Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью - Брет Уиттер

А у меня был мой собственный запас клеток прямо из источника жизни. После рождения обоих моих сыновей я поместила в специальный банк кровь из их пуповин — сокровище, предназначенное для борьбы с будущими возможными болезнями.

— Быть может, — спросила я, — есть исследователь, который мог бы помочь мне этими самыми клетками?

— Проблема, — медленно начал доктор Верма, — заключается в том, что исследователи пока не знают, как направить стволовые клетки именно туда, где они необходимы.

Он сказал, что сорок пять его пациентов, страдающих БАС, уехали за границу лечиться стволовыми клетками. Ни одного не удалось вылечить, и ни одному не продлили жизнь. Всем стало только хуже.

— В области кошелька, — сказал доктор Верма, похлопав себя по карману.

Я давно уже решила: будь что будет, а я не стану банкротить мою семью в погоне за исцелением. Не буду устраивать шум и судиться с клиникой только ради того, чтобы получить какое-нибудь плацебо. Не буду гоняться за докторами или сходить с ума, шаря по Интернету в поисках ложной надежды.

«Значит, так тому и быть», — подумала я, пока Джон снова утирал мне нос.

Мы молча вышли.

Молча сели в машину и поехали.

— Я есть хочу, — сказал Джон, подтверждая то, что я и так давно знала: мужчина способен есть в любых обстоятельствах.

Мы свернули в «Бургер Кинг». Я осталась снаружи, курила, сидя на ограде парковки, а Джон пошел внутрь, за едой.

Я много раз смотрела прощальную речь Лу Герига. Ту, в которой он в 1939 году объявлял себя самым счастливым человеком на этой земле, хотя и «вытянул несчастливый билет». Хотя у него и признали болезнь, которая должна была лишить его сначала таланта, а потом и жизни.

Я задумалась над тем, говорил ли он правду. Неужели он и в самом деле так чувствовал? Или великолепная мысль пришла ему в голову только в окружении ликующей толпы из десятков тысяч поклонников?

И тут меня тоже осенило, прямо там, на парапете парковки у ресторана «Бургер Кинг». Нет, не расплывчатая мысль, но вся моя жизнь предстала передо мной в фокусе как один яркий, контрастный кадр.

Сорок четыре года безупречного здоровья. За все это время у меня почти не было ни простуд, ни кариесов.

За сорок четыре года я по-настоящему болела всего раз — когда съела просроченный куриный сэндвич в Южной Африке.

Я легко перенесла три беременности, и каждая завершалась рождением пухлого розового младенца. Три кесаревых, после которых ходила уже на следующий день.

В моей жизни было много любви, много путешествий, прекрасный муж, работа, которую я обожала.

Я узнала, откуда я родом. В младенчестве меня удочерила одна пара, и они честно выполняли все родительские обязанности, а в сорок лет я повстречала свою родную мать, вскоре познакомилась и с семьей отца. Я знала, что мой БАС не от них. А значит, моим розовым толстощеким ребятишкам нечего опасаться повторения моей судьбы.

Я была жива. И у меня был еще год. Может, и больше, но по крайней мере год относительно здоровой жизни у меня был наверняка.

И тогда прямо там, на парковке закусочной «Бургер Кинг», я приняла решение потратить его с умом.

Отправиться в путешествия, о которых давно мечтала, и испытать все удовольствия, которые я давно откладывала на потом.

Навести порядок в том, что я оставлю после себя.

Посадить сад воспоминаний, в котором моя семья станет жить дальше.

Лу Гериг был спортсменом. БАС первым делом забрал его талант.

Но я-то писательница! БАС может скрючить мои пальцы и ослабить тело, но мой дар он забрать не в силах.

У меня еще есть время для самовыражения. Есть время построить себе гнездо и обставить его мягкими креслами, где я буду думать, писать и сидеть с друзьями. Где я смогу бродить в своем саду воспоминаний и записывать их.

Из этих прогулок, к моему огромному изумлению, и выросла эта книга.

Книга не об отчаянии и болезни, а о чуде моего последнего года жизни.

Подарок моим детям — чтобы они поняли, кем я была и как надо жить после трагедии.

С радостью.

И без страха.

Если Лу Гериг мог чувствовать себя счастливым, то смогу и я.

То я смогу и подавно.

И я еще раз мысленно примерилась к стартовой тумбе, напрягая мышцы для последнего броска.

— Я рада, что все кончилось, — сказала я Джону, когда он вернулся с кофе для меня и воппером для себя. — И я чувствую себя ужасно счастливой.

Больница

Больница.

Ах как я люблю это слово.

