Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

«Любви нашей и любви многих других…»

С этого момента все стало ясно. Настолько ясно! Мы перевели курсор на масштаб жизни. До известия о болезни у нас была уйма планов относительно Таис, тысячи возможностей заполнить ее жизнь. Жизнь, которая закончится, вероятно, в преклонном возрасте, но уже без нас. Теперь мы должны передвинуть этот курсор, приблизить его, сократить пространство-время. Но это не изменит главного принципа: ребенок должен расти в любви. Да, Таис узнает любовь. Как Гаспар, как другие дети, но за минимум времени. Пусть продолжительность жизни Таис будет ограничена, но эта жизнь будет более насыщенной. Более интенсивной.

Понемногу в наших сердцах к черному и белому добавляются другие цвета.

Это может показаться странным, но кое-что в нашей жизни начинает налаживаться. В конце марта мы переезжаем. Все идет по плану. Мы рады новой квартире. Теперь у нас больше места, и мы оценили дополнительное пространство. У Гаспара и Таис могли бы быть отдельные комнаты, но они предпочитают находиться вместе. Трогательно смотреть на то, как они ладят, как все дружно, сообща делают. Просто сердце разрывается. Стоп! Настоящее, ничего, кроме настоящего…

От нашей старой квартиры до новой всего пять станций метро. Когда мы выбирали квартиру, мы еще не знали, что Таис больна. Мы решили оставить Гаспара в той же школе, а Таис в том же саду, не стали искать заведения поближе к нашему будущему жилью. Мы беспокоились о том, чтобы переезд не стал для них стрессом, тем более в середине учебного года это не так просто. И потом, школа и сад рядом с моей работой. Устроить все, казалось, не будет сложно.

Как я ошибалась! Ситуация ухудшается слишком быстро. Каждое утро мы вчетвером едем на метро. Сначала выходим мы с Таис, Лоик и Гаспар едут еще две остановки. Я с коляской поднимаюсь по лестнице. Затем мне еще добрых четверть часа идти до сада и еще десять минут — в обратном направлении, на работу. И потом начинается рабочий день. Вечером я бегу за Таис; оттуда с той же скоростью мы, стараясь не опоздать, несемся в школу за Гаспаром, а после этого — к массажисту на сеанс двигательной реабилитации для Таис. Далее мы втроем возвращаемся домой на метро… или, скорее, вчетвером, поскольку в эти моменты ребенок все чаще дает о себе знать. Придя домой после часовой бешеной гонки, я похожа на тень и не в состоянии позаботиться о детях, требующих полдник, сказку, потом ужин. Их надо приласкать, поиграть с ними, выкупать их. А у меня только одно желание — упасть на диван и больше не шевелиться. Лоик делает все возможное, чтобы вернуться пораньше, заняться детьми, эффективно преодолеть эту полосу препятствий, а потом утешить меня. Но ему тоже не хватает ни времени, ни сил. Мы на грани нервного срыва.

Однажды в метро, когда я, раскрасневшаяся, запыхавшаяся, уставшая, прошу Гаспара не играть с откидными сиденьями, в то время как Таис кричит на весь вагон, один мужчина сухо замечает:

— Не стоит иметь столько детей, если не можешь с ними справиться.

«У этого мужчины ноль сострадания, у него просто нет сердца!»

Мне так хотелось его поколотить, но у меня не было сил даже ответить ему. Я еле сдержалась. Если бы он знал…

И вот, вернувшись домой, я беру телефон и, заливаясь слезами, звоню маме:

— Мне нужна помощь.

Я не прошу о простой услуге, я взываю о помощи. SOS! Я больше так не могу. Бессилие — это испытание в испытании. Если ты устал, то не можешь действовать конструктивно, не можешь мыслить позитивно. Мы не хотели обращаться за помощью, так как тяжело осознавать, что зависишь от кого-то, и смиренно признать, что ты на пределе. Но в этом случае я прячу свою гордость, так как помощь нам жизненно необходима. Невозможно с этим справиться в одиночку. Я первый раз прошу о помощи. И далеко не последний.

Вскоре мы почувствовали, что не одни. Наоборот. Все быстро встает на свои места. Плотная сеть доброй воли, сотканная друзьями и близкими, для нас как парашют. Он не подведет нас никогда, ни в трудные моменты, ни в повседневной рутине. Я не могу говорить об этом без волнения, я признательна всем, близким и далеким, кто попал вместе с нами в этот шторм, кто помог нам не опрокинуться. Выдержать курс.

