Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Бэт покинула больницу раньше сестры и, несмотря на диагноз (церебральный паралич вследствие кровоизлияния), всегда была здоровее. Став старше, она показала себя бодрой, веселой и дерзкой. Но Элли и Том понимали, что их дочь на всю жизнь останется инвалидом и либо будет пользоваться инвалидным креслом, либо сможет проходить лишь небольшие расстояния. Они думали, что она пойдет в обычную школу, а после – в университет.

Однако в возрасте трех лет с Бэт начали случаться припадки. У нее развилось два вида эпилепсии, не поддававшихся лечению: один – синдром Леннокса-Гасто, другой, с очень ярким названием, – «эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна». Никто не знал точной причины их развития, вероятно, это был отсроченный результат кровоизлияния, которое девочка перенесла в отделении.

Когда я впервые встретила эту семью, Бэт было шесть и припадки у нее случались каждые несколько минут. Она не могла нормально спать, весь ее прогресс шел на спад.

Однажды летом мы с Джоэлом пришли к ним в гости. Бэт ползала по саду, на голове у нее был шлем, чтобы она не поранилась, если случится приступ. Она уже не могла разговаривать и кивать. Ее взгляд останавливался на знакомых лицах, ей нравилось слушать разные истории, но не было ясно, осознает она, о чем говорят люди, или нет. Элли и Том считали, что Бэт не понимает абстрактные темы, что ее мышление примерно на уровне маленького ребенка. От того, что она не видела разницы между днем и ночью, родители по очереди спали возле нее, чтобы иметь возможность успокоить.

В три года изменилась и жизнь Эмили, правда, к лучшему. Она постепенно перестала нуждаться в подаче кислорода, стала дышать самостоятельно, ей убрали трубку из трахеи. И все же радость от того, что девочка впервые заговорила, быстро сменилась пониманием: у нее проблемы с коммуникацией. Когда эта невероятно тихая и скромная малышка со светло-каштановыми волосами пошла в школу, она социализировалась с огромным трудом. Повышенная чувствительность Эмили к шуму означала, что семья не может взять ее в кафе. Она начинала кричать. Как и Джоэл, она часто закрывала уши руками, так как громкие или неожиданные звуки ее пугали и даже причиняли боль. Когда мы с сыном пришли в первый раз к ним в гости, Эмили вела себя вежливо, но тихо, а потом спряталась в своей комнате. Она передвигалась довольно неловко. В шесть лет ей диагностировали аутизм и серьезные сложности в обучении, хотя она была очень умным ребенком и умела писать. Девочка справлялась с нагрузкой в обычной школе при помощи репетитора, но на детские встречи[60] ее приглашали нечасто. Бэт в это время посещала специальную школу. Близнецы не могли принимать пищу перорально, поэтому питались через трубку. В общей сложности малышки перенесли больше десяти операций за первые годы жизни.

В другой раз мы с Джоэлом пришли к ним в гости, когда девочкам было семь. Бэт лежала в большом голубом манеже с мягкими краями, Элли периодически поднимала ее или перекладывала. Эмили смущенно улыбалась и смотрела на нас с Джоэлом через очки с розовой оправой, затем принесла нам стопку любимых книг про Чарли и Лолу[61]. Она все еще вела себя тихо и казалась такой умной и милой. Я подумала, что им с Джоэлом нравится играть вместе, поддерживая друг друга и доказывая, что каждый из них не одинок в своих сложностях с этим миром. В какой-то момент малышка скрылась с глаз, а потом я услышала, как кто-то очень хорошо играет «Я слышу гром»[62] на пианино. Сначала я решила, что это, должно быть, Том, но потом оказалось, что играла Эмили. Она сама разучила эту песню.

Эмили достигла невероятных результатов, и все же влияние первых десяти месяцев, проведенных в больнице, трудно было не заметить.

– Когда ты думаешь, какой будет жизнь твоих детей в десять месяцев, – честно, как всегда, заметила Элли, – то надеешься, что их будет окружать любовь, они будут есть, веселиться и смеяться, но это не о моих детях. Вокруг моих были стресс и пугающие взрослые, которые подходили и говорили: «Привет, Эмили, не беспокойся, все будет хорошо», а потом ставили уколы и причиняли боль, добавляя: «Не переживай, ты такая храбрая». Неудивительно, что у них нарушение привязанности.

Если бы в подобной ситуации нервная система детей развивалась как обычно, это было бы настоящим чудом. Элли согласилась со мной, когда я это сказала. Она никогда не забудет день, когда впервые взяла Эмили на прогулку. Дочь, которой было восемь с половиной месяцев, лежала в коляске. Они гуляли полчаса, но девочка все это время смотрела в бортик коляски, потому что попросту не знала, что можно глядеть по сторонам – она никогда еще не покидала больницу.

Элли была серьезной женщиной, ее окружало несколько очень хороших друзей, поверхностные знакомства были не по ее части. И она все до сих пор не могла осознать, насколько травмирующий опыт материнства с ней случился. Элли чувствовала себя странно, когда говорила со мной об этом.

– Близким друзьям, – поделилась она, – хочется, чтобы все наладилось, они пытаются увидеть положительные стороны, говоря: «Малышка неплохо справляется, а ты невероятная, не знаю, как у тебя все получается». Я не волшебница, а заложница обстоятельств.

Элли попыталась сама организовывать детские встречи для Эмили, но разница между девочкой и ее сверстниками вызывала настолько болезненные чувства, что проще было отказаться от этой затеи.

Как и меня, Элли грызло чувство вины.

– Я могла бы сделать куда больше для своих малышек. Когда у твоего сына или дочери инвалидность, необходим особый уход, развитие не происходит само собой. Ничего не дается просто: ни способность переворачиваться или садиться, ни умение общаться с другими детьми. Для нас было целым испытанием научиться вставать на ручки, лежа на животе. Физиотерапевт показывал, как это делать, приходилось тренироваться, а если ты этого не делаешь – ты подводишь собственного ребенка. Когда все, что у других младенцев происходит естественным образом, ложится на плечи родителей – это тяжкий груз.

Чем старше становятся дети с особенностями развития, тем сильнее заметны различия между ними и сверстниками.

Возьмем Лео, немого, но очень ласкового сына моих друзей. Когда он впервые встретил Джоэла, мальчики – еще совсем маленькие – сначала крепко и долго обнимались. У Лео обнаружили редкую хромосомную дупликацию, а также