Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми - Мария Дубова

Самый тяжелый период моего особого родительства наступил, когда Дима начал работать по выходным. Я оставалась с двумя детьми дома на все выходные, и даже выйти с ними двумя гулять я не могла. От Яши нельзя было ни на секунду отвести взгляд, а маленькая Даша тоже требовала внимания. Она еще не умела ходить, и ее надо было страховать на всех горках и качелях. Попытавшись выйти на детскую площадку с двумя своими детьми, я подумала, что у меня разовьется косоглазие, потому что я пыталась одновременно уследить за двумя детьми, которые ни секунды не сидели на месте. Даже пытаться ходить с ними двумя на площадки я перестала после того, как Дашка упала с горки.

Из дневника

Мы с Димой в гости ходить не любим. Вот такая у нас особенность. В гости мы ходить перестали совсем. И за это мы с Димой очень благодарны Яшке. У нас есть прекрасная отговорка, которой мы бессовестно пользуемся. Яше плохо в гостях, ему тяжело, некомфортно. А когда ему тяжело и некомфортно, он начинает делать разные глупости: кидаться камнями на соседний участок или скидывать что-то ценное с балкона.

Но главная Яшина фишка – полежать по очереди во всех постелях, имеющихся в доме, и не просто полежать, а еще и влезть под одеяло. В конечном счете поход в гости выглядит примерно так: мы с Димой по очереди, а иногда и вместе бегаем за Яшей и вытаскиваем его из кроватей или же следим, чтобы он что-нибудь не выкинул за борт.

Последний раз, когда мы были в гостях, мне запомнился на всю жизнь. Это наши прекрасные знакомые, которым ничего объяснять не надо. Квартира у них с садиком. Они были готовы ко всему, например к тому, что Яша влезет на крышу сарая, оборвет все зеленые лимоны и полежит у них в постели. Все всё знают, все всё понимают и помогают нам как могут. Все, кроме бабушки. Которая сама решила полежать в постели, потому что немного устала. Имеет право пожилой человек лечь в свою постель и отдохнуть? Проблема в том, что в своих желаниях бабушка с Яшей совпали во времени. То есть они нацелились на одну и ту же кровать в один и тот же промежуток времени. Мы вместе с хозяевами пытались предложить Яше любую другую кровать в доме. Но это не сработало. Яша хотел именно эту кровать, и именно в этой комнате, и именно сейчас. После непродолжительной истерики под дверью бедная бабушка была вынуждена капитулировать и уступить Яшке свою койку вместе с одеялом. Объяснить бабушке, кто такой ребенок-аутист и почему он так себя ведет, было невозможно – она обиделась.

Больше мы в гости не ходим и все праздники справляем в тихом семейном кругу. Единственный в нашей семье, кто страдает по этому поводу, – это Даша. Хорошо, что она уже выросла, и теперь в гости она ходит одна и отдувается там за всех нас.

Семейное хобби

Мы довольно долго пытались найти занятие, которое устраивало бы всех членов семьи. Которое одновременно давало бы нам отдохнуть и нравилось Яшке. Несмотря на то, что в понятном нам смысле этого слова сын не умел общаться, он сам указал нам на то, что ему хотелось бы делать и что его может успокоить. Однажды с уже подросшим четырехлетним Яшкой и полуторагодовалой Дашкой мы поехали в очередной не то парк, не то просто лес. И Яшка, как это водится, побежал по тропинке. Мы были уже опытными родителями, подхватили младшего ребенка и побежали за сыном, краем глаза отмечая какие-то знаки на деревьях и камнях. И вот так, бегом, мы прошли первый в нашей жизни туристический маршрут.

Походы. Походы спасли нашу семью. Это звучит очень странно. Но и семья у нас необычная. Походы спасли нас от постоянной ругани по выходным, от постоянных поисков, чем бы заняться в субботу, и от незнания, чем заняться с собственным ребенком.

