Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

Однако эта книга адресована не только родителям детей с особыми потребностями, но и всем нам. Ведь развитие и счастье такого ребенка – это не только забота его родителей, это дело всего общества. Известный генетик профессор Жером Лежен писал: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям с особыми потребностями, пожилым, немощным». Цивилизованное общество – это общество, для которого наибольшей ценностью является человек, а поэтому жизнь, счастье каждого, и особенно тех, кто не может сам о себе позаботиться, является общей заботой. Мы все в ответе друг за друга…

Эта книга посвящается людям, которые очень много значат для меня – тем особенным семьям, с которыми я имел возможность встретиться – родителям, их больным детям, близким родственникам и верным друзьям. Я не называю Ваших имен, но надеюсь, Вы поймете, что именно Вам это посвящение и благодарность за Ваш ежедневный, никому не известный подвиг любви и верности.

Будем жить

Рождение ребенка с ограниченными возможностями становится переворотом в жизни семьи. Это не то, о чем мечтали родители, не то, к чему они готовились.

Молодые супруги с нетерпением ждут появления на свет своего ребенка, который должен утвердить их в собственных глазах и глазах окружающих в их родительской роли, скрепить любовь, стать ее проявлением, ее плодом – безусловно, самым красивым, лучшим в мире. Молоды ли родители или постарше, первенец это или нет, ожидая рождения ребенка, они уже заранее представляют его судьбу – самую счастливую, самую успешную!

Родители мечтают о том, как они его примут, какое имя дадут, как он будет расти и развиваться им на радость, как пойдет в школу, будет получать хорошие оценки, и семья будет гордиться им… Мечты родительские летят еще дальше: ребенок окончит школу, получит престижное образование, работу, вступит в брак, приведет в дом внуков, обеспечит им, родителям, спокойную, согретую заботой и любовью старость… Вместе с родителями появления этого ребенка ждут их близкие родственники, друзья.

И вот долгожданный день наступает, ребенок рождается – взлелеянный, ожидаемый с таким нетерпением и волнением. Кому-то уже сразу в роддоме, а кому-то со временем, спустя несколько месяцев, когда проявятся отклонения в развитии, или несчастный случай либо болезнь дадут серьезное осложнение, врачи объявят: «Ваш ребенок будет не таким, как другие дети, ваш ребенок будет инвалидом…»

Это тяжелые слова. Почему именно ему выпал этот крест?.. Ребенку, которого так любишь, которому желаешь счастья, которого хочешь оградить, защитить от всех страданий! Наверное, его можно вылечить, наверное, как-то все еще можно изменить? Страх за его будущее, боль от осознания возможных трудностей и испытаний, которые грозят ему на жизненном пути. Готовность отдать все, только бы, если это возможно, «пронести чашу страданий мимо него».

Вместе с болью и страхом за ребенка приходит чувство утраты мечтаний и ожиданий, связанных с его и своим будущим, с будущим семьи. Да, этот ребенок не будет таким, как представлялось, он будет отставать в развитии от ровесников, и судьба его не та, о которой мечталось. Вместо этого болезнь, с которой придется жить всю жизнь. И сразу возникает множество вопросов. Будет ли наш ребенок двигаться, бегать? Разговаривать? Сможет ли ходить в школу и учиться, как другие дети? Будет ли иметь друзей, семью? Приобретет ли специальность, найдет ли свое место в мире, обществе? И что с ним будет потом, когда родители состарятся и уже не смогут заботиться о нем, когда они умрут?

Многие из близких родственников и друзей воспримут этого ребенка как «несчастный случай», о котором будут стараться не упоминать в разговоре, а возможно, станут советовать отказаться от него, отдать в интернат. Кардинально меняется судьба родителей: теперь они уже на всю жизнь «привязаны» к ребенку необходимостью заботиться о нем. И среди всего этого, вероятно, самое трудное – не столько потеря ожиданий, сколько полная неизвестность, непредсказуемость будущего: что ждет теперь нас всех?

Поэтому объявление диагноза звучит для родителей как землетрясение, разрушающее все выстроенные ими мечты, что приводит многих к эмоциональному потрясению: «Нет!!! Это неправда! Этого не может быть!» Схватить ребенка и бежать к другому врачу, сделать повторное обследование в надежде услышать: «Вашему ребенку поставили ошибочный диагноз, на самом деле все хорошо»! Ужас и боль, заполняющие душу. Жгучее отчаяние, от которого хочется кричать, крушить со злостью все вокруг. Панический страх: «Что теперь будет? Как жить дальше?». Желание убежать куда-нибудь на край света. Болезненный вопрос: «Почему я? Почему из всех людей именно я?». Жалость к себе и обида на весь мир. Весь этот ураган чувств охватывает душу.