Сразу вспоминаешь добрую медсестру, кровать, леденец на палочке, и как в школе отпускали с уроков домой, и что можно было сидеть и смотреть вместе с мамой сериалы.

Но больница доктора Вермы была многопрофильной комплексной БАС-клиникой Университета Майами, и располагалась она в Реабилитационном центре Святой Екатерины в Северном Майами-Бич. Уже одно название сразу должно было меня насторожить.

Мы с Джоном приехали туда к часу дня. Три часа спустя после моей встречи с доктором. Через два часа после того, как я узнала свой диагноз. Через час после того, как я поклялась прожить этот год с радостью, пока Джон поглощал свой воппер.

Клиника напоминала крупный медицинский офис. Большая комната ожидания со стойкой регистратуры, дверями и медицинскими журналами. Пациенты выглядели вполне нормально. Не первой молодости мужчина с женой. Не первой молодости женщина с глубоко беременной дочерью. Мы поболтали с ней о ее будущем ребенке.

Она спросила, есть ли у нас дети.

В первый раз я увидела, как у Джона на глаза навернулись слезы.

Потом двери открылись, и медперсонал принялся за дело. Казалось, все очень спешат, включая женщину по имени Джинна — «специалиста по уходу». Доктор по уходу, как мне скоро предстояло узнать, была тут кем-то вроде авиадиспетчера, отвечала за регулировку движения.

Она провела нас в смотровую. Туда же вошла врач-физиотерапевт, миниатюрная женщина в туфлях без каблука и в такой штуковине вокруг пояса, которая сильно напоминала упряжь, как будто она собралась спуститься на веревке со скалы.

Физиотерапевт бодро прострекотала первый вопрос:

— Когда вам поставили диагноз?

— Сегодня.

— О!

Она проверила силу моих мышц.

— Хорошо, — сказала она. — Как вы себя чувствуете?

— Прекрасно.

— Вам понадобится физиотерапия для поддержания сил. Когда появились первые симптомы?

— Два года назад.

— Прекрасно! До встречи!

Следом вошла пульмонолог, которая заставила меня дуть.

— Очень хорошо! — объявила она. — Дышите вы прекрасно! Мы будем наблюдать за вашим состоянием, когда у вас начнут слабеть мышцы горла и язык.

Полчаса — бамс! — и она ушла, так же как физиотерапевт до нее. Мы с Джоном переглянулись. Мы оторопели и совершенно не понимали, что происходит.

Снова — бамс! — и точно по расписанию в кабинет вошла специалист по речи.

«А, я поняла, — подумала я. — Это осмотр на скорость. А доктор по уходу — надзиратель, ей положено следить, чтобы врачи не выбивались из графика. Господи, — удивилась я про себя, — сколько же на свете людей с такой болезнью?»

— С меня хватит, — сказала я вслух. — Я пошла.

— Но у вас еще намечены встречи! — запротестовала доктор по уходу.

— Не сегодня.

Она рассказала мне про пациента, которому диагноз БАС поставили тридцать лет назад и который еще играет в гольф, а ему уже семьдесят.

— При той скорости, с которой прогрессирует ваше заболевание, вы тоже можете так кончить, — добавила она. — Может быть. Мы просто не знаем.

Может быть, у меня впереди еще годы жизни. Может быть. Но не потому, что я буду посещать эту клинику. Это же не лечение, а осмотр на зооферме какой-то! «От БАС нет лекарства!» — вопил мой мозг. Все, что они могут, — это измерять скорость моего сползания к смерти.

— До скорой встречи! — сказала доктор по уходу с дружеской улыбкой.

«Ну уж нет», — подумала я, когда мы с Джоном выходили за дверь.

Позже я найду собственного психолога и физиотерапевта. Но в клинику доктора Вермы больше не приду.

Пробыв официальным пациентом БАС-клиники всего один день, я твердо поняла, какой подход к моей болезни мне не нравится.

Чудо

Что вы делаете, когда вам не хочется заглядывать в себя?

Вы смотрите по сторонам. А точнее, в моем случае, вверх.

Я всегда любила небо. Для меня оно всегда было чем-то большим, нежели перманентный потолок. Каждый день я смотрю на его великолепие — на лавандовый закат или серебристый восход луны, на комету, пролетающую мимо в предвестии чего-то, на облака, точно сошедшие с обложки альбома с музыкой госпел.

В 2005-м, после урагана «Вильма», в Южной Флориде несколько дней не было электричества. «Палм-Бич пост» направляла своих репортеров за новостями о нехватке топлива, о визите президента и о больницах, работающих на аварийных генераторах.