он приглашает в монастырию егоИ угощает очень вкусно.Бедняк обрадовался так чрезмерно,Что вскоре стал монахией и сам.[2]

Учительница написала на моем листочке: «Темпл, с исторической точки зрения все правильно, но ты совсем не выдерживаешь стихотворного ритма. Ты способная девочка, тебе нужно просто быть внимательнее». Я очень старалась, однако невозможность выражать свои мысли и чувства ритмически не поддавалась моим усилиям.

Во втором классе я начала мечтать о «волшебной» машине, которая будет сильно, но приятно сжимать меня со всех сторон. Использование этой машины не смогло бы заменить для меня материнскую ласку; но она должна была быть готова к работе в любое время, чтобы крепко сжимать и успокаивать меня всякий раз, когда это понадобится.

Сейчас я понимаю, что мечтая о «волшебной» машине, искала способ удовлетворить потребность моей поврежденной нервной системы в тактильной стимуляции. Гувернантка, воспитывавшая меня с трех до десяти лет, никогда не ласкала ни меня, ни мою сестру, – и я мечтала о нежных прикосновениях.

Я жаждала любви и нежных объятий. Но в то же время я избегала всякой чрезмерности в выражении чувств – как, например, когда меня душила в объятиях толстая, приторно пахнущая тетушка. Чувство было такое, словно меня глотает кит. Даже когда учительница брала меня за руку или клала руку на плечо, я вздрагивала и отшатывалась. Я искала телесного контакта – и в то же время избегала его. Я стала узницей поврежденной нервной системы; казалось, прозрачная стена отделяет меня от мира окружающих людей – мира, полного любви и взаимопонимания. Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием.

В десять лет я набрала 9 из 15 очков по шкале тактильно-защитного поведения Эрза. «Тактильно-защитное поведение» – другое название для сверхчувствительности к прикосновениям. Например, я до сих пор не могу носить шерстяную одежду. А водолазки с высоким воротником, давящим на горло, наоборот, мне нравятся. Я не люблю ночных рубашек: неприятно чувствовать, как голые ноги трутся одна о другую. До сих пор мне тяжело сидеть спокойно, когда врач осматривает мне глазное дно или вынимает серную пробку из уха.

Когда речь идет о тактильной стимуляции, я, как и многие аутичные дети, оказываюсь в тупике. Наши тела жаждут человеческого прикосновения; но, как только контакт происходит, мы в страхе отшатываемся. Мне было уже далеко за двадцать, когда я наконец, здороваясь, научилась пожимать руку и смотреть собеседнику в глаза.

«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.

Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.