Деменция. Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу - Томас Харрисон

Это ужасно раздражает. Если бы вы взяли на себя управление финансами родителя, это, конечно, было бы обузой, но вполне приемлемой. Но детям больных деменцией в конце концов приходится бесконечно напоминать родителю о том, что необходимо сделать, а потом проверять, сделано ли это. И постоянно оказывается (зачастую слишком поздно!), что родитель снова не справился с чем-то. Разруливать сложившуюся неразбериху оказывается значительно труднее, и детям постоянно приходится играть в догонялки.

И это мы говорим только о финансах! Подобные проблемы возникают и во многих других областях, начиная с домашних дел и заканчивая выполнением медицинских назначений и посещением врачей.

Почти все родственники больных деменцией говорят: «Мне было бы гораздо проще ухаживать за ним, если бы не приходилось постоянно помогать самостоятельно заботиться о себе!» При других серьезных заболеваниях подобная проблема обычно не возникает. 

Родители не осознают собственных ограничений

Не все проблемы, описанные в предыдущем разделе, — результат отрицания. Дело в том, что из-за болезни больным деменцией сложно понимать разные вещи, и ваш родитель просто не осознаёт, что утратил способность справляться с важными моментами жизни.

Например, родитель может просто не заметить того, что забыл оплатить счет. А когда начинают поступать письма с напоминаниями, он просто не понимает, о чем идет речь, либо думает, что эта проблема давным-давно улажена. Даже если он понял, что ошибся, то может тут же об этом забыть, как и о том, что совсем недавно уже совершал такие же ошибки.

В результате, когда дети предлагают помощь в обращении с деньгами, родители удивляются такой идее и даже обижаются. 

Родители иногда не понимают, что вы им помогаете

Когда дети помогают родителям при серьезных заболеваниях в повседневных делах, например принять ванну, те могут разозлиться или расстроиться из-за того, что не могут справиться самостоятельно, но они хотя бы понимают, что им помогают. Поэтому они чаще всего мирятся с ситуацией и стараются как-то содействовать ухаживающему.

Но человек на тяжелой стадии деменции зачастую просто не способен понять, что с ним происходит. Он может отказаться раздеваться, может испугаться воды. Он не понимает, что ему пытаются помочь, нервничает и даже злится. В любом случае он не в состоянии содействовать процессу и облегчить задачу для своего близкого.

Подобная ситуация возникает не только с гигиеническими процедурами. Множество повседневных действий — одевание, кормление, чистка зубов, поход к врачу — превращаются в бесконечную борьбу.

Этот фактор значительно отличает уход за больными с деменцией от ухода за страдающими любым другим тяжелым заболеванием. Помогать кому-то с личной гигиеной и другими повседневными делами — это одно, и совсем другое — делать это, зная, что в любой момент все может превратиться в скандал или сражение.

Некоторых родителей с деменцией попытки помочь раздражают не так часто. Однако простое осознание того, что родитель в любой момент может разозлиться, уже является источником постоянного стресса для детей. Даже в тех случаях, когда родитель не расстраивается и не злится, то, что он не понимает происходящее, отказывается сотрудничать или требует уговоров, усложняет уход по сравнению с уходом за больными любым другим серьезным заболеванием. 

Вы можете чувствовать себя виноватыми

Так как родители зачастую не понимают, что дети пытаются им помочь, и не сотрудничают с ними, дети чувствуют себя виноватыми. Конечно, они просто пытаются помочь родителям осуществить необходимое, но очень трудно не винить себя, когда в результате твоих действий родители расстраиваются, пугаются или чувствуют себя униженными.

К тому же некоторые родители из-за деменции становятся параноиками. Они обвиняют детей в том, что те пытаются им навредить, украсть у них что-то и т.д. Разумеется, эти обвинения надуманны, но услышать их из уст родителя очень неприятно. Это еще одна ноша, которую взваливают на себя дети, ухаживающие за родителями с деменцией. При других болезнях такая проблема обычно не возникает.

Чувство вины появляется и в других ситуациях. Иногда дети чувствуют себя виноватыми в том, что фактически меняются ролями с родителями и начинают обращаться с ними как с детьми. Некоторые чувствуют вину за то, что впадают в отчаяние и злятся на родителей. А кого-то расстраивает то, что приходится врать родителям или недоговаривать.

Также дети чувствуют вину за то, что иногда приходится принимать решения, не совпадающие с тем, чего, по мнению неадекватных родителей, те хотят. Например, некоторые родители умоляют детей: «Обещай, что никогда не сдашь меня в дом престарелых!» А это трудно, поскольку дети знают, что в какой-то момент их родителям может понадобиться круглосуточная медицинская помощь.

Бывает и так, что под влиянием стресса и фрустрации взрослые дети, даже те, у кого сложились хорошие отношения с родителями, теряют контакт и возвращаются к старым, намного менее конструктивным отношениям, какие были, например, в их подростковом возрасте. Из-за этого также может возникать чувство вины. 

Состояние отрицания у других членов семьи

В состоянии отрицания часто находятся не только больные деменцией на ранних стадиях заболевания. Это свойственно и для многих родственников. Они могут быть психологически не готовы признать, что у их близкого, любимого человека серьезное заболевание, в конечном итоге приводящее к летальному исходу. Они не хотят думать о том, сколько забот на них ляжет в связи с уходом за человеком с таким диагнозом. Помимо прочего, они могут опасаться негативной реакции близкого человека на честный разговор о возникшей проблеме.

Конечно, отрицание — это не единственная причина, по которой близкие больного не в состоянии распознать деменцию. Это заболевание развивается постепенно, симптомы очень схожи с естественным процессом старения, их крайне трудно уловить.

Вам наверняка знакома ситуация, когда кто-то, с кем вы давно не виделись, восклицает, глядя на вашего ребенка: «Ничего себе, как он вырос!» Благодаря тому, что этот человек давно не видел вашего сына или дочь, он сравнивает свои новые впечатления с воспоминаниями и может заметить разницу. А вот родителям, которые видят своих детей постоянно, ежедневные маленькие отличия уловить практически невозможно. Таким же образом взрослые дети, которые не видят своих родителей ежедневно, скорее заметят ранние признаки деменции. Супругу, брату или сестре, любому другому человеку, постоянно общающемуся с родителями, увидеть развитие заболевания крайне трудно, потому что изменения происходят постоянно и понемногу.

Еще одна проблема отрицания внутри семьи состоит в том, что два человека в состоянии отрицания подкрепляют позицию друг друга. Больной на ранней стадии деменции с радостью согласится со своей второй половиной, отрицающей наличие проблемы.

Из-за того, что другие родственники отрицают