Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни - Антон Буслов

9 декабря 2013 года[25]

Не угробьте донора!

Быть ребенком в многодетной семье не только плохо, но и хорошо. С одной стороны, конечно, когда есть старший брат и младшая сестра – кто первый встал, того и тапки. А с другой, когда совсем уж прихватит, есть кому послать эсэмэску с чарующим текстом: “Мне нужен твой мозг!” Первым делом такую СМС я послал брату, когда врачи заговорили о необходимости трансплантации костного мозга от донора. Он у нас в семье из троих детей самый здоровый. Это Дима был за рулем “субару” в первой этнографической экспедиции Артемия Лебедева. Эта машина единственная вернулась из той экспедиции своим ходом. Собственно, она и поныне исправно работает. Взять мозг у человека, который так обращается с машиной, казалось неплохой идеей. Только врачи рассудили иначе. Проведя тестирование по десяти генетическим параметрам, они установили, что он – индивидуальный автомобилист, а я – адепт общественного транспорта. Если пересадить мне его мозг, у меня начнется отторжение.

Пришлось написать сестре. Настя родилась в 1987 году. Ни у кого из родственников до нее (а мой отец – большой любитель чертить генеалогические деревья и про всех все знать) мышцы не перерождались в хрящевую ткань. Возможно, Чернобыль. Возможно, что-то еще. Настя живет в Воронеже. Это ее инвалидную коляску я толкал по улицам Стокгольма. Это она была тем инвалидом, которого мы за руки, за ноги грузили в поезд в Милане. Это она главный инвалид-хохотун в нашей семье.

Мы ходили с ней в одну школу, когда она еще могла дойти до нее пешком, хотя двигалась медленно и сложно. К одиннадцатому классу, чтобы перейти из одного кабинета в другой, ей приходилось тратить целую перемену. Но она доучилась “на своих двоих”. И когда встал вопрос, где ей учиться дальше, что, вы думаете, она сделала? Единственное, что мог сделать инвалид-хохотун в России: поступила на механико-математический факультет МГУ. Так уж вышло, что главный корпус МГУ имени Ломоносова, построенный в 1953 году, в нашей стране единственное место, где инвалид может учиться, не покидая здание и имея под боком всю необходимую инфраструктуру. Государство пошло ей на одну уступку – выделило комнату в общежитии старшекурсников мехмата, чтобы ей не требовалось покидать Главное здание.

Я учился в МИФИ и иногда навещал ее, снабжая тем, чего нельзя было достать внутри МГУ. Так мы и жили. И, зная сестру, которая после школы, толком не имея возможности ходить, одна уехала в Москву из Воронежа, чтобы учиться, я с недоумением слушаю рассказы об абитуриентах, которых родители не отпускают в другой город. У них что, совсем ног нет?

Еще до моей болезни Настя с Димой слетали в Японию. После этой поездки Настя пришла к очень важному выводу: “Чтобы нормально жить, надо быть полезной”. Я бы сказал, что подобная мотивация хороша для любого здорового человека. Когда мышцы стали отказывать окончательно, сестра перевелась с очного факультета МГУ на заочный математический факультет Воронежского государственного университета. Хотя в Воронеже доступная среда в высшей школе заканчивается ступеньками на входе в главный корпус.

Чтобы инвалиду жить в обычном доме, нашей семье пришлось существенно доработать подъезд. В нем появились направляющие рельсы для коляски, в стены были вбиты крюки для автолебедки. Доступная среда шла до подъезда дома. Переделать тротуары было уже вне наших возможностей. А дальше – такси, единственный пригодный для инвалидов кинотеатр, поезда и самолеты в более расположенный к людям мир, который по-прежнему требовал от человека разных способностей и навыков. Так что, продолжая обучаться на математическом факультете, Настя сперва выучила японский, а потом и корейский языки. Это в дополнение к английскому, который лично мне не очень дается. Так что я на фоне сестры могу только хлопать глазами и удивляться. Удивляться, как в Женеве в корейском ресторанчике она общается с официантом по-корейски или сейчас, в Нью-Йорке в японском книжном, беседует с продавцами по-японски. Я так, увы, не могу.

Настя защитила диплом. Комиссия выходила слушать доклад дипломницы к входу в главный корпус Воронежского госуниверситета. Ей не только поставили “отлично”, но и пригласили продолжить обучение в аспирантуре. В общем, было бы очень недурно заполучить ее мозг.

