Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Разумеется, человек живет ожиданием лучшего. Надежда на счастливое будущее для своего больного ребенка была и остается огромной движущей силой, которая помогает родителям во всех уголках земного шара добиваться изменений в обществе – в системе образования, медицины, социальной защиты, создавать педагогические и реабилитационные центры, влиять на политику правительства. И, безусловно, наибольшим плодом этой надежды и наибольшей радостью для родителей становится превосходящее ожидания развитие их ребенка. Вера родителей в его возможности, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса: помогать ребенку, преодолевая наложенные болезнью ограничения, раскрывать свои способности, развиваться, реализовывать себя в этом мире. Поэтому речь идет совсем не о том, чтобы потерять надежду, а о том, чтобы направить ее на достижимые цели. Как сказано в древней молитве: «Боже, дай мне силы изменить то, что я могу изменить; дай терпение, чтобы суметь принять то, чего нельзя изменить; и мудрости, чтобы отличить первое от второго…»

Если же родители не в состоянии смириться с болезнью, они зачастую начинают возлагать чрезмерные надежды на врачей. И тогда начинаются бесплодные поиски и поездки: «Где-то там есть врач, который, говорят, вылечивает… А вот чудо-целитель, который как рукой снимает с человека все недуги… А там новый метод, который совершит революцию в медицине…» Проходит время, тратятся средства, на ребенке испытывают разнообразнейшие методики и, хотя ничего не дает результата, в сердце живет надежда: «Может, в следующий раз, может, следующий метод, следующий врач, целитель, экстрасенс?»

Такую позицию можно понять. При многих формах ограничений ребенку нужна помощь, лечение. Если их невозможно обеспечить в родном городе, нужно ехать в другой, к более компетентным специалистам. К тому же и в традиционной науке, и в народной медицине действительно развиваются новые, активно рекламируемые методики. И как узнать, помогают они или нет, если метод только открыт, только испытывается? Узнать можно, лишь попробовав. А когда семья видит, как невнимательно наше общество к нуждам людей с ограниченными возможностями, ей хочется сделать все для спасения своего ребенка. Особенно, если он еще совсем маленький, и родители не могут и не хотят представлять себе, что может быть, когда он вырастет.

Это правильно, но только при одном условии – если подход к лечению мудрый, и оно осуществляется в интересах здоровья ребенка.

Что это значит? Прежде всего – осторожность. Ребенок не должен быть подопытным для испытания нового метода или средством для выкачивания денег из родителей. Поэтому, прежде чем согласиться на определенное лечение, следует с кем-то посоветоваться: с компетентным врачом, с другими родителями, чьих ребенка лечили этим методом.

Важно также быть честными перед собой: что заставляет нас применять этот метод лечения – возможность реальной помощи ребенку или нечто другое?

Молодые родители с трехлетней умственно отсталой дочерью. Подвижная, постоянно улыбающаяся, во время консультации весело прыгает по кабинету, игриво поглядывает на нас. Родители отвечают ребенку улыбками, любуются ее жизнерадостностью. Под конец консультации мама признается, что планирует ехать в далекое путешествие, чтобы испытать новую лечебную методику, которая, по слухам, что-то может дать. Осторожно спрашиваю, надеются ли они, что этот способ поможет девочке. «Нет, нет, мы понимаем, что она такой и останется, и любим ее все равно. Но свекровь никак не может с этим смириться, постоянно обвиняет нас, что мы ничего не делаем, что ребенка надо спасать, потом будет поздно – вот из-за нее и едем».

Поэтому каждый раз, прибегая к какому-нибудь методу лечения, мы обязаны честно спросить себя: «Почему мы это делаем? Потому ли, что так мы реально поможем ребенку? Или для того, чтобы нас не упрекали в пассивности? А может, для того, чтобы искупить чувство вины, что это из-за нас ребенок болен? Или потому, что не можем смириться с болезнью и собственным бессилием побороть ее? Или нам кажется (да и многие вокруг так считают), что если мы не вылечим ребенка, он будет несчастным всю свою жизнь; и мы не допускаем, что он может быть счастлив, пусть и оставаясь не таким, как все?»

Как часто родители, испытывая вину за то, что ребенок родился с ограничениями, готовы пойти на все, не отказываются ни от одного метода лечения, чтобы искупить вину перед ним. И какие только самообвинения не приходится слышать: «Мне нужно было скорее поехать в роддом, и все было бы иначе. Это я виновата: зачем мне надо было в мои годы хотеть ребенка? Это наказание за мои давние грехи».

