Никто нигде. Удивительная автобиография аутичной девочки - Донна Уильямс

Несколько лет после издания моей книги люди еще продолжали верить, что аутизм чрезвычайно редок, что он поражает лишь четверых из десяти тысяч. Существовал стереотипный образ аутиста – угрюмый, замкнутый, лишенный речи мальчик из среднего класса. Считалось, что 90 процентов людей с аутизмом страдают тяжелой умственной отсталостью, что аутисты неспособны ни к эмпатии, ни к близким отношениям.

Само слово «аутизм» было почти под запретом: с трудом оно пробивало себе путь сквозь Беттельгеймову теорию «матери-морозилки» (предполагалось, что причиной аутизма у детей становятся их матери – эмоционально холодные работающие женщины из среднего класса). Многие, кому в 1960-х годах ставили диагноз «аутизм» или «психоз раннего возраста», с младенчества попадали в специализированные заведения; или, если по мере взросления им удавалось «выправиться», – ничего не знали о «грязной тайне» собственного диагноза и зачастую никогда в жизни не встречались с «другими такими же».

Уже была переведена на английский книга Ханса Аспергера, и первые диагнозы синдрома Аспергера уже маячили на горизонте. Однако новые средства коммуникации еще не открыли нам мир, в котором люди, неспособные говорить, могут быть «не глупее других», требовать равенства и уважения к своему достоинству. Не было чатов, форумов, блогов, многолюдных конференций по аутизму, какие есть сейчас. После выхода в свет «Никто нигде» толпы людей бросились к психиатрам и психологам со словами: «И я такой же!» Мне приходилось слышать о тех, кто прожил долгие годы в специальных заведениях, терпел дурное обращение, был бездомным или хронически безработным. И о тех, кто делал первые шаги в общении с людьми, печатая записки на пишущей машинке.

Прошло несколько лет – и диагноз синдрома Аспергера начал ставиться на каждом шагу: наступила эра упрощенного представления о «высоко-функциональных» и «низко-функциональных» людях с аутизмом. В то же время появились книги, написанные людьми с аутизмом, не способными говорить – и бросили вызов многим распространенным представлениям о «низкой функциональности».

Скоро само понятие «аутист» двинулось в том же направлении, что и понятие «глухой», разделившееся надвое: «глухими» с маленькой буквы называют тех, кто пользуется слуховыми аппаратами и речью, «Глухими» с большой буквы – тех, кто заменяет звуковую речь жестовой и, как считается, образует особую культуру. Так и среди аутистов выделились те, кто считает свой аутизм неотъемлемой частью собственного «я» и приветствует его, – и те, кто относится к нему как к состоянию, с которым нужно бороться. Эта разница отразилась в том, как они начали себя называть – «аутисты» или «люди с аутизмом». Были и «неопределившиеся» – те, кто жил на границе двух миров.

Среди людей с синдромом Аспергера были и те, кто не хотел, чтобы с ними связывали ярлык «аутизма», и те, кто начал видеть в «аутичности» политическую и культурную реальность; последние зачастую яростно протестовали против любых попыток лечения или исправления аутизма. В век интернета сформировались сетевые организации, в которых страстно обсуждаются права «аутичных» людей.

Старые стереотипы умерли быстрой смертью – но на смену им приходили новые. По мере того как низко-функциональные аутисты демонстрировали большие способности, а высоко-функциональные рассказывали о сложности некоторых стоящих перед ними задач, жесткое деление на высоко-функциональных и низко-функциональных размывалось.

Появился термин «РАС» – расстройства аутистического спектра: так аутизм, синдром Аспергера и НПНР (неспецифическое перва-зивное нарушение развития) впервые были объединены в одну группу. Вскоре это сокращение заменилось другим – САС (состояния аутистического спектра), а затем и просто АС (аутистический спектр). «Никто нигде» написана на заре эпохи, в течение которой мы шли от пуризма к многообразию, от единых «безразмерных» категорий – к холистическому взгляду на аутизм как на еще один, необычный облик многоликой «нормальности».

«Никто нигде» написана через год после того, как в 1989 году биомедицинское вмешательство (в то время мало кто знал о его применении в области аутизма!) начало пробуждать меня и склеивать части моей личности. Я написала ее за четыре недели, после самоубийственного опыта влюбленности в Сиона – свое «зеркало» из реального мира; впервые в жизни, ибо до того все отношения у меня возникали и разыгрывались во «внутреннем мире». Первым мою рукопись прочел доктор Себастиан Кремер, детский психиатр из Великобритании. Возвращая ее мне, он спросил, что я собираюсь с ней делать. Изорву и сожгу, ответила я. Он спросил, не разрешу ли я вместо этого переслать рукопись его коллеге. Коллега передала ее своему издателю, тот – литературному агенту, а затем я получила факс с просьбой о разрешении ее напечатать.

