Услышать Голос Твой - Кэтрин Морис

Кажется всё было бы понятно, если бы не статья о F/C, опублкованная в газете Newsweek в сентябре 1992 года. В статье сообщалось о том, что не только очень плохо функционирующие дети-аутисты выражали свои мысли и чувства в грамматически правильных предложениях, но даже дети из хинди- или испаноговорящих семей могли печатать фразы на совершенном английском языке.

Ещё больше беспокоит почти истерическое размножение судебных исков сторонников F/C, обвиняющих родителей детей-аутистов в сексульном насилии. Только в Сиракузском районе (Сиракуз, Нью-Йорк – это центр американского движения облегчённой коммуникации) появилось не менее сорока исков. В одном случае в насилии были обвинены отец и двое дедушек одной молодой женщины. После того, как отец был принуждён уйти из дома, случилось так, что двое дедушек уже умерли. Дело тянулось десять месяцев и в результате было закрыто за недостатком свидетельств. (?)

Подытожив всё вместе, можно сказать, что последняя «сенсация» в лечении аутизма имеет те же тревожные характеристики, что и различные другие психодинамические подходы: · Внутри ребёнка-аутиста скрывается мыслящий, чувствительный, непонятый ребёнок. · Только терапевт умеет «достучаться» до ребёнка каким-то таинственным, интуитивным способом. · Родители часто рассматриваются, как преступники: в данном случае они обвиняются не только в эмоциональном издевательстве над ребёнком, но и в сексуальном насилии над сыном или дочерью. Всё это не означает, что метод F/C совершенно бесполезен. Доктор Римлэнд, чьей объективности я всегда доверяла, рассказал мне, что за свою тридцатилетнюю карьеру он видел пять или шесть детей, которые могли немного писать, но не могли говорить.

А как же насчёт других подходов, описанных в этой главе? Я убеждена, что во всех них есть рациональное зерно. Но очевидно, что приверженцы этих методов явно преувиличивают их эффект и при этом не стремятся подвергнуть их объективной научной проверке. Более того, и это ещё печальнее, они вдохновляют родителей искать спасения в каком-то одном «чудесном методе» и отпугивают (?) их от трудного, напряжённого, скучного режима бихевиористического подхода.

Сегодня я уже умею распознавать опасные слова: «налаживание взаимоотношений» вместо «обучение; «эмоциональное расстройство» вместо «болезнь»; «психически ненормальная мать» вместо «страдающая мать»; «чудесное средство» вместо «выздоровление». Я научилась остерегаться людей, продающих чудо, а потом объясняющих, что средство не сработало потому, что у родителей не было правильного «отношения» к лечению ребёнка.

Любой человек, будь он самым сильным, умным и объективным человеком, может попасться на удочку сомнительных обещаний, если жизнь его ребёнка в опасности. Единственное научно подтверждённое опубликованное исследование (основанное на изучении статистического анализа, а не на анедоктах), которое свидетельствует о какой-то степени излечения детей-аутистов, высказывается(?) в пользу бихевиористического вмешательства в раннем возрасте.

Как сказал мне однажды один отец, который занимается домашней терапией со своим сыном: «Есть эмоциональная поддержка, и есть Ловас. Есть сеансы объятия, и есть бихевиористическая модификация».

К началу

Глава 34

В июне 1991 года Анн-Мари закончила подготовительную группу детского сада.

Через несколько недель после окончания учебного года мы получили годовой отчёт от её воспитателей, которым мы никогда не рассказывли об её истории.

….Анн-Мари дружелюбная и заботливая девочка. Сейчас она с большей лёгкостью завязывает контакт со своими сверстниками и устанавливает с ними более серьёзные отношения… Анн-Мари дружит со своими воспитательницами и сейчас делится с ними своими мыслями больше, чем раньше… Анн-Мари – хороший товарищ и активный участник группы; она научилась брать на себя свою часть ответственности… Анн-Мари – способный ребёнок; она любит учиться… Её способности слушать других и выполнять указания значительно улучшились в последнее время…. Она стала легче фокусироваться на заданиях и проявлять настойчивость в их выполнении… Доставляет огромное удовольствие видеть, что Анн-Мари чувствует себя свободно и уверенно в среде детского сада и с удовольствием принимает участие в различных занятиях вместе с остальными ребятами…

«Не слишком плохо для «робота», – подумали мы с её отцом.

Мишель закончил учебный год в Мэррикэте, а затем пошёл в другой детский сад,где, как и у Анн-Мари, никто не знал о его диагнозе. Во время нашего первого родительского собрания в этом детском саду его воспитатели сообщили, что «нечего особо обсуждать: у него всё в полном порядке». – Он общается с вами? В смысле, всё ли у него в порядке с языком? – спросила я. – Да. – Он играет с другими детьми? – Да, у него уже есть пара друзей из группы. – Он не агрессивен? У нас были с этим проблемы. – Мы этого не заметили. Мы ещё немного поговорили. В какой-то момент я должна была остановить себя, чтобы воспитатели не сочли странной меня. Почему эта женщина продолжает расспрашивать, есть ли у её сына проблемы?