Крайне важно во всем знать меру. В лечении и реабилитации тоже. Не стоит желудь заставлять стать дубом – можно повредить семена. Не стоит чрезмерными усилиями форсировать развитие ребенка – эффект может быть противоположным. Ему нужно дать время и возможность быть ребенком – веселиться, шалить, играть с другими детьми. Нельзя превращать жизнь в беспрерывное лечение.

Ире 9 лет, и у нее легкая форма ДЦП, которая внешне заметна только тогда, когда она старается быстро идти или бежать. Однако мама все свободное от учебы время активно занимается с ней лечением, пытаясь во что бы то ни стало сделать ее «нормальной». Ради этого жертвует прогулками ребенка, возможностью играть с подругами во дворе, свободным временем. В результате Ира возненавидела реабилитацию, потеряла интерес к учебе в школе, замкнулась в себе, утратила свою детскую непосредственность, жизнерадостность. К матери относится с раздражением и злостью. Во время психотерапии постоянной темой фантазий Иры была девочка, которая убежала от мамы и играет, счастливая, с другими детьми где-то в лесу или на другой планете.

Если ребенок чувствует, что родители не могут смириться с его ограничениями и поставили цель до конца бороться с ними, не жалея ни сил, ни средств, ни времени, он и сам не может смириться с этим, питает надежды на исцеление. Но когда проходит время и, вопреки всем усилиям, надежды так и не осуществляются – начинается трагедия.

Вите 16 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, при которой способность к активным движениям ограничена. Однако последние два года Вита с упорством занималась физическими упражнениями, так как родители поощряли ее и твердили, что если она будет активно заниматься реабилитацией, то встанет на ноги. И когда, несмотря на все усилия, девочка поняла, что не сможет стоять, у нее развилась депрессия: Вита замкнулась в себе, стала пассивной, утратила интерес к занятиям, желание общаться с другими. В разговоре спрашивает: «Зачем я такая живу? Лучше бы я умерла, не рождалась».

Если родители чрезмерным лечением фокусируют все свое внимание на борьбе с заболеванием, то ребенок воспринимает себя не таким, как все, больным, что приводит к трагическому миропониманию, потере веры в себя.

Юле 7 лет, у нее ДЦП: она не может ходить, но уверенно сидит, владеет ручками, разговаривает. На консультации мама признается, что решила во что бы то ни стало «поставить ребенка на ноги». Поэтому Юля должна смириться со всевозможными операциями, методиками лечения, которые, впрочем, не дали результата. От матери трагическое восприятие ограничения переняла и девочка. Во время разговора Юля несколько раз повторяет: «Я больная, я не могу ходить – зачем мне жить?» В специализированной дошкольной группе реабилитационного центра ее ровесники с похожей формой ДЦП из семей, в которых нет такого акцента на лечении, – веселые, жизнерадостные. Они спокойно воспринимают себя такими, какие есть, и несмотря ни на что радуются жизни, веселятся, играют.

Порой в желании достичь результата родители могут утратить ощущение того, какие психологические травмы может нанести ребенку лечение, как отрицательно оно может сказаться на психическом развитии.

«Я вспоминаю бесконечные поездки и бесконечные лечения. Очереди. Какие-то бабки-ворожеи, которых я боялась и которые делали со мной что-то страшное и непонятное. Лечившая иглами целительница. Меня к ней водили долгое время, потому что она обещала вылечить, а я ее страшно боялась. Массажисты, которые выкручивали меня и делали разные растяжки, несмотря на мою боль и слезы. Злость на родителей, которые силой тянули меня в очередной кабинет, не обращая внимания на плач и просьбы не делать этого. Уже когда в подростковом возрасте родители смирились с моим ДЦП и перестали водить и возить меня, жизнь стала спокойнее. Из нее исчез страх перед очередным неизвестным лечением. Но я до сих пор ужасно боюсь врачей, больниц – всего того, что напоминает о детстве. А иногда мне снятся сны, где в меня снова втыкают иглы или как-нибудь иначе лечат, – я просыпаюсь в ужасе, и тогда нужно еще много времени, чтобы успокоиться и понять, что я уже взрослая», – вспоминает о своем детстве молодая женщина с АЦП.