Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

– Это был мой первый ребенок. Вот вы представляете себе его будущее, каким высоким и спортивным мальчиком он вырастет. А вот все ваши мечты попросту испаряются.

Брошюры о синдроме Дауна были наполнены вдохновляющими жизненными историями.

– Эти люди гораздо лучше меня, – думала Кэролайн.

* * *

В непростые времена формируются настоящие личности.

Когда мы были на самом дне, я вдруг поняла, что Фил остается непоколебим: он был спокоен, всегда держал меня за руку и даже находил в себе силы подшучивать над нашим положением. Он всегда знал, что у Джоэла все будет в порядке. Он гуглил.

А еще моя мама. Любой новоиспеченной матери необходима ее собственная рядом. Когда Джоэл был в больнице, я будто вновь превратилась в маленькую девочку. Я снова так сблизилась с мамой, что соленый аромат мыла, которым она пользовалась, вошел в мою жизнь. Я опиралась на нее в метро, крепко держа ее за руку. День за днем они вместе с моим отцом приходили в больницу, где их приветствовали, как настоящих бабушку и дедушку. Они готовили еду, потом отвозили нас с Филом домой, они напоминали мне о простой жизни, где комнаты содержались в чистоте, звонили телефоны и красиво нарезались салаты. Они бросили свою работу на тот же срок, что и мы с Филом, и мы все вместе временно оставили нормальную жизнь позади. Одним холодным весенним утром мама лежала со мной на траве в парке возле нашего дома, и мы целый час смотрели на небо. Только однажды она опустилась на диван и призналась: «Я не справляюсь». А потом встала и вернулась к привычным делам.

Рядом со мной и Филом была также моя подруга детства Грейс, и я никогда бы не подумала, что друзья способны на такое. Ради меня она взяла перерыв на своей работе в Индии и прилетела в Лондон. Она сделала это, несмотря на то, что, когда Джоэл впервые оказался в беде, я сказала ей, что со мной все в порядке. Теперь Грейс забивала наш холодильник готовыми блюдами (мы не просили ее об этом, а она не предлагала – просто приносила их к нам домой). Она изучала деятельность отделения новорожденных, чтобы понять, чем они занимаются. Она регулярно звонила мне и отправляла сообщения. Она раз за разом приезжала к нам на метро: в северный Лондон к 8:00 из своей квартиры на западе. Она помогала мне встать, перебирала почту, звонила людям, которым мне нужно было позвонить (выдавая себя за моего личного помощника), готовила мне суп, успокаивала меня, когда я в отчаянии рыдала, а затем шла со мной в больницу, где оставляла меня в приемной. Самое главное – в ней всегда оставались непоколебимая стойкость и чувство юмора. Звучит странно, что она шутила над моим отчаянием, но мне помогало. Она знала меня, она была мне верным другом, она была разумна, и у нее была ясная голова на плечах.

Шок от диагноза стал сходить на нет. Джоэл снова стал Джоэлом, а не набором характеристик на пугающем сайте.

Я нашла еще одну маму, которой можно было задать свои вопросы по электронной почте: талантливая художница из Америки, которая писала в интернете, что у нее есть дочь с синдромом Нунан. Она разумно подошла к ответу на мое письмо и вложила в него всяческие слова поддержки. Она была творческой, утонченной женщиной – кем-то, кто казался мне «реальным», кем-то, с кем я действительно хотела бы дружить. В отличие от случайных родителей, которым я отправляла по электронной почте свое разбитое сердце и умоляла его склеить. Я перестала читать в интернете о синдроме Нунан, вышла из всех «групп поддержки» в Facebook, приняв решение получать информацию только от врачей, которым я доверяла.

Я снова начала есть и улыбаться, когда поняла, что все это время нарушало мое спокойствие: непривычное физическое отдаление от моего сына. Поэтому чем больше я стала держать Джоэла на руках, тем лучше мне становилось.

На некоторое время я загнала себя в другую крайность, когда стала оставаться в отделении допоздна. Фил утаскивал меня оттуда только в полночь, когда пустели центральные улицы Лондона. Я чувствовала облегчение, когда была в больнице, а каждый раз, когда уходила, испытывала ужасную вину. Мне, новоиспеченной матери, было трудно найти разумный баланс, довериться своим инстинктам и понять, что было для меня правильным.

Вторая вещь, которая помогла мне прийти в себя, – это постепенное осознание (оно появилось не без помощи друзей, семьи и прочитанных книг), что неопределенность в чувствах и вина – это естественные и крайне распространенные реакции на сложный процесс материнства. Такое встречается и среди матерей здоровых младенцев, если они не проводят время в больнице. Конечно, женщины, дети которых имеют инвалидность или находятся в отделении помощи новорожденным, больше подвержены послеродовой депрессии. Но подобное нечасто обсуждается, поэтому мне потребовались месяцы, чтобы все осознать и простить себя, чтобы почувствовать себя менее одинокой. Бывает и так, что родители не горюют, а злятся. Один из специалистов по фетальной медицине рассказал мне, как несколько родителей кричали и ругались на него, когда их дети родились с генетическими заболеваниями. Они даже начали судебные процессы против больницы. Услышав это, я поняла, что моя реакция на инвалидность Джоэла была не так страшна.

* * *

Через неделю после анализа крови к Джоэлу пришла врач из больницы Грейт Ормонд Стрит. Она сняла с него ползунки и тщательно осмотрела каждую часть его тела, лицо, голову, а затем сказала, что у него нет внешних признаков нарушений. Для меня мой сын был самым прекрасным ребенком, но я ожидала, что она сообщит нам, что видит – с ним что-то не так. На самом деле она лишь подтвердила мои мысли: Джоэл выглядел «нормально»[35].

– Мы на пороге диагностирования генетических заболеваний среди маленьких детей, – поделилась со мной врач. – Лет через 10–20 количество таких семей, как ваша, сильно возрастет.

Сам факт, что у моего сына обнаружили генетическое отклонение, которое не передалось от нас с Филом, вводил меня в ступор. Я представить себе не могла, каково это – обследование твоего ребенка на дисморфизм[36]. Сложно было не скатиться в принципы нацистской евгеники или колониальных исследователей, которые обмеряли «экзотические» или «дефективные» тела при помощи штангенциркуля.

– Читаешь ты о своей крови, – однажды сказала мне одна из подруг, ребенка которой проверяли на генетические заболевания, – а перед тобой лежит твой сын, которого ты родила.