Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни - Антон Буслов

Так что, если вам сулят трансплантацию костного мозга в Израиле по супернизкой цене и всего за месяц, то вас, скорее всего, привезут недолеченным в Центр имени Р. М. Горбачевой в России в тяжелейшем состоянии. Вас там, увидев впервые и не зная истории лечения, будут пытаться спасти, что может и не получиться. Так рассказали мне в этом центре, когда я узнавал, нельзя ли мне там делать трансплантацию.

Так вот, дорогие мои, причина, по которой в Петербург на трансплантацию не ложатся многие дети, на которых собирают деньги в интернете, в том, что их родители соблазнились Израилем и Германией и думают, что там их вылечат, а в России угробят. Но такие дети за рубежом, как правило, умирают недолеченными или по пути домой, или уже в “Горбачевке”, после срочной госпитализации. В том числе поэтому я в США. Мне говорили, что в Израиле, где дешевле всего, много наших пациентов и много посредников, которые их туда заманивают. Затем недолеченных “выписывают” на улицу или вымогают деньги с умирающих. Германия дороже – там меньше таких случаев. Там показывают большую часть реальной цены, и туда едут люди поумнее. В США – самые высокие цены, и туда не едет почти никто. Но названные заранее цены – почти правда. Почти.

Уважаемые родители! Если вы решили собирать деньги для больного ребенка на трансплантацию костного мозга от донора за рубежом ценой в 150–450 тысяч долларов, имейте в виду следующие печальные факты (я узнал их на собственном опыте). Надо думать не только о лечении, но и о финансах. За финансы отвечают международные отделы, которые сами или через посредников посылают вам информацию про искомые 150 тысяч. Подписывают ее для важности часто врачи. Но реальной цены и точного времени лечения не знает никто. Вы – в том числе. А финансисты заинтересованы заманить вас, и потом – в зависимости от количества ваших денег – или лечить вечно, или быстро выписать. Кроме этого, они в уме держат, что еще надо 100 тысяч на таблетки, потом еще на что-то, о чем “забыли” написать вам.

Вы, скорее всего, обращались в центр Горбачевой и знаете, что это такое. Там вам, возможно, сказали: “Берем вас на осень” (нуждающимся в срочной помощи место находят побыстрее), или что-то вроде этого. Туда нужны квоты, деньги на донора, и вы боитесь, что там “как везде”. Потому и думаете, что Израиль – рай. И всем, кто советует вам “Горбачевку”, говорите что-то обидное. В частности, так вы поступаете со мной. Я-то хотел лечиться в центре Горбачевой, но помешали сроки доставки брентуксимаба в Россию и мое состояние полутрупа на тот момент. Сейчас этому помешала ситуация, когда меня надо было срочно класть на госпитализацию. Я на IVAC в США. И вынужден разбираться с кучей счетов.

Вы обращались в фонды “Подари жизнь!” и AdVita и вам отказали в помощи с лечением за рубежом? Поэтому вы собираете деньги самостоятельно. Дело в том, что фонды информированы о финансах и о центре Горбачевой, о проблемах в Израиле и прочем. Потому денег на лечение за рубежом, как правило, не дают. А посылают в “Горбачевку”. Они пытаются спасти жизнь ваших детей. Если вы пойдете туда сразу – успеете получить квоты на лечение. Поиск донора будет стоить денег (ю тысяч долларов), с которым фонды могут помочь. Потом будут нужны лекарства, примерно на 700-1000 долларов. Их также помогут собрать фонды, можете и вы сами. Итого цена вопроса в Российской Федерации обычно укладывается в 50 тысяч долларов. Причем с активной помощью фондов. Поэтому, если помогать фондам, а не различным ООО “Рога и копыта” – посредникам для лечения за рубежом, то это большая помощь для тех, кто мог бы лечиться и дома. Вложив средства в AdVita, человек тратит деньги в три раза эффективней. Кроме того, наши врачи получают дополнительные средства на улучшение технологии лечения в России.

В ряде случаев “Горбачевка” не может помочь. Тогда надо лечиться за рубежом. В этой ситуации имейте в виду, что первичный счет писали финансисты, чтобы вас заманить в страну. Далее счета будут расти в зависимости от состояния здоровья и хода лечения, расценок клиники и желания конкретных врачей делать ненужные, но полезные (например, для их диссертации) исследования. Вы или оплатите их, или умрете, или вернетесь домой недолеченными.

Вам нужно быть во всеоружии. Понимать, что творят с вами, что сколько стоит, биться за каждый цент в счете, нанимать, если надо, адвоката, разбирающегося в проблемах медицины, для схватки с финансистами. Четко знать ход лечения. Как собрать деньги? Ну, например, приложив отказ от вас “Горбачевки” или письмо из уважаемого фонда AdVita, что пациенту так плохо, что нигде, кроме Германии, ему не помогут.