Доктор Коэн снова наблюдал обоих детей осенью 1991 года. Анн-Мари было уже пять с половиной лет, а Мишелю исполнилось три года и десять месяцев.

Анн-Мари с удовольствием общалась со своими мамой и братом и казалась счастливым ребёнком. Её вебальный и невербальный язык были в соответствии с возрастом, и ей очень нравилось рассказывать разные истории и играть с куклами в «чай». Она хорошо ждала своей очереди и выразила желание помочь брату, когда он испытывал трудности с некоторыми вопросами.

Доктор Коэн сказал, что согласно всем категориям теста Винелэнда, Анн-Мари была «хорошо ориентирована» и функционировала в соответствии со своим возрастом. И – наконец-то – он не заметил ни одного остаточного явления аутизма: «В поведении девочки не было ни одного признака аутизма».

Что же касается Мишеля,

… [он] хорошо общался с мамой и сестрой и терпеливо ждал своей очереди, если требовалось. Он был довольно внимателен, спрашивал и сам отвечал на задаваемые ему вопросы. Он играл с куклами в игры на воображение (как в качестве имитации, так и спонтанно), и не молчал, если что-то было ему непонятно, например: «Я забыл, что это (и указал на игрушечное колесо)». В его речи не было эхолалии…

Стандартный балл Мишеля продолжает улучшаться и уже сейчас находится в пределах нормы. За прошедшие восемь месяцев он приобрёл тринадцать месяцев в коммуникации, двенадцать месяцев в бытовых навыках, пятнадцать месяцев в социализации и двенадцать месяцев в двигательных навыках. Язык соответсвует тому же возрастному уровню [четыре года три месяца], что определил специалист по патологиям речи и языка*… Мишель больше не соответствует критериям аутизма… Он кажется здоровым, счастливым и довльным ребёнком. * Марджери Раппопорт незадолго до этого оценивала язык и речь Мишеля. В некоторых подобластях его язык значительно опережает свою возрастную норму, в других он отстаёт на несколько месяцев от своих сверстников. Он набрал практически те же баллы, что были у Анн-Мари в этом возрасте. См. Приложение II, где приведены итоги его повторной проверки 1991 года. Вы также найдёте там результаты последующей проверки Мишеля, сделанной в 1993 году, за несколько месяцев до того, как эта книга вышла в печать.

Остаточные явления аутизма, по словам доктора Коэна, были выражены «в очень мягкой форме» и состояли, в основном, из проблем в произношении и «нескольких отрывочных эпизодов, когда Мишель возбуждённо хлопал в ладоши». Доктор Коэн также заметил, что «интонации мальчика были немного вопросительными, но это также не настолько серьёзно, чтобы внушать опасения».

Последующие визиты к врачу не были рекомендованы. «Мистер и миссис Моррис проделали замечательную работу для своих детей, и думается, что они хорошо знают, как справиться с каким бы то ни было остаточным лингвистическим или социальным дефицитом, прибегая (если нужно) к помощи терапевта».

Вопрос остаточных явлений не простой. Мы с Марком старались быть честными сами с собой и бдительными к любому остаточному социальному или лингвистическому дефициту, который мог проявиться у наших детей. Мы не раз сталкивались с такими случаями, когда родители или профессионалы объявляли ребёнка здоровым в то время, как у него всё ещё были ярко выражены остаточные явления: плохой зрительный контакт, сложная речь, но с признаками эхолалии, очень слабый интерес к игре с другими детьми. Мы пытались быть самыми строгими критиками своих детей, так же как их самыми горячими защитниками.

Но приходит время, и граница между «остаточным аутизмом» и поведением полноценного человека становится очень размытой. В нашем опыте не было чёткого разграничения: по одну сторону – «аутист», по другую – «абсолютно нормальный ребёнок». Скорее наоборот, то, что мы видели, было постепенным ослаблением симптомов аутизма, постепенным улучшением социальных и лингвистических навыков, постепенным ускорением способности наших детей усваивать новое из окружения. Сегодня мы смотрим на наших детей, и мы видим, что они счастливы. Они спонтанные, ласковые, внимательные к чувствам других людей. Они способны дружно играть друг с другом и с другими детьми. Мы наблюдаем определённую незрелость языка Мишеля, так же как это было у Анн-Мари в его возрасте, но мы уверенны, что он нагонит эту разницу за следующий год или около того, как и его сестра. А пока по своей болтливости он грозит обогнать любого в нашей семье.