Окно в другое измерение - Галина Каган

Жизнь общины — это «наука садоводства». О том, как заботиться о деревьях, о земле. О том, что работа садовника — бережное взращивание отношений — требует большой мудрости и дисциплинированного труда, определенной практики. Общину, отношения, как сад, нужно создавать, подкармливать, обрезать, развивать, беречь…

Еще жизнь общины — это как ткачество: мы протягиваем и протягиваем друг другу ниточки отношений, чтобы соткать полотно. Порой ниточки обрываются — и мы снова связываем их: восстанавливаем отношения…

Но прежде всего община — это открытость, это принятие друг друга такими, какие мы есть. Благодаря этому мы исцеляемся и растем. Ведь это одна из самых важных вещей в жизни — мы призваны расти…

В нашем обществе сложилось так, что многие люди с ограниченными возможностями оказались без племени, без общины, без тех отношений, в которых они могли бы расцвести, исполнить свое жизненное предназначение, принести и отдать свои плоды. И многие из них оказались будто за стенами. Этими видимыми и невидимыми стенами мы защищаемся от них, и эти же стены частично защищают их самих от нас.

Можно сделать жизнь в интернатах лучше — и это очень важно. Но дела этим не поправить. Нам потребуется постепенно преодолеть преграды, разрушить препятствия, которые мешают нам встретиться и стать друзьями. Потому что мы нужны людям с ограничениями. И сами мы нуждаемся в них. Мы все словно деревья с разными плодами. Люди с ограниченными возможностями могут дать нам что–то очень ценное, но и у нас есть чем поделиться с ними… Вместе мы можем стать настоящим племенем, дополнить друг друга и создать образ целостного человечества — сообщество мира и любви…

От зимы к весне

Работая врачом и общаясь с детьми с особыми потребностями, консультируя их родных, я много раз был свидетелем того, как особый ребенок изменял своих родителей, как благодаря ему в семье, в личности каждого из родителей происходили внутренние преобразования. Впрочем, эта дорога очень непроста, родители остро нуждаются в поддержке и помощи.

Когда в семье рождается особый ребенок, родители сначала воспринимают его сквозь призму распространенных общественных стереотипов. А поскольку в нашем обществе преобладает негативное восприятие людей с ограниченными возможностями, неудивительно, что сами родители зачастую воспринимают своего больного ребенка как несчастье, трагедию. Поэтому они делают все возможное, чтобы вылечить дитя (а в большинстве случаев это не удается), или впадают в отчаяние, депрессию… Разумеется, на ребенке это сказывается очень плохо: легко ли человеку расти, зная, что принес близким одни только горе и разочарование?

Когда я говорю об отрицательных стереотипах, я имею в виду не только унижающее или обесценивающее восприятие человека с ограничениями, но и трагически–жалостливое: ой, какой бедный–несчастный! Такое восприятие не менее травматично. Помню, как один мой товарищ, передвигающийся на коляске, рассказывал, что для него значит выйти на прогулку: «Я еду счастливый — весна! Я так рад, что ко мне пришел мой друг и я могу с ним прогуляться! А потом замечаю, как испуганно смотрят на меня люди, а кто–нибудь подойдет и скажет что–то типа “какой же ты несчастный” — и после этого вся моя радость пропадает»…

Восприятие людей с ограниченными возможностями как глубоко несчастных напрямую связано с тем, какие представления о счастье господствуют в обществе, с тенденцией воспринимать других исключительно с точки зрения своего «я», собственных ценностей. В стереотипный набор компонентов «модели человеческого счастья» входят здоровье, благосостояние, социальный статус, удачный брак и т. п.

К сожалению, для большинства людей с особыми потребностями и их семей многое из этого списка заведомо недостижимо, поэтому они воспринимаются обществом как несчастные и вызывают жалость.

И если порой такой человек выглядит счастливым, нам легче предположить, что он не в своем уме, чем допустить, что ему действительно может быть хорошо. На память приходит история, которую мне рассказала, вспоминая о своем детстве, молодая женщина с ДЦП: «Когда я в детстве ходила с мамой в поликлинику к детскому неврологу, врач всегда удивлялась, почему я улыбаюсь, и спрашивала маму: “Чего это ваша дочка все улыбается — она что, не в себе?”»

Поэтому рядом с дорогой отчаяния и дорогой надежды на исцеление пролегает еще одна дорога — дорога родительской любви, на которой им предстоит переосмыслить свои представления о счастье и философию жизни, чтобы суметь принять своего ребенка без отчаяния и сожаления, помочь ему развиваться, чтобы он мог исполнить в этом мире свое призвание, принести миру свои дары.

