Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма - Темпл Грэндин

• Обращайтесь к специалистам. Выслушивайте разные мнения. Посещайте местные общества помощи детям с нарушениями развития. Будьте в курсе событий — новых открытий, исследований, разработок, методик. И, разумеется, обсуждайте свои проблемы с другими родителями!

Сейчас я — владелица процветающей компании по проектированию оборудования для животноводческих ферм. Кто бы мог подумать много лет назад, что «эта ненормальная» достигнет такого успеха? Сегодня мне пришло приглашение на встречу нашего класса — и я, пожалуй, поеду. Благодаря любви и помощи своей семьи и многих других людей я прошла долгий, очень долгий путь. И теперь в своих мечтах я вижу, как и другие «меченые аутизмом» открывают свои символические двери и идут навстречу успеху.

Приложение 1

Диагностический лист ребенка с нарушениями поведения (форма Е-2)

Институт исследований поведения ребенка (Сан-Диего, Калифорния, США)

1. «Диагностический лист (Форма Е-2)» предназначается для того, чтобы отличить случаи раннего детского аутизма (РДА, известною также как «классический аутизм», или «синдром Каннера») от более широкого спектра нарушений, именуемых «аутистическими», «аутизмоподобными». «детской шизофренией» и т. д. Лишь около десяти процентов детей, чье состояние в широком смысле именуется «античным» или «аутизмоподобным», могут считаться имеющими синдром РДА, описанный Лео Каннером в 1943 г.

2. «Форма Е-2» заполняется родителями ребенка. Поскольку многие образцы поведения у детей с аутизмом и другими похожими нарушениями развития существенно изменяются после пяти лет, все вопросы «Формы Е-2» относятся к поведению, медицинской истории и т. д. ребенка от рождения до шести лет. Его поведение после шести лет гораздо менее диагностично.

3. «Форма Е-2» предназначена для идентификации РДА прежде всего в целях биологических исследований, т. е. исследований в области биохимии, цитогенетики, электроэнцефалографии, лекарственной медицины и т. д. В биологических исследованиях чрезвычайно важно знать точный диагноз ребенка. Отличение синдрома Каннера от других аутистических синдромов представляет интерес прежде всего для специалистов, поскольку между синдромом Каннера и другими типами аутизма обнаружены различия в метаболизме (см. 1, 2, 4).

4. «Форма Е-2» не предназначена для того, чтобы ограничить выбор для ребенка той или иной образовательной или реабилитационной программы в зависимости от наличия или отсутствия у него аутизма. Специальное обучение полезно практически всем детям, описываемым как аутичные, имеющие в анамнезе шизофрению и т, д. Таким образом, «Форма Е-2» не дает точных критериев в решении вопроса о том, подходит ли ребенку какая-либо из школьных программ.

5. К февралю 1980 г. Институт исследований поведения ребенка получил заполненные диагностические листы на более чем 6700 детей из 40 стран. Большинство листов присланы непосредственно родителями, помогавшими нам в проводимом исследовании. Остальные получены от сотрудничающих с нами профессионалов, которым мы высылали итоговые результаты, подсчитанные по представленным ими заполненным формам.

6. Расчет по «Форме Е-2» ведется по аналогии с тестом [3]. За каждый ответ, указывающий на наличие того или иного признака или симптома РДА, при подсчете очков прибавляется один плюс (+), а за каждый ответ, указывающий на отсутствие симптома РДА, — один минус (-). Разница между количеством плюсов и количеством минусов составляет общий результат. На основе полученных данных определяются значения по трем шкалам:

а) шкала аутистичного поведения — указывает, в какой степени поведение ребенка соответствует типичному поведению ребенка с классическим аутизмом. Диапазон возможных значений — от -35 до +40;

б) речевая шкала — указывает, насколько речь ребенка соответствует типичной речи ребенка с классическим аутизмом. Оценки от +6 и выше свидетельствуют, что речь ребенка развивается по каннеровскому типу. Неговорящие дети (около половины всех аутичных детей не говорят) показывают околонулевой результат. Диапазон возможных значений — от –10 до +14;

в) обобщенная шкала — указывает на вероятное наличие классического аутизма. Численные значения подсчитываются как сумма очков по поведенческой и речевой шкалам. Сумма более +20 позволяет предположить, что у ребенка классический РДА. Лишь около 10 % детей, называемых аутичными, набирают более +20. Некоторые исследования свидетельствуют, что дети, которые набрали более +20, отличаются по биохимическим показателям от остальных детей. Именно для облегчения подобных исследований и был создан «Диагностический лист. Форма Е-2». Диапазон возможных значений по данной шкале — от -40 до +45. Близкий к нулю или отрицательный результат означает, что речь и поведение ребенка не похожи на классический РДА. Это не означает, что ребенка нельзя назвать аутичным в обычном смысле слова или что ему не подходит школьная программа, разработанная для аутичных детей.