Предупрежден – значит вооружен. Скажу честно – не имей я кандидатской работы в столе и законченной аспирантуры по физике, опыта работы по созданию спутников и много чего еще, я в клинике США лечиться бы не смог. Тут сложнее лечиться, чем в России. Надо, например, уметь калибровать термометры. Они используют только термопары, а их показания, как знают физики, могут гулять. Три термометра – три разных показания, три плана лечения. Калибруем приборы, делаем пересчет, строим единый график в масштабе, и становится ясно, грибки это или опухоль. Если сам не сделаешь – врачи будут искать проблему дольше и дороже. Или что вы знаете о кислоте? Я знаю, что ортофосфорная и соляная кислоты содержатся в кока-коле, и когда я ее привычно влил в рот, то почувствовал сильный привкус плесени. Что это? Плесневеющая кола? Нет – грибки на слизистой рта, погибая, выдали такой вкус. Рассказал врачам – дали антигрибковое средство.

Словом, деньги лучше давать пациентам через AdVita – они помогают клиникам, людям, чьи истории проверены, и всем, кому это правда нужно. Я твердо это знаю. Мне они всегда помогали информацией. Хотите помочь кому-то, зайдите на их сайт, выберите пациента и дайте ему денег. Еще лучше выделить их фонду – он сумеет ими правильно распорядиться. И КПД минимум в три раза выше, чем помогать девочкам, которых потом повезут лечить-убивать в Израиль.

У AdVita отвратительный сайт. Денег на новый они не тратят, так как все средства идут на заявленные цели. Их честность доходит до глупости. Они на пациентов собирают (из-за плохой информационной составляющей) в разы меньше, чем могут. У них нет опыта в веб-сборах. И это в то время, когда деньги текут с жизнями детей за рубеж. Надо, чтобы наши дети перестали умирать за рубежом, когда можно спасти их в Питере. Чтобы их деньги шли в AdVita, а из нее в “Горбачевку” и пациентам в России, а не куда попало, и чтобы сайт в этом помогал. Подчеркну – это не благотворительность, это инвестиции в страну. Нашла же Раиса Максимовна Горбачева возможность оборудовать в России нормальную клинику, где детям и взрослым делают на мировом уровне трансплантацию костного мозга, как от донора, так и от самого пациента. И это чуть ли не третья в мире по числу операций клиника! В России есть свои грабли с лечением, особенно в провинции. Но большая глупость кидаться в платную медицину, не испробовав все, что есть надежного, в бесплатной.

22 сентября 2013 года

Глава краткая, но для меня важная

Ко мне приехал Максим Кац! Это лучший специалист по шансам на удачу, которого я только знаю. Я рассказывал ему мою историю этим вечером много часов подряд прямо в больничной палате. Со стороны, наверное, мы выглядели забавно: лысый как колено я и очень заросший в медицинской маске (из-за моего убитого химией иммунитета) Максим.

Он прилетел, чтобы поговорить со мной о будущей книге “Городских проектов”[20], посвященной планированию городов, которую мы хотим выпустить этой осенью. Сроки поджимают, и я как составитель и главный редактор обязан держать темп. Максим – мое начальство и хочет проверить, как идут дела по срокам. А они, несмотря на химиотерапию, идут неплохо. Книга пойдет в рассылку по мэриям всех городов России, чтобы ликвидировать безграмотность хотя бы по некоторым вопросам в системе управления. Написанная простым языком, книга послужит справочником любому муниципальному руководителю. Надо заказать много иллюстраций художнику и фотографам – запустить кучу процессов в Москве.

Еще мы обсуждаем мое лечение. Я рассказал о своих шансах и мнении врачей, про стратегию нового сбора средств, на сей раз в США. Сбор идет на сайте. И человек с опытом планирования ресурсов, а также покерный игрок со стажем в одном лице согласился со стратегией лечения и со стратегией сбора средств без споров и долгих обсуждений. А вот о книге нам еще предстоит поломать копья. Как прекрасна жизнь!

23 сентября 2013 года[21]

Жизненные параметры опасений не вызывают

Закончился второй курс высокотоксичной химиотерапии IVAC. И теперь параметры моей крови выписывают знакомые пируэты. Нет тромбоцитов: упаду – не встану. Нет лейкоцитов: простужусь – не вылечусь. Нет гемоглобина: задыхаюсь на уровне клеток. Параллельно с этим началась лучевая терапия: это абсолютно пыточная история. Даже рассказывать о ней не хочу, не дай бог кому-нибудь с этим столкнуться. Одно радует: при всем этом меня выписали из больницы домой, то есть в мою комнату в Hope Lodge Американской онкологической ассоциации. Сказали, что жизненные параметры опасений не вызывают.