«Все померкло. Мне казалось, что на этом все наше счастье закончилось, – вспоминает отец больного мальчика. – Я не мог пережить этого. Слова врача, что мой сын не будет ни сидеть, ни ходить, не шли из моей головы. Я не мог оставаться дома. Я не мог смотреть на своего ребенка. Я неделями ходил по барам, напиваясь до умопомрачения…»

«Я весь год смотрела на ребенка и плакала. У меня все валилось из рук, я не могла ничего делать. Не раз хотелось взять его и выпрыгнуть из окна».

«Меня мучил стыд и чувство вины: врачи сказали, что из нашей дочки ничего не получится. А мой муж так ждал этого ребенка – и кого я вынесу ему из роддома, как посмотрю ему в глаза, что скажу родным?»

«Я не могла поверить. У меня в голове была только одна мысль: это ошибка, этого не может быть… И когда мне кто-нибудь что-нибудь говорил о болезни нашего ребенка, я просто отключалась, я их не слышала».

«В роддоме я не могла видеть, как матери кормят своих здоровых детей. Я ненавидела их всех за то, что им повезло, а мне нет. А когда мне приносили мою дочку, на мгновение меня охватывала страшная ненависть к ней – “почему она такая?!” В какой-то миг мне даже хотелось, чтобы она умерла. И тогда мне становилось очень стыдно за свои ужасные мысли, и я себя ненавидела. Это было страшно. Мне казалось, что я схожу с ума».

Шок от землетрясения, разрушившего ожидания и мечты. Вихрь противоречивых чувств. Надежда, что ребенка еще можно спасти, что произойдет чудо. Порой некорректность врачей, объявляющих диагноз: «Из этого ребенка ничего не получится. Сдайте его. Забудьте. Родите себе другого». Конфликты в семье: взаимообвинения, отчаяние, которое выплескивается злостью на весь мир и друг на друга; отчуждение, когда каждый замыкается в себе, пряча свою боль. Родственники, которые приходят поддержать, но начинают советовать такое, что лучше бы не приходили. Злость на Бога, который допустил все это, или тщетные попытки понять, за что эта кара. Все это внезапно врывается в жизнь семьи.

«Тогда, – вспоминает мама девочки с ДЦП, – наша семья была как корабль, попавший в шторм. Волны и ветер кружили и бросали его во все стороны. Мы утратили все ориентиры. Нас кренило то в одну, то в другую сторону. В шуме бури мы не могли слышать, понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и закончится ли это когда-нибудь. Мы были напуганы, в панике…»

Усмирить этот шторм – задача как семьи, так и тех, кто находится рядом с ней в это нелегкое время. Причем усмирить как можно быстрее и с наименьшими потерями. Это необходимо в силу многих причин.

Во – первых, потому, что пока «корабль семьи» вертится на месте в этом круговороте, а родители полностью парализованы отчаянием, рядом ждет любви, заботы их ребенок. Атмосфера семейного уюта и тепла, чувство, что родители любят тебя, необходимы ребенку для роста и развития, особенно на первом году жизни, не меньше, чем еда и воздух.

Буря чувств может ослепить разум родителей, воспрепятствовать принятию мудрых и своевременных решений о необходимой медицинской помощи, программе реабилитации. Можно сколько угодно ходить от одного профессора к другому в надежде, что кто-нибудь из них опровергнет неутешительный диагноз, но это лишь приводит к потере времени, а ребенок между тем не получает должного лечения. От вопросов «Может, это неправда? Кто виноват? Почему это произошло именно с нами?» необходимо переходить к вопросу «Что нужно делать, чтобы помочь ребенку?».

Унять бурю важно еще и потому, что в этот период, когда родители не всегда могут контролировать свои чувства и ясно мыслить, необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям – распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями, огромным финансовым затратам на «целителя», обещающего чудесное избавление от болезни; не говоря уже о других, по-настоящему трагических – самоубийстве, отторжении, жестокости по отношению к ребенку…

Это история из телепередачи «Без табу». У женщины родился ребенок с проблемами рук и ног. И она отказалась от него в роддоме, а родным сказала, что девочка умерла. «Я боялась потерять мужа, я боялась, что он бросит меня с таким ребенком, – признается в передаче женщина. – Но все эти годы меня мучили угрызения совести, я не могла спокойно жить, все думала, где она, как она, как ей живется…» К счастью, судьба распорядилась так, что через восемнадцать лет семья все же смогла воссоединиться, родители нашли своего ребенка. «Я люблю ее, – говорит мать. – Я не представляю своей жизни без нее. Наша семья живет благодаря любви, мы понимаем друг друга благодаря любви». Дочь продолжает: «Счастье – это то, что мы все вместе».