Одна мама ребенка с тяжелой формой ДЦП рассказывала мне, что первые пятнадцать лет жизни своего сына она прожила, «замуровав себя вместе с ним в гробнице». Она была настолько подавлена, что даже не праздновала день его рождения: зачем, если само его появление на свет — это трагедия? И лишь спустя время, после прихода в «Веру и Свет», когда ее сын по- настоящему «воскрес», начал улыбаться, радоваться общению, ее собственное восприятие сына мало–помалу изменилось, она увидела смысл в его жизни.

Многие товарищи говорили ей, как много дает им общение, дружба с ее сыном, как они становятся другими благодаря ему. Вскоре и у мамы появились друзья — и жизнь ее стала совсем иной. Спустя какое–то время она решила впервые устроить сыну настоящий день рождения. Она пригласила много гостей, накрыла стол — и я никогда не забуду тост, который она произнесла: «Сынок, я хочу попросить у тебя прощения. Много лет я смотрела на тебя — и не видела. Все эти годы я думала: для чего твоя жизнь, ведь ты ничего не можешь делать: не ходишь, не владеешь руками, не говоришь? Я думала: вот у других родителей дети вырастут и станут врачами, учителями, инженерами. А что будешь делать ты? Но ты вырос — и в последнее время столько людей благодарили меня за тебя, твою жизнь, говорили мне о твоей улыбке, которую ты даришь всем, о том, как много она значит для них, как глубоко она трогает их! Они говорили мне о твоих глазах, которыми ты так много можешь сказать. О свете, который в твоих глазах. О том, что, не умея говорить словами, ты говоришь глазами — от сердца к сердцу. И учишь других этому языку! И я поняла, что у тебя в этом мире тоже есть важное предназначение. Я поняла, что твое призвание в жизни — улыбаться, быть профессором улыбки — и это такое серьезное, такое великое призвание! Спасибо тебе за твою жизнь!»

Для этой мамы, как и для многих других родителей, переход к иному восприятию своего сына сопровождался серьезным внутренним преобразованием, переосмыслением жизни и себя самой.

От многих, многих родителей мне довелось услышать подобные свидетельства о том, как дорога нелегких испытаний стала дорогой великих открытий. Например, мама умственно отсталой девочки рассказывает:

«Неизвестно, что было бы с нами, если бы у нас не родилась наша дочурка и мы не пережили всего того, через что прошли вместе с ней. Наверное, мы бы так и остались гордыми, эгоистичными, сосредоточенными исключительно на себе и собственном счастье, какими были когда–то, когда кроме материальных ценностей для нас не было ничего важного. Жизнь с нашей дочкой научила нас по–настоящему понимать людей, сделала нас отзывчивыми. Благодаря ей мы нашли путь к Богу. За эти годы мы научились самому важному — любить. И мы открыли, что есть большая радость в любви…»

И над всеми этими историями — раздумья еще одной мамы:

«Когда я перестала жалеть себя, я стала все больше задумываться о том, какой смысл имеют в нашей жизни горе и страдания. Постепенно я пришла к убеждению, что страдание, наряду с болью и унижением, могло способствовать зарождению силы. Оно было дорогой к внутреннему росту, тропинкой от зимы к весне…»

Раздумывая об опыте родителей, я вижу много подтверждений тому, что такие изменения происходят не только с ними, но и с многими другими людьми, которые позволяют себе «остановиться» возле больного человека, ощутить его; осмеливаются, презрев предрассудки, взглянуть на него внимательными, широко открытыми глазами, войти с ним в искренние, сердечные дружеские отношения.

Я слышал подобные истории от товарищей из «Веры и Света», от юношей и девушек, которые были волонтерами в летних лагерях, от студентов-практикантов, от родных братьев и сестер больных детей. Все они рассказывали о том внутреннем преображении, о той дороге от зимы к весне, на которой каждый из нас имеет возможность глубже познать жизнь и ее важнейшие тайны: что такое счастье, что такое отношения, что это значит — быть человеком…

Помнится, еще давно, молодым врачом, я пришел на работу в реабилитационный центр «Джерело», и одним из первых моих опытов была психотерапия для группы молодых людей, которые не могли ходить и передвигались на колясках. Я думал: психотерапия должна помочь им стать счастливыми. Они же уже на первой встрече начали делиться со мной мыслями о том, что для них значит счастье, что делает их счастливыми. Помню слова одного из них, Вадима: «Сколько людей ходят, но несчастливы… Чтобы быть счастливым, не обязательно ходить, но обязательно любить!»