Для меня «Никто нигде» – книга о том, как душа выбирается из груды мусора и встает на путь самоопределения. Надеюсь, «Никто нигде» заставляет читателей задуматься о равенстве и человеческом достоинстве «маргиналов»; а тем, кто потерян, напоминает: даже если никто не в силах спасти нашу душу, всегда остается надежда, что мы сможем помочь себе сами.

Никто нигде

Помню свой первый сон – по крайней мере первый, который мне запомнился. Я плыла сквозь что-то белое: никаких предметов, только белизна – и пятна ярких цветов, окружавшие меня со всех сторон. Я проплывала сквозь них, а они – сквозь меня, и от этого я смеялась.

Этот сон я увидела раньше всех остальных, в которых мне снилось дерьмо, люди или чудовища – и, конечно, раньше, чем заметила разницу между первым, вторым и третьим. Должно быть, мне не было и трех лет. В этом сне отразился мой мир – каким он был тогда. После пробуждения я неотступно искала этот сон и пыталась его вернуть. Я подставляла лицо под потоки света, льющегося из окна в мою кроватку, и яростно терла глаза. Вот они! Яркие цветные пятна на белом. Слышится: «Прекрати!» Я не обращаю внимания на эту помеху и весело продолжаю. И получаю шлепок.

Я обнаружила, что воздух полон пятен. Смотришь в пустоту – и видишь пятна. Мимо ходят люди и мешают мне заглядывать в волшебную пустоту. Я не обращаю на них внимания. Люди – это просто помехи. Я сосредотачиваюсь на желании затеряться в цветных пятнах: помех не замечаю – смотрю сквозь них, спокойно и удовлетворенно, чувствуя, что уже теряюсь, растворяюсь… Шлепок! Так я узнаю, что такое «мир».

Со временем я научилась растворяться во всем, в чем захочу – в узорах на обоях или на ковре, в повторяющихся звуках, в том глухом звуке, что слышится при похлопывании себя по подбородку. Даже люди перестали мне мешать. Слова их стали бессмысленным бормотанием, голоса – узором из звуков. Я научилась растворяться, глядя сквозь них – а потом и растворяться в них.

Слова людей мне не мешали – мешало другое: люди ждали, что я им что-нибудь отвечу. Чтобы отвечать, нужно понимать, что тебе говорят – а мне слишком нравилось растворяться в пустоте, чтобы возвращаться назад ради какого-то убогого восприятия речи.

Вот слышится окрик:

– Ты что это делаешь?!

Я знаю: чтобы избавиться от этого шума, надо дать правильный ответ. Иду на компромисс – повторяю: «Ты что это делаешь?», ни к кому конкретно не обращаясь.

– Хватит повторять все, что я говорю! – сердится голос.

Чувствуя, что надо как-то отреагировать, я отвечаю:

– Хватит повторять все, что я говорю!

Шлепок! Непонятно, чего они от меня хотят?

Первые три с половиной года жизни вся моя речь состояла из повторения чужих слов, вместе с тоном и интонациями тех, кого я позже стала называть «миром». Мир казался нетерпеливым, злым, грубым и безжалостным. И я научилась соответственно ему отвечать – кричать, визжать, убегать, просто не замечать.

Однажды вместо того, чтобы просто «услышать» фразу, я по-настоящему поняла, что она имеет для меня значение. Мне было три с половиной года. Родители взяли меня с собой в гости к каким-то своим друзьям. Я вышла из гостиной в прихожую и начала кружиться, раскинув руки. Смутно помню, что там, кажется, были и другие дети, но меня смутил и устыдил разговор взрослых в гостиной. Кто-то спросил, приучена ли я к туалету. Мать ответила, что я все еще мочу трусы.

Не знаю, почему это сработало, но я начала лучше сознавать, что хочу в туалет. В это же время у меня был сильный страх перед туалетом. Я терпела, сколько могла – казалось, целую вечность, и бежала к горшку, только когда чувствовала, что иначе обмочусь на месте. «По-большому» порой не ходила несколько дней – до тех пор, пока меня не начинало рвать желчью. Потом я начала бояться еды. Ела только заварной крем, желе, детское питание, фрукты, листья салата, мед и куски белого хлеба, посыпанные сверху разноцветным сахарным горошком, как в моем сне. В сущности, я выбирала то, на что мне нравилось смотреть или что вызывало какие-то приятные ассоциации. Салат – это то, что едят кролики. Пушистых кроликов я любила. И ела салат. Еще я любила цветные стеклышки. Желе похоже на цветные стеклышки – и я любила желе. Как и другим детям, мне случалось есть грязь, цветы, траву, куски пластмассы. В отличие от других детей, цветы, траву, древесную кору и пластмассу я ела и в тринадцать лет. Действовали все те же старые правила. Если мне что-то нравилось – я старалась с ним слиться. Я охотно впускала в себя неодушевленные предметы – но не людей.