7. В будущем, если найдутся необходимые ресурсы, мы планируем начать развернутый компьютерный анализ банка данных по «Форме Е-2» с целью обеспечить более детальную информацию о каждом ребенке, на которого была заполнена и передана в наш институт «Форма Е-2». Мы надеемся, что «продвинутая» компьютерная программа распознавания образов (несколько таких программ уже изучаются) позволит нам классифицировать остальные 90 % «аутичных» детей — тех, что не укладываются в картину классического синдрома Каннера, — и выделить небольшие, но значимые однородные группы для дальнейших биологически ориентированных исследований. Такая группировка призвана помочь ученым в их будущей деятельности. По окончании работы наш институт сообщит о результатах исследований всем родителям и профессионалам, любезно приславшим нам диагностические листы.

1. Boullin D., Coleman M., O'Brien R. Abnormalities in Platelet 5-Hydroxytiyptamine Efflux in Patients With Infantile Autism // Nature. - 1970. - Vol. 226. - P. 371–372.

2. Boullin D., Coleman M., O'Brien R., Rimland B. Laboratory Prediction of Infantile Autism Based on 5-Hydroxytryptamine Efflux from Blood Platelets and Their Correlation With the Rimland E-2 Score // J. of Autism and Childhood Schizophrenia. - 1971. - Vol. 1. - P. 63–71.

3. Rimland B. The Differentiation of Childhood Psychoes: An Analysis of Checklists for 2,218 Psychotic Children // J. of Autism and Childhood Schizophrenia. - 1971. - Vol. 1. - P. 161–174.

4. Rimland B. Platelet Uptake and Efflux of Serotonin in Subtypes of Psychotic Children // J. of Autism and Childhood Schizophrenia. - 1976. - Vol. 6. - P. 379–382.

Публикация № 38 Института исследований поведения ребенка

Февраль 1980 г.

Диагностический лист для ребенка с нарушениями поведения (Форма Е-2)

(До свадьбы) ______________________________________________ _________

Обследовался ли ребенок раньше? _________________________ _________ ___

Если да, то каков был диагноз? _____________ _______________ ____________

Кем поставлен? ________________ __________ ___________________________

Когда? _______________ _________ _____________________________________

Инструкция. Этот вопросник служит для сбора информации, предназначенной для исследования причин и типов нарушения поведения у детей. Пожалуйста, выберите для каждого вопроса один наиболее подходящий вариант. Если вы хотите что-то уточнить или добавить, пишите свое замечание справа от вопроса, если есть место; другой вариант — обведите номер вопроса кружком, поставьте тот же номер на обороте вопросника и напишите свой комментарий там. Мы с интересом прочтем ваши дополнения, но даже в этих случаях отмечайте, пожалуйста, один из предложенных вариантов ответа. Помните, что вы должны выбрать только один ответ, и отмечайте его знаком «х»[10].

Нам очень поможет, если вы сообщите на отдельном листе любые важные, на ваш взгляд, сведения о ребенке, его братьях и сестрах. (Например: близнецы, живые или умершие; проблемы в поведении; уровень IQ, если он вам известен).

Отмечайте свой вариант ответа знаком «X». На один вопрос вы должны дать только один ответ. Не пропускайте основные вопросы. Подпункты внутри вопросов (непронумерованные) могут быть пропущены.

1. Возраст ребенка:

х 1. До трех лет[11]

2. От 3 до 4 лет

3. От 4 до 5 лет

4. От 5 до 6 лет[12]

5. Более 6 лет (Возраст: ___ лет)

2. Пол ребенка:

1. Мальчик

х 2. Девочка

3. Какой ребенок по порядку рождения и количество других детей у матери:

1. Единственный ребенок

x 2. Первый из 4 детей ________

3. Последний из ____детей

4. Средний; ___ детей старше и ___ детей младше этого ребенка

5. Приемный ребенок / Не знаю

4. Беременность и роды:

x 1. Беременность и роды прошли нормально

2. Проблемы во время как беременности, так и родов

3. Проблемы во время беременности, роды нормальные

4. Проблемы во время родов, беременность нормальная