Каждые выходные, без пропусков, мы стали выезжать и проходить разной сложности маршруты. Впервые я заметила, что Яшка начал расслабляться и искренне, а не истерично улыбаться. Он так же привычно бежал впереди всех, но не пытался убежать от нас, а скорее просто наслаждался этим бегом в никуда. Там, в походах, никто от него ничего не требовал и никто ничего не спрашивал. Он просто шел или бежал вперед и вперед, и никакой другой смысловой нагрузки это мероприятие не имело. Кроме того, Яшка начал уставать, начал учиться расслаблять мышцы, начал чувствовать свое тело.

Мы очень тщательно выбирали каждый новый маршрут. Мы выяснили, что Яшка может ходить только по круговым маршрутам. Вариант, в котором надо идти до одной точки, а потом возвращаться по той же дороге, нам не подходил. Яша наотрез отказывался разворачиваться и идти обратно. Мы выяснили, что, если по дороге вдруг встречается водоем, будь то мелкая лужа или горная река, Яков обязательно в нее влезет.

Постепенно мы с Димой так втянулись, что с нетерпением ждали новых выходных, чтобы изучить очередную тропу. Вот оно, занятие, которое устраивало всю семью. Привлекало нас еще и то, что эти наши походы были бесплатными. Ходи сколько хочешь, и никто не требует денег. Дашка наша практически выросла в походах. До трех лет она сидела у Димы за спиной в специальном рюкзаке и распевала песни.

Впервые я почувствовала благодарность к Яше за вот такую простую возможность каждые выходные лезть в гору. Благодаря сыну и его гиперактивности мы побывали в огромном количестве интересных мест, в которые я сама не добралась бы никогда. Походы – то, что нас объединило как семью, стало нашим семейным хобби. Кроме них, нет практически ничего, что мы могли бы делать все вместе. Мы не можем все вместе смотреть фильм, потому что у Яшки свои мультики и заставить его переключиться на наши невозможно. Он просто не способен на них сосредоточиться. Он смотрит только знакомые мультфильмы. А нас, в свою очередь, невозможно заставить смотреть в восемьдесят первый раз обожаемую Яшкой «Белоснежку и семь гномов». В последнее время мы стали иногда ходить в кино, но эта возможность у нас появилась, наверное, только в последний год.

Мы не можем сесть все вместе и играть в карты или в настольную игру. Единственная игра, в которую Яша соглашается с нами поиграть, – это домино. И то он скорее делает нам одолжение, для него любая настольная игра – это больше труд, нежели удовольствие. Моя давняя мечта печь с детьми печенье и пирожки тоже не особо осуществима: Яшка хоть и присоединяется к художественному выпеканию печений, но делает это только потому, что я его очень прошу. И при первой же возможности он старается сбежать. А в походы мы можем ходить все вместе. Это занятие на целый день. И где еще, как вот на этих маршрутах, чувствуется наша сила как семьи. Чувствуется, что мы все вместе и мы заодно.

Один раз мы заблудились. Все было продумано. Небольшой маршрут – пять километров по горам. На обратном пути очень интересный спуск, где надо было лезть по скобам и идти по устью давно высохшей реки. В начале и в конце маршрута надо было преодолеть гору, вернее небольшую такую горку. Хотя небольшой она была только в начале пути. Все хорошо, кроме одного. Мы не туда свернули. Прямо после вот этой горки. Нас четверо. Мы с Димой, двухлетняя Дашка за спиной в рюкзаке и пятилетний Яшка. К тому моменту, когда мы добрались до этих скоб и высохшей реки, все мы, кроме Даши, были уже вымотанными. Даша же, поспав где-то по дороге, продолжала громко распевать песни и требовала вынуть ее из рюкзака. Я даже не знаю, что было тяжелее: тащить ее на себе, когда она постоянно пела, или страховать двухлетнюю малышку, когда она лезла по скалам, не переставая при этом распевать. Нам все время казалось, что мы вот-вот должны выйти