Окно в другое измерение - Галина Каган

…Тогда мне было страшно и непривычно. Теперь, после многих лет работы и общения с людьми с особыми потребностями, мой прежний страх мне куда более понятен. Я испытывал его очень часто и много раз замечал в других людях. У этого страха много сторон. Первая — страх неизвестного. Ведь когда сталкиваешься с неведомыми, непривычными «другими» людьми, они для тебя как инопланетяне — и тебе, естественно, может быть страшно: ты просто не знаешь, как тебе быть, чего от них ждать… Помню, как одна моя приятельница рассказывала об отказе ее внучки принимать у себя гостью — больную девочку на коляске. Бабушка попыталась понять внучку, выяснить, в чем дело, — и девочка сказала простую вещь: «Я ее боюсь, ведь я не знаю, как с ней играть!»

Впрочем, часто причины нашего страха гораздо глубже: созерцание больного человека рождает в нас ощущение нашей собственной хрупкости и незащищенности. Такой человек напоминает нам, что многое в жизни неподвластно контролю, что больной ребенок может родиться в любой семье, что болезнь может настичь и нас самих, и наших близких, от этого никто не застрахован… Неудивительно, что в присутствии такого человека нами овладевает страх, как при внезапной встрече с похоронной процессией или известии о чьей–то неожиданной смерти.

Помню, как в учебно–реабилитационный центр «Джерело»[26], где я работаю врачом, однажды пришла журналистка, которая хотела написать о детях с особыми потребностями. Я спросил, есть ли у нее опыт общения с такими людьми, и оказалось, что девушка никогда еще с ними не сталкивалась. Когда же она увидела нашу молодежь (ребята и девочки передвигались преимущественно на колясках), то не могла скрыть своего ужаса: «Их так много, и это неизлечимо! Мне теперь даже страшно думать о беременности — а вдруг у меня родится такой ребенок? А если в будущем со мной самой что–то случится, как с той Ирой, которую парализовало в результате аварии?» После интервью я предложил ей на прощание заглянуть в класс и попрощаться с детьми, но она отказалась: «Мне жаль этих детей, но я не могу на них смотреть»…

Трудно себе представить, как можно глубоко узнать того, кого ты не хочешь видеть. Вполне понятно и то, почему в отношении людей с ограниченными возможностями бытует столько негативных стереотипов: как опровергнуть мифы и предубеждения, если не испытываешь потребности прийти и посмотреть, каковы эти люди на самом деле.

Неудивительно, что многие действительно не желают видеть больных людей. Это общечеловеческий страх. Возможно, именно в нем кроется причина стремления изолировать их, скрыть за высокими заборами интернатов. Возможно, поэтому для таких заведений мы долгие годы выбирали самые глухие, самые дальние закоулки…

Есть память, от которой не скрыться…

Едем в отдаленный интернат для детей с умеренной и глубокой умственной отсталостью. Меня как врача попросили в рамках некоего британского проекта осмотреть детей и дать свои рекомендации. Мы блуждаем по селам и грунтовым дорогам, переспрашиваем людей… Такое впечатление, что этот интернат затерян в межвременье. А может, его и вовсе нет на свете?

Наконец останавливаемся под высоким забором. Ворота заперты. Ни души. Мы долго кричим, зовем хоть кого–нибудь; в конце концов в дверях появляется мужчина. Впрочем, войти тоже не так просто. Долго ждем, пока найдут директора. Потом — пустые комнаты, почти без мебели, без игрушек, и где–то под столом, возле батареи, жмутся дети. Большинство из них даже не смотрят нам в глаза. А в тех глазах, которые обращены на нас, — бездонное одиночество. Это они — затерянные и забытые…

Потом идем на улицу, где гуляют «более подвижные» дети. Прогулка выглядит так: кто–то лежит на лавке, кто–то бродит по территории, кто–то сидит на корточках и качается. Такие же бездонные глаза. Такое же отсутствие взгляда.

На скамейке одиноко сидит девочка с синдромом Дауна, на вид ей лет десять–двенадцать. Она долго без слов смотрит мне в глаза… В ее молчаливом взгляде я слышу непроизнесенное: «Кому я нужна в этом мире?»

