Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Со слезами на глазах Хейли поблагодарила слушателей и посмотрела в зал: Натти бежала к ней на сцену, чтобы обнять.

– Все хорошо, мам, – сказала она.

Студенты вскочили со своих мест, аплодируя, они тоже плакали.

Натти простила свою маму, потому что любила ее. Надеюсь, Джоэл тоже простит меня.

Глава 7. «Мама»

«Ничто не заставляет повзрослеть так быстро, как рождение ребенка с врожденным дефектом».

Эверетт Куп, один из первых детских хирургов (1)

Каждый день мы ездили в больницу из Ист-Финчли, прихватив с собой бутылки со сцеженным молоком, а на ночь возвращались домой. Когда я поднималась по эскалатору на станции Уоррен-Стрит, а затем сворачивала за угол, к больнице, то с каждым шагом чувствовала, как усиливается моя связь с сыном. Но когда я входила в его палату, меня накрывала печаль: он лежал там совсем один, о нем заботились незнакомцы, и мне каждый день приходилось его покидать. Дома я ставила будильник, чтобы сцеживать молоко по ночам. Этим молоком моего сына кормили через трубку, пока он лежал в боксе.

От того, что я не могла взять Джоэла на руки, полежать рядом с ним или вынести его на прогулку, временами я чувствовала, будто передо мной какой-то незнакомец. В какой-то момент мне стало сложно видеть, через что проходил мой малыш: ему в нос вставляли трубку для кормления, в вене под кожей головы стояла капельница, потому что он вечно вытаскивал ее из вен, его сердце сдавало, затем ему диагностировали генетическое заболевание, на горизонте замаячила серьезная операция.

В особенно плохие дни я держала сына на руках в отделении специального ухода и напевала ему песню о радуге почти автоматически. В такие моменты я уже не понимала, что чувствую.

В какой-то степени я была уверена, что больше не хочу быть матерью, но принять эту мысль не могла. Тогда я не знала, что любая мать может так себя чувствовать. Я полагала, что была единственной, кто ощущал себя худшей в мире.

Скорбя о моем сыне, которого, как мне тогда казалось, я уже потеряла, я часами сидела в большом кресле в отделении новорожденных. Я держала Джоэла на руках, думая, смогу ли волшебным образом отмотать время назад и уничтожить все свои страхи. Я даже подумывала о лоботомии.

Наступило худшее утро на свете. Я оделась в темноте и в почти полной тишине, только птицы чирикали в предрассветном небе. Дни неизменно сменяли друг друга. Каждое движение давалось мне с огромным трудом. Я выглянула в окно спальни и задумалась, смогу ли спрыгнуть. Затем отправилась в ванную, взяла бритву, слегка провела ею по запястью и поняла, как сильно мне придется надавить, чтобы порезаться. Я знала, что никогда такого не сделаю. Я спустилась вниз, пытаясь унять стучащие зубы. Фил с родителями уже ждали меня.

Каждый день, спускаясь в метро, я думала, не броситься ли под поезд. Мне не хотелось быть плохой матерью. Впрочем, умирать мне тоже не хотелось, поэтому я продолжала жить, прокручивая в голове невеселые мысли. Например, я завидовала старикам: они, должно быть, прожили счастливую жизнь, раз до сих пор с ней не покончили.

Разумеется, я искала помощи. Врач, которая сравнила Джоэла с ребенком, родившимся без пальца, отправила в отделение новорожденных письмо, в котором резюмировала все, что я ей рассказывала. Я узнала об этом, когда нашла письмо в карте Джоэла, где его мог прочитать любой человек из медперсонала. Я считала, что та женщина была психотерапевтом или психологом и должна соблюдать конфиденциальность, но она объяснила (слишком поздно), что работает психиатром и всегда пишет подробные письма о родителях. Меня затопил стыд, я чувствовала себя преданной. Теперь весь персонал узнает, что я – мать, которая не справляется.

Меня направили к психологу из Национальной службы здравоохранения Великобритании. Она была приятной женщиной. Мы встречались раз в неделю в высоком здании жилого района Арчуэй. Меня провожали родители, боясь отпускать одну на метро.

– Как дела у Джоэла? – каждую неделю спрашивала меня психолог. Она объясняла, что тревога и депрессия – естественные реакции на травмирующий опыт.

В силу того, что перспективу светлого будущего я потеряла, ее слова начали доходить до меня только спустя два месяца. У меня случилось озарение: мы все не идеальны, иногда естественно хотеть отставить материнство в сторону.

Я не была плохой матерью, на самом деле я заботилась о своем ребенке, возможно, даже так сильно, что постоянно чувствовала себя виноватой. И если адаптация к материнству – непростая задача в принципе для всех женщин, то пребывание в больнице и генетический диагноз только подливают масла в огонь.

Постепенно, спустя месяцы, годы, я окончательно простила себя.

Жаль, мне не с самого начала было известно: почти все, что я переживала эмоционально в отделении новорожденных, – естественно.

Через несколько лет после выписки Джоэла из больницы я обзавелась друзьями, опыт которых, как оказалось, повторял мой собственный. Миранда, академик из престижного университета, отдалялась от всех, кто помогал ей и ухаживал за ее ребенком.

К тому моменту, как Миранда оказалась в отделении фетальной медицины, ей было 37 лет, они с мужем Стивеном, ученым, уже пережили несколько выкидышей. Теперь они ждали ребенка после процедуры ЭКО. Миранде наложили шов, чтобы укрепить шейку матки и снизить риск повторного выкидыша. На УЗИ, проверяя шов, врач вдруг замолк. Приведя Миранду и Стивена в другую комнату, он сообщил: «С вашим ребенком проблема».

У ребенка Миранды и Стивена обнаружилась эмбриональная пупочная грыжа – редкое и серьезное заболевание, при котором органы развиваются не внутри брюшной полости, а за ее пределами.

У их ребенка печень находилась снаружи плода, сдерживаемая тонкой мембраной. Ее должны были вернуть на место после рождения. Больше всего пару напугало то, что грыжа может быть связана с другими заболеваниями, включая синдром Эдвардса и серьезные пороки сердца. Миранде и Стивену сообщили, что выживает совсем немного детей с этим заболеванием, поскольку достижения фетальной медицины в его лечении не так велики. В прошлом многие, услышав диагноз, попросту прерывали беременность. Теперь благодаря пункции плодного пузыря Миранда со Стивеном могли узнать, есть ли у их ребенка синдром Эдвардса, но наличие прочих нарушений можно было обнаружить лишь после рождения.

Будучи исследователем по натуре и по профессии, Миранда больше всего боялась неизвестности. Она была в шоке и много плакала. Ей не