Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

Я предлагаю оставить около кассы свое удостоверение личности, чтобы вернуться за ним завтра и заплатить. Не соглашается. Мужики начинают вести философские беседы о природе аутизма в надежде смягчить сердце продавца, предлагают ему уже пятерную сумму за молоко и мороженое и обещают взять всю вину на себя. Яшка прорывается к выходу, выскакивает на улицу, открывает мороженое и смачно его ест. Я начинаю плакать. То ли от бессилия, то ли от того, что совершенно незнакомые люди все понимают без слов и пытаются помочь.

Мужики требуют, чтобы продавец звонил начальнику. Параллельно, узнав имя начальника, начинают сами звонить кому-то, кто тоже может его знать. Израиль – маленькая страна, здесь все друг друга знают. Меня с довольным Яшей, который уже доел свое мороженое, но пакет с молоком продолжает держать в руках, провожают до машины. Езжай, говорят, дальше мы сами разберемся. Денег? Нет, не надо денег, мы сами, говорят, за все заплатим. Хорошего тебе спокойного вечера, говорят.

И, видимо, заплатили. А я что? Я уехала. Спасибо вам, мужики. Благодаря вам удалось избежать сильнейшей Яшиной истерики и благополучно добраться до дома.

Нейтральная реакция

А что же тогда говорить? Вы обижаетесь на какие-то глупости или мелочи? Вообще, что ли, ничего нельзя сказать? Примерно так реагируют люди, когда я прошу их не глазеть и не давать мне советы. Действительно, может показаться, что чуть ли не любая реакция со стороны окружающих может ранить родителей детей с аутизмом, но это не так. Простая и нейтральная реакция будет самой правильной.

То есть если вам сообщают, что в группе, где вы находитесь, есть ребенок с аутизмом, просто примите это к сведению. Как если бы вам сказали, что в группе будет ребенок с аллергией на солнце. Вы бы просто внимательнее отнеслись к этому ребенку и старались, чтобы он не стоял на солнце и не снимал кепку. Вот так же можно относиться и к особенным детям.

Когда мы с Яшей были на экскурсии в Городе Давида в Иерусалиме, я заранее подошла к экскурсоводу и предупредила, что у моего сына аутизм. Я сделала это для того, чтобы она не удивлялась каким-то необычным реакциям или возгласам. Тому, что Яша, возможно, не будет во время экскурсии стоять на месте, а будет ходить вокруг или раскачиваться из стороны в сторону. Или тому, что мы вдруг неожиданно можем прервать экскурсию прямо посередине. И наш экскурсовод ответила: «Да, хорошо, я все поняла». Это ровно та реакция, которую мне хотелось бы увидеть. Как будто я сообщила, что у моего ребенка голубые глаза. Хорошо, сказали мне. Мы приняли это к сведению.

А недавно мы с Дашей были в Музее искусств в Тель-Авиве. Прямо посреди одной из выставок мы увидели маму с бьющимся в истерике ребенком примерно шести лет. Мама держала его крепко-крепко, он пытался вырваться и громко кричал. Я увидела, что рядом с мамой уже суетятся ее подруга и сотрудник музея. Стало понятно, что моя помощь в данной ситуации будет лишней. Поэтому единственная правильная реакция – не создавать ажиотажа вокруг этой ситуации. Не глазеть, не показывать пальцем, а вести себя так, как будто ничего не происходит, и уж точно не рассказывать маме, что она плохо воспитывает детей. Ребенок, кстати, довольно быстро успокоился. И уже через двадцать минут я видела этого ребенка с мамой и ее подругой в кафетерии за чашкой кофе.

Я не говорю, что надо быть равнодушным и проходить мимо. Бывают случаи, когда вы действительно можете помочь. Например, однажды я ехала одна в поезде с Яшей и Дашей. У Яши началась истерика, потому что я не купила ему дополнительное мороженое. Люди, которые ехали со мной в вагоне, предложили присмотреть за Дашей, пока я буду заниматься Яшкиной истерикой. Я была им очень благодарна. Они правильно поняли ситуацию. Поняли, что Яше они никак не могут помочь в отличие от Даши. Еще один раз, когда у еще маленького Яшки случилась истерика в публичном месте, я должна была его держать несколько минут так, чтобы он не мог вырваться до тех пор, пока истерика не отступила. Обычно это могло занять десять-пятнадцать минут. В этот момент какая-то добрая женщина принесла мне бутылку с водой. Все это происходило на улице, и было действительно жарко. Я очень ей благодарна. Я даже не видела ее толком. Но та вода мне очень помогла после того, как истерика закончилась.

Я не говорю, что надо быть равнодушным, – я лишь прошу не создавать ажиотаж, не показывать пальцем, не учить, как надо воспитывать детей. Я говорю лишь о том, что иногда не стоит навязывать свою помощь тем, кому она не нужна. И иногда самая лучшая реакция – это сделать вид, что ничего не происходит.

Взгляд психолога: аутизм часто вызывает у людей чувство беспомощности

Встреча с диагнозом «аутизм» часто вызывает у людей чувство беспомощности. Если речь идет о собственном ребенке, человек проживает все стадии, о которых Маша написала эту книгу. Наряду с чувством беспомощности появляются и другие чувства, и, вообще, это целый процесс. Но что происходит с человеком, который не соприкасается с аутизмом сам, но слышит, что у знакомых, личных или виртуальных, есть ребенок с аутизмом? Или даже у незнакомых? Что человек делает с этим тяжелым и неприятным чувством беспомощности? Довольно часто ответ прост: он его отрицает. Что мы делаем, чтобы не чувствовать беспомощность или даже более легкую его степень – растерянность? Мы находим решение! В этот момент появляются «ничего страшного, он перерастет» или «мой знакомый с диагнозом “аутизм” зарабатывает миллионы в хайтеке» и даже «я тут слышал об одном чудодейственном зелье». Я всегда говорю Маше, что такие реакции не имеют к ней и ее Яше никакого отношения. Они возникают из естественного сопротивления этому ужасному чувству беспомощности. Люди реагируют не «на тебя», а «из себя».

Люди не всегда учитывают возможную реакцию собеседника на свои слова. Мало кто предполагает, что его попытка ободрить звучит как обвинение или воспринимается как желание отмахнуться.

Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом. Ребенок может впасть в истерику или убежать или крушить что-то – да мало ли что может пойти не так! Что в этот момент нужно сделать? Прежде всего внимательно посмотреть, нужна ли ваша помощь. Иногда все, что от вас требуется, – не глазеть и пройти мимо. Иногда можно принести какую-то пользу. Скорее всего, с самим ребенком родители справятся лучше, а вот поднять, например, сброшенные с полок супермаркета продукты может быть хорошей идеей. Важно в такой ситуации проявить чуткость и сделать все, чтобы родители не ощутили, что их осуждают или критикуют. Они настолько уязвимы, что почувствуют это и без вашей помощи.

Скажу несколько слов о системе образования. Нигде родители не подвергаются такой критике, как в школах и садиках. От родителей требуют массу разных вещей: привести ребенка в белой футболке, не забыть дать ему с собой апельсин, потому что зимой в Израиле изучают цитрусовые, а сегодня у них пижамная вечеринка. Я эту критику чувствую и как мама, и как часть педсостава и всегда стараюсь с ней бороться. В специальной школе, в которой я работаю, учителя прекрасно понимают, насколько сложно быть родителем особого ребенка, и поэтому подстраивают уровень требований к его эмоциональному состоянию и семейной ситуации. Никогда не забуду, как на одном из совещаний учительница посетовала, что мама ученика забывает прислать одноразовые подгузники. Мой