Тогда я тоже испытал страх, потому что позволить кому–то долго смотреть тебе в глаза — это все равно, что сказать: «Ты важен для меня»! А сказать это страшно — страшно дать тому, у кого в глазах столько одиночества, надежду, что ты мог бы стать ему другом…

Страшно остановиться, задержаться возле нуждающегося человека. Разрешить себе ответить на его взгляд и позволить ему смотреть тебе в глаза. И после этого очень непросто жить дальше своей «обычной» жизнью: эти глаза могут сильно изменить наши жизненные планы… Поэтому неудивительно, что мы «прищуриваем» глаза и ищем, как бы поскорее уйти, а лучше убежать. Мы выстраиваем стену между их жизнью и своей…

Не потому ли те дети оказались там, в интернате, что стали угрозой «счастью» своих родителей? Я слышал от коллеги, врача, что в ответ на попытку уговорить молодую семью не отказываться от новорожденного с синдромом Дауна, не оставлять его в роддоме, отец ребенка грубо сказал: «Нам не нужен этот ребенок. Мы не хотим с ним мучиться»[27]. А вот что рассказывает мама, отдыхавшая на море с двенадцатилетним сыном, прикованным к коляске из–за тяжелой формы ДЦП: администратор столовой передала им просьбу других отдыхающих питаться в своей комнате, потому что всем неприятно смотреть на них. В конце концов возле их столика поставили ширму …

И здесь неизбежно приходит на память евангельская история о богаче и Лазаре. Покрытый ранами Лазарь лежит у стены дома богатого горожанина, который гуляет–веселится со своим друзьями по другую сторону… Нельзя забывать, что все внешние стены — это отображение стен внутренних!

И эта, внешняя, стена имеет важное назначение: защитить собственный, пусть условный, «комфорт», свое «счастье» — и отгородиться, чтобы глаза не видели, чтобы сердце случайно не откликнулось сочувствием, ведь тогда жизнь наша может пойти по другому пути…

Так случилось в свое время с Жаном Ванье, основателем сообществ «Вера и Свет» и общин «Ковчег» (по–французски — «L Arche»). В 1964 году он, молодой преподаватель университета, приехал отдыхать в маленькую деревню Троли–Брей на севере Франции. Прогуливаясь ежедневно по проселочной дороге, Жан Ванье проходил мимо интерната для умственно отсталых мужчин. Он видел сквозь решетку их молчаливые глаза и слышал невысказанный вопрос: «Ты хочешь стать моим другом?» Он все чаще останавливался и с каждым разом смотрел все дольше… пока наконец не разделил кров и жизнь с двумя обитателями этого интерната в маленьком домике, в той же деревне…

Так родилась первая община «Ковчег». Теперь по всему миру, и в Украине тоже, больные люди и «ассистенты» — те, кто почувствовал призвание разделить с ними свою жизнь, — живут вместе в таких же маленьких домиках. Живут, ведут простое хозяйство, общаются — и верят в преобразующую, исцеляющую силу дружбы, в то, что эта дружба может изменить каждого из нас.

И это правда. Потому я и хочу рассказать вам историю о своем друге Мироне, историю о дороге к исцелению — нашей общей дороге…

О дожде и зонтике

У Мирона когда–то тоже были очень грустные глаза. Помню, на первых встречах он был так молчалив, что я думал: он просто немой. И взгляд его был опущен, он почти не смотрел в глаза… Это можно было понять: если над тобой смеются на улице, если ты становишься «объектом охоты» для мальчишек–хулиганов, если у тебя никогда не было друзей, — что случается с тобой, с твоим сердцем? Оно начинает избегать отношений, отгораживается от них как от чего–то опасного, угрожающего и защищается, как зонтиком от дождя …

А когда «дождь» льет непрестанно, защита становится для беззащитного человека привычной стратегией поведения — и тогда вокруг сердца вырастают стены. Однако стремясь оградить себя от других, мы отделяем себя и от самих себя, от своей потребности в близких отношениях, от своей тоски, своего чувства одиночества — иначе слишком тяжело. Вот и надо как–то отвлечься, прищурить глаза и перестать слышать то, что творится внутри тебя, постараться переключить внимание на что–то другое, заняться чем–то…

Скорее всего, в какой–то момент Мирон и сам стал сторониться людей. Тогда же он пристрастился к собиранию разного хлама. Он ходил, обвешанный сумками со всяким старьем… И не смотрел никому в глаза…

И со мной самим тоже было так. Мне было так же тяжело сидеть в кругу и протягивать соседу руку, когда все пели: «Тому, кто с тобой рядом, руку дай». Несмотря на то, что сам я вырос в относительно счастливой семье, я и понятия не имел, что вне семейного круга может быть еще что–то: община, принятие друг друга такими, какие мы есть, и что вообще случается что–то немыслимое — любовь к чужому человеку… Мой опыт коллектива — к тому времени в основном школьного — был скорее негативным. Есть несколько теплых воспоминаний, но преобладают воспоминания о конкуренции, неискренности, пренебрежении и насмешках. За школьные годы (за исключением разве что последнего, выпускного) я привык к тому, что каждый сам за себя, а я в этом мире — один… Время шло — и меня почти перестала интересовать возможность дружбы; и если бы мне кто–то в те времена сказал, что есть такая вещь, как радость отношений, я подумал бы, что это скорее фантазия… Тогда я еще не открыл для себя, как много значит подать друг другу руки. Не знал, что есть язык, на котором люди могут общаться: взгляд… Я не помню, всегда ли мне было грустно от этого. Но однажды зимой мне захотелось упасть в снежный сугроб и завыть волком…