Несмотря на первоначальные возражения врачей, мы все же решились на типирование, и оно показало абсолютный уровень совместимости. Это очень приободрило моих лечащих врачей в Нью-Йорке. Особенно сейчас. Как только врачи позвали, Настя с Димой для начала отправились в Москву в посольство США получать визы. И спасибо посольству – визы дали исключительно быстро. Но на обратном пути из Москвы в Воронеж на трассе М4 в машину братика сзади врезался автомобиль… Я только и смог на это сказать: “Не угробьте донора!”

Через некоторое время они вылетели в Нью-Йорк, с очередными приключениями и задержками самолета из-за аварии в аэропорту Ростова-на-Дону, куда они вовсе не собирались. А вот в Нью-Йорке все было просто. Здесь мы взяли напрокат электрическую инвалидную коляску. На десять дней она обошлась в 250 долларов. Манхэттен дает возможности передвигаться совершенно независимо. Так что, пока брат занялся мной и клиникой, Настя по завершении процедур по типированию и тестированию “жила нормально”. Я только отмечаю ей на карте кинотеатры, магазины, скверы, библиотеки, а она ездит везде сама. Потому что тут доступная среда и не нужен сопровождающий. В Воронеже такая коляска была бы совершенно бесполезной.

10 декабря 2013 года

– К возможным побочным эффектам относят потерю крови, зуд, холод. Если проявится боль в селезенке, обязательно сообщите! В крайне редких случаях донор умирает. Это случается, конечно, невероятно редко, но мы обязаны предупреждать о таком. В нашей клинике этого не случалось, – сообщает мне минусы донорства доктор Мапара.

– А к плюсам можно отнести то, что вы спасаете жизнь брата! – подытоживает он.

– Ага, – подтвердила я, заполняя безумно длинную анкету о всех местах, где когда-либо была, а также о всех своих болезнях.

Анкета выясняет, в каких странах Европы я жила больше трех лет. Я спрашиваю Кристин, помощника группы трансплантологов: “Россия – это Европа или Азия?” Кристин говорит: “Пиши, что Европа”. Спрашиваю: “Я была в аэропорте Хитроу два часа, это можно считать за посещение Великобритании?” Кристин опять говорит: “Пиши, что была”.

Все эти данные нужны, чтобы отсепарировать неподходящих доноров. Тех, кто, возможно, болеет коровьим бешенством, которое прошлось по Европе. Сразу отсекают тех, кому делали переливание крови в Африке. Анкета за анкетой выясняют мельчайшие подробности. Вопросы вроде: “У вас есть синдром Вейштрасса-Поползного?”, ставят в тупик. Потом из донора выкачивают 18 пробирок крови. Проверяют на СПИД, различные заболевания и на то, что может отрицательно сказаться на будущем реципиенте.

Каждый раз, когда я на инвалидной коляске заезжаю в кабинет, врачи напрягаются – мол, случай тяжелый, наверное. А когда узнают, что я донор костного мозга для брата, начинают улыбаться и подбадривать: “Отличное дело ты делаешь, молодец!” Из-за плохого состояния вен мне ставят центральный катетер. Процедуру делают на операционном столе, сверху рентген и прочие исследовательские аппараты, которые нужны для локализации нужной вены.

Врач склонился надо мной: “Вам уже ставили центральную линию?” Я отвечаю: “Да, но не такую совсем, в России все по-другому”. И это правда. В России мне ставили “подключичку” за пятнадцать минут в подсобке без каких-либо аппаратов. В Америке же это действо почти на час, с тщательным исследованием пациента до и после. Центральный катетер жутко мешает, там все болит. Он торчит прямо из шеи сантиметров на десять..

На улице зима. Мне надо ехать домой, а я даже куртку застегнуть не могу. Про шарф забываем. В итоге, пока сидела на инвалидном месте в автобусе, каждый проходящий мимо пассажир с удивлением смотрел на штуковину, торчащую из моей шеи. Ребята, все о'кей, я – донор. Поэтому, честно говоря, я очень ждала день трансплантации, чтобы наконец-то избавиться от центральной линии, которая болела и серьезно мешала жить и спать. Сам процесс забора крови совсем не страшный. Людям, у которых с венами все в порядке, совсем не стоит бояться.

Если кратко, то из донора в среднем часов за семь выкачивают много крови и плазму, причем этот процесс происходит через очень надежную машину. Потом полученный пакет крови очищают, чтобы выбрать из него только стволовые клетки. В результате пакет крови уменьшается раза в четыре, и пациенту от донора перекачивают малюсенький пакетик, это длится всего двадцать пять минут. Так что, когда я поехала спать, кровь прочистили и отнесли Антону на трансплантацию.