Начиная с этого дня, я не одна забочусь о Гаспаре и Таис по вечерам. Двоюродные братья, сестры, тети, дяди, родители, друзья — кто-то из них постоянно рядом с нами. Дни стали не такими беспросветными. Я наконец вздохнула свободнее. Лоик теперь тоже менее напряжен. Несмотря на то что это нас очень поддерживает, не так-то просто принимать чужую помощь. Я учусь не говорить каждые две минуты «спасибо», учусь без внутреннего сопротивления принимать помощь. Я открыла людям двери в наш дом, в нашу жизнь, в нашу семейную тайну. И я тронута их деликатностью, их уважительным отношением и полезностью их присутствия. Это такая поддержка для нас! И поддержка постоянная.

Наша жизнь налаживается. Мы вновь наслаждаемся спокойствием — давно забытой роскошью. Мы начинаем отдыхать, снова обретаем способность спать. Дела не так уж плохи… Но это ненадолго. Резко ухудшилось состояние Таис. С начала апреля она уже не ходит без посторонней помощи. У нее дрожат руки и ноги. Это трудно перенести. К несчастью, это только вершина айсберга. Самое плохое скрыто и проявляется болезненно. У Таис часто и внезапно случаются нервные срывы, особенно в машине. Это невыносимо.

Поначалу мы считаем, что она капризничает, ей просто не нравится долго сидеть в детском автокресле. Мы используем тысячу ухищрений, чтобы предотвратить эти ужасные срывы: мы злимся, не обращаем внимания, утешаем ее, поем, смеемся, плачем. Четыре раза меняем сиденье. Ничего не помогает; поездки, даже самые короткие, превращаются в кошмар. Мы с Лоиком и даже Гаспар боимся поездок. Каждый раз с первым криком Таис у нас застывает в жилах кровь. В конце концов, до нас доходит, что здесь что-то не так. Эти срывы слишком резкие, слишком частые, слишком продолжительные, слишком травматичные для нервного приступа.

Мы снова идем на консультацию в клинику, специализирующуюся на лейкодистрофии. И там мы узнаем еще об одном, до этого нам неизвестном аспекте болезни, — боль. Да, Таис, конечно же, не капризничает. Она ужасно страдает. Мы знакомимся с новым для нас неприятным понятием — «невропатические боли». Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током. Для родителей это тяжело слышать. Мы взмолились:

— Сделайте что-нибудь, чтобы это прекратить!

Чтобы облегчить страдания девочки, врач прописывает сразу несколько лекарств. Ничего из того, что обычно есть в домашней аптечке. Это целый список препаратов — таблетки, сиропы, желатиновые капсулы, капли и т. д., предназначенные для облегчения страданий нашей доченьки.

Этот впечатляющий перечень лекарств доставляет нам много хлопот. Мы часто обновляем рецепты, так как дозы увеличиваются соответственно учащающимся срывам. Нас начинают узнавать аптекари. Но однажды я забежала в другую аптеку в нашем же районе. Я подаю рецепт, а сама рассматриваю косметику на прилавке. Аптекарша его читает, поднимает на меня удивленные глаза, снова смотрит на рецепт. В конце концов, она спрашивает:

— Прошу прощения, для кого все эти лекарства?

— Для моей дочери.

— А сколько лет вашей дочери?

— Два года.

— Два года? Я думаю, что я вам не могу помочь. Мы не отпускаем эти препараты для таких маленьких детей.

Я не ожидала отказа. Я пытаюсь объяснить:

— Я понимаю, что это редкий случай. Но моя дочь тяжело больна. У нее…

И вот досада! Я не могу вспомнить название этой проклятой болезни. Я напрягаюсь, стараюсь вспомнить, описать ее. Безрезультатно. Аптекарша смотрит на меня все более скептически. Она поворачивается к коллегам, которые тоже подозрительно на меня смотрят. Я продолжаю безуспешно искать слово, злясь, что память меня подводит в такой важный момент. Не сводя с меня глаз, они зовут администратора. Когда он читает рецепт, с моих уст, наконец, срываются нужные слова:

— Метахроматическая лейкодистрофия! — кричу я на всю аптеку. Затем немного тише говорю: — У моей дочери метахроматическая лейко-дистрофия. Это дегенеративное генетическое заболевание…

Администратор смотрит на меня с пониманием и кивает. Он знает.

— Хорошо, нет никаких проблем. Вы можете дать этой женщине все необходимые лекарства.

Аптекарша возвращается ко мне. Она протягивает мне упаковки и тихо говорит:

— Нам очень жаль, мы никогда не сталкивались с тем, что подобный рецепт выписывают для такого маленького ребенка. Мы больше не будем задавать вопросов.

И когда я направляюсь к выходу, прижав к себе сумку, как ценную добычу, она добавляет: