Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

Мы с Яшей долго готовились. Делали книгу, где я попыталась отразить основные аспекты большого города. Толпу народа, все разговаривают – шум, метро, трамваи и троллейбусы, много машин и пробки, фонтаны, в которых нельзя купаться. В общем, все то, на что жители большого города даже внимания не обращают. Яша внимательно все смотрел, а потом тыкал мне в нос мультфильмы про «Смешариков», где рассказывается про метро. Так я поняла, что какая-то информация им усвоена.

В рамках подготовки я еще купила Яше футболку с надписью “Autism is my superpower”. По моим расчетам, если вдруг Яша не выдержит напряжения и сорвется где-нибудь посреди улицы, начнет рыдать и бросаться на асфальт, то все увидят футболку, всё поймут и не будут кидать на меня осуждающие взгляды.

Страхи мои по поводу большого города полностью оправдались. Яше было настолько плохо, что уже на четвертый день мы убежали на дачу. Но футболка все-таки пригодилась. Мы зашли в метро в час пик. Хотя у меня создалось впечатление, что в Москве теперь всегда час пик. Это, видимо, так кажется после деревни, в которой мы живем. Яша по какой-то только ему известной причине решил, что ему надо сесть. Зашел в вагон – надо сесть. Мест свободных нет. Он огляделся и сел на колени к незнакомой бабушке. Если что, Яша – немаленький такой мальчик. Ровно в тот момент, как он приземлился к бабушке на колени, сразу два человека подскочили и громко на весь вагон предложили Яше занять их места. По их извиняющимся-улыбающимся лицам я поняла, что они умеют читать по-английски и знают, что такое аутизм. Я сказала им спасибо. На одно место сел Яша, а второе заняла Дашка. Бабушка так ничего и не поняла. Но и несильно как-то удивилась – видимо, к ней периодически кто-то на колени садится. Сказала, ничего страшного, и вышла на следующей остановке.

Не надо нас жалеть, нас надо понять

Что можно спросить у родителей ребенка-аутиста так, чтобы их не ранить?

Это очень непростой вопрос, и я благодарна каждому, кто его задает. Потому что иногда люди не спрашивают, а просто начинают давать советы и говорить, как, по их мнению, правильно или неправильно воспитывать ребенка с особенностями развития.

Многие даже не задумываются, что подобные нравоучения или просто неосторожные слова могут ранить, потому что родители детей с аутизмом очень уязвимы. Как правило, проходит не один год, прежде чем родители смогут обсуждать особенности своей жизни с окружающими.

Когда люди узнаю́т, что у моего сына аутизм, они обычно пытаются меня подбодрить. Они говорят: «Вы знаете, недавно выяснили, что люди с аутизмом – они умнее нас». Очень хочется спросить: «Кого – нас?» Люди с диагнозом «аутизм» – такие же люди, как и мы с вами. Они не динозавры и не инопланетяне.

Другой вид моральной поддержки звучит так: «У вашего сына аутизм? И как у него с математикой?» Этот человек – жертва мифа о том, что все люди с аутизмом – гении и умеют хорошо считать. Да, есть такие, которые умеют. Но есть и такие, которые не умеют.

Моему сыну двенадцать лет. Наверное, до одиннадцати для того, чтобы что-то сосчитать, он должен был это визуализировать. То есть нарисовать столько палочек, сколько требует пример. Если это три плюс семь, то он сначала будет рисовать три палочки, потом семь палочек, а потом их все вместе считать. Поэтому на вопрос, как у него с математикой, я обычно лаконично отвечаю: «Нормально».

Еще меня очень часто пытаются чему-то научить, рассказать, как надо делать. Например: «Я тут недавно посмотрел фильм про людей с аутизмом, и там говорили, что надо заниматься определенным образом и тогда все встанет на свои места».

Однако проблема изнутри выглядит намного глубже, чем снаружи. Я, собственно, об этом целую книгу написала. То, что шокирует или удивляет людей вокруг, для родителей детей с аутизмом – повседневная жизнь. Не стоит давать советы о том, какая терапия самая действенная, после просмотра фильма об аутизме. Для каждого отдельно взятого человека подходит индивидуально подобранная для него терапия. Люди, у которых диагностирован аутизм, очень разные. Как нельзя сказать, что все блондины хорошо плавают или все люди с голубыми глазами любят есть картошку, так и нельзя сказать, что все люди с аутизмом хорошо считают в уме.

Хуже упоминания о фильме может быть только фраза: «У моих друзей тоже ребенок с аутизмом, и он прекрасно справляется, ходит в школу, и его все любят. Еще и начал учить японский. Мы, правда, нечасто это обсуждаем, но он выглядит нормальным».

Конечно, я сразу реагирую в этой фразе на слово «нормальный». Кто определил этот уровень нормальности? Как это – выглядеть нормальным? Что вообще такое нормальный и ненормальный? Кроме того, данные слова вряд ли могут кого-то подбодрить. Все люди с аутизмом разные, точно так же как и разные все семьи. У каждого свой путь и своя реальность принятия аутизма и своего ребенка. И вряд ли фраза о том, что вы знакомы с кем-то, кто вполне себе справляется с этой жизнью, может помочь тем, кто с этой жизнью не справляется.

Человек, который решился поделиться тем, что у его ребенка аутизм, скорее всего, не ждет заумных разговоров на тему изучения аутизма. Он просто сообщает вам о возможности инцидентов или необычного поведения своего ребенка. И ждет от вас, что в этом случае вы не будете глазеть, показывать пальцем и говорить, что ребенок невоспитан. Он просто ждет от вас понимания.

Из дневника

Сегодня в Израиле День памяти солдат, погибших в войнах. По всей стране сегодня вечером и завтра утром раздаются сирены в память о тех, кто погиб за страну. Сирена – это довольно неприятный и угнетающий звук. Он пугает. Яша, прослушав сирены, решил, что ему просто необходимо съесть мороженое – видимо, чтобы успокоиться или чтобы не было так грустно. То мороженое, которое было у нас дома, его не устроило. Ему надо было выйти на улицу, съездить и купить определенное мороженое.

Проблема в том, что в этот день в Израиле все закрыто. Страна скорбит и вспоминает своих героев. Мороженое нельзя купить даже в магазинах на заправках, которые обычно открыты всегда. Но Яша был непреклонен. Поехали проверять – может, что-то все-таки открыто. Первая заправка закрыта наглухо. На второй горит свет, и кто-то там моет пол. Яшка, не тормозя в дверях, заскакивает и хватает мороженое и пакет с молоком. Мальчик-уборщик объясняет, что магазинчик закрыт, и касса закрыта, и он вообще не имеет права никого пускать, не говоря о том, чтобы что-то продать. Я объясняю ему, что у Яши аутизм и, если он схватил мороженое, он его ни за что на место не положит. На что продавец мне объясняет, что ничем помочь не может, продавать он не имеет права.

В этот момент на заправку приезжают такие же, как мы, бедолаги-мужики в надежде купить сигарет. Мальчик-уборщик и им тоже объясняет, что все закрыто. Яша в этот момент начинает подвывать, не выпуская из рук мороженое и молоко, и медленно продвигается к выходу. Мужики быстро оценивают ситуацию и забывают про сигареты. Мне кажется, я им даже не сказала, что у Яши аутизм, – они сами все поняли. Давай мы, говорят они продавцу, заплатим тебе тройную